The community that might hold the key to treating cancer | BBC News — Transcript

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1. 0:02Y yo digo, yo crecí en un mundo de
2. 0:04gigantes.
3. 0:05Hola.
4. 0:07Alrededor del mundo no hay muchas
5. 0:09personas con el síndrome del Aarón. Es
6. 0:11una condición de talla baja.
7. 0:13Los niños son los que te acercan y te
8. 0:16preguntan, "Pero, ¿por qué eres
9. 0:17chiquita?" Yo les digo, "Porque no comí
10. 0:19la sopa, entonces salen corriendo."
11. 0:20La paradoja es que tienen disminuida la
12. 0:23incidencia de cáncer y de diabetes.
13. 0:26Podemos seguir adelante. Mis amigas, las
14. 0:28gemelas son ingenieras ellas. Nosotros
15. 0:30esperamos que ella pues eh le asiente
16. 0:33bien el tratamiento.
17. 0:34Nosotros siempre somos fuerza, hacemos
18. 0:36fuerza entre las dos y la una defiende a
19. 0:38la otra y así. Sí, sí.
20. 0:43[música]
21. 0:47[música]
22. 0:57Estoy rellenando ya poniendo la segunda
23. 0:59capa del chocolate ya para que el bombón
24. 1:02quede sellado.
25. 1:05Mi nombre es María Luisa Romero Freire,
26. 1:07mi hermana María del Cisne. Vivimos en
27. 1:10la ciudad de Piñas, [música] provincia
28. 1:12del Oro en Ecuador. Somos portadoras del
29. 1:15síndrome del Aarón. Ah, sí, sí. Y al
30. 1:18momento nos dedicamos a un
31. 1:19emprendimiento en chocolatería.
32. 1:22Voy a ponerlo en el refrigerador porque
33. 1:24eso se le pone a bajas temperaturas para
34. 1:25que se seque. El síndrome de Laron es
35. 1:27una condición de talla baja en las
36. 1:29personas, que el cuerpo es homogéneo,
37. 1:32las extremidades son como el cuerpo
38. 1:34normal, pero en pequeño.
39. 1:36Ella es mi hija.
40. 1:38¿Cuántos años tiene, Lucía?
41. 1:418 años.
42. 1:42O sea, en alrededor del mundo no hay
43. 1:44muchas personas [música] con el síndrome
44. 1:46del Aarón. talla baja, ¿sí? O sea,
45. 1:48personas de talla baja con aondroplasia
46. 1:50o o algunas algunos otros síndromes, sí,
47. 1:54pero Larón es específicamente en
48. 1:56Ecuador, en la zona sur.
49. 2:04Estos son
50. 2:06estoy haciendo quef nuestra proyección
51. 2:08también es empezarlo a vender igual que
52. 2:10los chocolates. Cuando nos tocó de ir,
53. 2:11por ejemplo, a la universidad era
54. 2:13diferente porque fuimos a una ciudad
55. 2:14donde no hay muchas personas con talla
56. 2:16baja, entonces éramos el wow, ¿qué es?
57. 2:19Entonces como que nosotros éramos que
58. 2:20nunca han visto, o sea, porque nunca
59. 2:22habían visto personas así. Pero en
60. 2:24cambio acá en Piñas es muy normal.
61. 2:26Él es mi hijo Luis Matías.
62. 2:28Tenemos un hijo cada una.
63. 2:31El otro niño es mi sobrino. Para todas
64. 2:34las personas puede volverse esto un poco
65. 2:37difícil porque uno es diferente al resto
66. 2:40de las personas, pero en el caso de
67. 2:42nosotros hemos tratado
68. 2:44por lo general de que esto no sea una
69. 2:47complicación para nosotros seguir
70. 2:48adelante
71. 2:50y la aspiración que tenemos es ya tener
72. 2:53nuestro propio local. Nosotros
73. 2:55estudiamos una ingeniería
74. 2:56agroindustrial. Uno, como es talla baja
75. 2:59es obvio que no vamos a alcanzar cosas
76. 3:01muy altas, pero nosotros nos hemos
77. 3:02adaptado a colar.
78. 3:04Este es relleno de café. Algunas veces
79. 3:07sí lo he pensado, qué sé yo, si tuviera
80. 3:10un tamaño estándar podría alcanzar con
81. 3:13más facilidad algo, podría ser otro
82. 3:16deporte. Uno se cuestiona algunas cosas,
83. 3:19quizás por los prejuicios. Entonces, a
84. 3:22veces sí, pero en cambio otras veces
85. 3:23siento que soy feliz, que si Dios me
86. 3:26mandó así, pues él sabe con qué
87. 3:28propósito me mandó. [campana]
88. 3:33¿Cómo se le dice a la gente de Piñas?
89. 3:35Piñareja.
90. 3:35Piñareja.
91. 3:36Claro. Yo soy Luis Antonio Sánchez.
92. 3:39¿Y a qué te dedicas?
93. 3:40Trabajo aquí en este almacén de
94. 3:42electrodoméstico, se llama Marimx.
95. 3:45Eso sería todo. Hago de todo.
96. 3:47Ya
97. 3:47hago limpieza, hago eh atiendo a los
98. 3:51clientes,
99. 3:53ayudo en caja. Fui una de las primeras
100. 3:56personas que est en Estados Unidos que
101. 3:58le hicieron el tratamiento sobre elón a
102. 4:01ver si se desarrollaba, ¿no?
103. 4:03¿Cuánto tiempo tienes viviendo en piñas?
104. 4:06Toda la vida. Hay algunas personas que
105. 4:08se han desarrollado,
106. 4:10no mucho, pero sí, unos 10, 15 cm. Ajá.
107. 4:14A ti te funcionó un poco,
108. 4:16¿no? Porque ya tenía la mayoría de edad
109. 4:18que eran 20 años y no hubo chance. Tengo
110. 4:21una niña. Hola, papi.
111. 4:23Va a cumplir 9 añitos miel. Qué buena
112. 4:25actora. [risas]
113. 4:27La genteó, o sea, podemos seguir
114. 4:29adelante, crecer en qué s una con una
115. 4:32profesión.
116. 4:34Las mis amigas, las gemelas son
117. 4:36ingenieras. Ellas somos capaces de todo.
118. 4:42¿Qué fue?
119. 4:50Yo soy Jaime Guevara Aguirre, trabajo en
120. 4:52el área de endocrinología de adultos.
121. 4:54También trabajo en el área de
122. 4:56endocrinología de niños.
123. 4:57¿No te has casado nuevamente?
124. 4:59¿Cómo nuevamente? Yo no.
125. 5:01Cuando los vi por primera vez aquí en
126. 5:03Quito, que me los mandaron de Loja, yo
127. 5:06me quedé lado y decidí dedicar mi vida a
128. 5:09estos pacientes porque eran [música]
129. 5:11muy fascinantes desde el punto de vista.
130. 5:12biológico. Tú, mamita.
131. 5:14Yo a buscarme la vida, doc.
132. 5:16Veniste desde Loja
133. 5:17para buscar trabajito, doc.
134. 5:19El síndrome del Aarón es una enfermedad
135. 5:22genética. La enfermedad es una mutación
136. 5:25en el receptor para hormona de
137. 5:27crecimiento. [música] La hormona de
138. 5:29crecimiento sale en la hipófisis o
139. 5:32pituitaria y viaja hacia el hígado. En
140. 5:36el hígado normalmente se une al receptor
141. 5:39y producto de esa unión se secretan una
142. 5:43hormona que se llama IGF1,
143. 5:47factor insulinoide de crecimiento número
144. 5:49uno, que es el que va a todos los
145. 5:52tejidos, a todos los huesos, a todo lado
146. 5:55y los hace crecer.
147. 5:57Por lo tanto, si es que el receptor está
148. 6:00dañado, la hormona de crecimiento
149. 6:03llega al hígado y no se produce la señal
150. 6:07y no hay IGF1. El primer efecto es que
151. 6:10como tienen IGF1 bajo, no crecen.
152. 6:14Segundo, como tienen una insulina muy
153. 6:16eficiente desarrollan obesidad. La
154. 6:19paradoja es que tienen obesidad, pero
155. 6:21tienen disminuida la incidencia de
156. 6:24cáncer y de diabetes. Abre la boquita.
157. 6:28[música]
158. 6:28Okay, ya, mi amor. Gracias. Okay.
159. 6:35Se piensa que el IGF1 y cada vez hay más
160. 6:38evidencia evita la muerte, se llama
161. 6:41apoptosis de las células cancerosas. Por
162. 6:45lo tanto, si estos pacientes tienen un
163. 6:48IGF1 más bajo, van a tener
164. 6:50metroricidencia de cáncer. Ella es tu
165. 6:52hija.
166. 6:54Mire, el tratamiento de estos pacientes
167. 6:57depende de dos cosas muy importante, la
168. 7:00nutrición y dos, la administración de
169. 7:03IGF1. Yo tengo un solo paciente para que
170. 7:07tenido IGF1 y llegó a la talla casi
171. 7:10igual a la de su madre.
172. 7:17Que lo abra. Dile, dile manadita.
173. 7:22Tengo dos hijos. Eh, mi primer hijo
174. 7:24tiene 13 años. Pues hacemos todo juntas.
175. 7:27Viajes, vacaciones, fiestas, todo.
176. 7:32Discriminación hay de la gente así, de
177. 7:35la gente en general.
178. 7:36Cuando iba a las entrevistas de trabajo,
179. 7:37o sea, solo me veían y me decían, "No."
180. 7:40Y se llevan más. O sea, ni siquiera me
181. 7:42preguntaban
182. 7:43que qué estudios tengo, o qué
183. 7:45experiencia tengo.
184. 7:46Claro, es que más que todo ellos piensan
185. 7:48que el hecho de que uno tiene la
186. 7:50estatura baja, no vas a tener la la
187. 7:53facultad de realizar las cosas. Por lo
188. 7:55que tenemos es menos estatura, no es que
189. 7:58no tengamos cerebro, inteligencia o
190. 8:00capacidad de resolver algo.
191. 8:07¿Qué significa? [música]
192. 8:09Compañerito
193. 8:10en quichua. en quich. Ajá. Los niños son
194. 8:12los que te acercan y te preguntan,
195. 8:14"Pero, ¿por qué eres chiquita? ¿Por qué
196. 8:17Dios te hizo así?" Entonces yo les digo,
197. 8:19"¿Por qué no comí la sopa?" Entonces
198. 8:21salen corriendo porque aquí la sopa es
199. 8:23como castigo que tomen la sopa. Mi
200. 8:26nombre [música] es Paola Boada, eh tengo
201. 8:2853 años, tengo eh dos carreras y una
202. 8:33maestría medio terminal. Bienvenidos. Mi
203. 8:36casa tiene algunas adaptaciones.
204. 8:38Tuvieron que bajar más o menos 20 cm
205. 8:42en el diseño normal de los muebles. Lo
206. 8:44difícil fue cuando ya me diagnosticaron
207. 8:46[música] el síndrome del empecé a ser
208. 8:49adolescente. Entonces, sí me dieron
209. 8:50algunos tratamientos para poder crecer.
210. 8:53Logré crecer a 1,27 más o menos. Este es
211. 8:56mi papá con los tres. Y yo digo, yo
212. 8:59crecí en un mundo de gigantes. Nunca
213. 9:03nunca tuve una deferencia ni un cuidado
214. 9:06especial de nadie. Yo creo que esa es la
215. 9:08verdadera inclusión, el poder compartir
216. 9:11con gente de talla regular y de vivir
217. 9:13una vida que es la cotidiana, ¿no? Esto
218. 9:16también es adaptado a mí. En pandemia me
219. 9:19tocó hacer un home office para poder
220. 9:22realizar mis labores en el trabajo. Creo
221. 9:24que lo más difícil [música] ha sido
222. 9:25conseguir una pareja. Es mi sueño tener
223. 9:28una una familia. He tenido dos bebés
224. 9:31[música] gatos, pero no es lo mismo que
225. 9:33tener un hijo. ¿Qué es lo más eh que yo
226. 9:37puedo decir? Me siento orgullosa de mí
227. 9:40el haber llegado a tener una carrera que
228. 9:42vean que sí se puede, que sí se puede,
229. 9:45que se puede estudiar, que se puede
230. 9:47trabajar, que se puede hacer más de lo
231. 9:50que uno cree, porque los límites están
232. 9:53en la cabeza de uno, nada más, porque
233. 9:56este es un estuche que Dios nos permitió
234. 9:59vivir y creo que también es un
235. 10:01privilegio porque tienes eres más tienes
236. 10:05más retos.
237. 10:12Si tú vieras fotos de cuando ella era
238. 10:14una niña antes del tratamiento, ahora
239. 10:17después del tratamiento, no es una
240. 10:19diferencia total.
241. 10:28Yo soy Sara Liliveda Espinosa Vite. Él
242. 10:30es mi papá Javier, mi hermana Sofía y mi
243. 10:33mamá Nadia. Me llama bastante la
244. 10:36atención las competencias que hacen de
245. 10:37crossfit. Eh, he visto cuando hacen
246. 10:40levantamiento y bueno, sí me gustaría a
247. 10:43lo mejor en algún futuro poder
248. 10:45participar en una de las competencias.
249. 10:47Al momento [música] que ingresó el
250. 10:48síndrome del AROM al listado de
251. 10:50enfermedades de catastróficas, el estado
252. 10:53se ve obligado en asistir con el
253. 10:55tratamiento a los pacientes de [música]
254. 10:58esas enfermedades. Como hemos tenido
255. 11:00políticamente esta este detalle de que
256. 11:03no ha habido estabilidad,
257. 11:05eh la primera vez se caducó la medicina,
258. 11:08tuvimos que esperar 6 meses para que la
259. 11:11vuelvan a comprar. Ahora se volvió a
260. 11:13acabar la medicina en el mes de octubre
261. 11:15del año pasado. Hace dos semanas, tres
262. 11:18semanas nos dieron la el nuevo stock de
263. 11:20medicina.
264. 11:21Listo. Estame los vaquetes.
265. 11:23Yo soy de las personas que me gusta
266. 11:24probar cosas nuevas y como también había
267. 11:26tocado piano, entonces eh yo dije,
268. 11:30"Bueno, pues intentemos con batería."
269. 11:38Yo lo que te puedo decir es que [música]
270. 11:40esto ha sido es una lucha de todos los
271. 11:42días porque hay que estar pendiente de
272. 11:44que ella se coloque la [música] medicina
273. 11:47porque son dos pinchazos al día y las
274. 11:49veces que nos ha tocado viajar que esté
275. 11:51todo eh como tiene que llevarlo porque
276. 11:53tiene que estar en refrigeración.
277. 11:54Mira, Sarita inició el tratamiento
278. 11:57midiendo 92 cm. tuvo desde un inicio un
279. 12:00un decreto de que no iba a medir más de
280. 12:021,10 m. En la actualidad mide 1,41 m. La
281. 12:06medicina obviamente ha ayudado
282. 12:07muchísimo. Eh, gracias a Dios que ella
283. 12:10no ha tenido, como te decía, eh,
284. 12:12reacciones adversas, pero yo la veo
285. 12:14ahorita eh prácticamente ella mismo la
286. 12:17alcanza mi mami. Es que mi mami mide un
287. 12:20poquito más alta y verla a ella, algo
288. 12:22que también nos ha ayudado es este de de
289. 12:25no ponerle límites, [música] o sea, de
290. 12:28que de tratarla como una niña normal.
291. 12:30Sonría. Tres, dos,
292. 12:36ya. A ver, ya vamos a salir en el video.
293. 12:39Entonces, ¿qué quiere?
294. 12:41Ya. Ahí. Ay, ya
295. 12:44venga.
296. 12:51Somos una de las familias más recientes
297. 12:55que nos hemos enterado de que mi niña
298. 12:58tiene este síndrome.
299. 12:59Buenos días.
300. 13:01Mira, salúdale a la abuelita. Hola, mi
301. 13:03amor. Y venga, mi chiquita hermosa.
302. 13:06Yo sí me puse mal cuando recién me
303. 13:08dieron el diagnóstico, pero dije, ya me
304. 13:10por mí mismo, ya se terminó, se acabó,
305. 13:13basta la sufridera, porque Camila es una
306. 13:16niña normal, puede hablar, camina,
307. 13:19juega. Entonces eso es lo que a uno ya
308. 13:23lo llena, lo reconforta.
309. 13:25Ella está dentro de un programa en
310. 13:27Guayaquil. [música]
311. 13:28cada 3 meses tiene eh consultas con
312. 13:31siete, ocho médicos, algo así. Entonces,
313. 13:35a ella la pasan monitoreando [música] y
314. 13:37le van a poner el tratamiento.
315. 13:40Eh, bueno, este tratamiento era después
316. 13:42de los dos años, pero se ha demorado un
317. 13:44poco.
318. 13:45¿Cómo se porta Camila con la abuela?
319. 13:48Bien, más chiquita era, más fregada.
320. 13:51¿Qué qué preocupación tengo yo en de que
321. 13:54tal vez nos deje el estado de
322. 13:57suministrar una medicina que es
323. 13:59excesivamente costosa y que como familia
324. 14:01no la podríamos costear? Entonces esa es
325. 14:04mi preocupación, que digamos de que
326. 14:06Camila reciba hasta los 3 años [música]
327. 14:09y el estado diga, "Hasta aquí no va más.
328. 14:11No le damos más medicina."
329. 14:13No, Camila es un regalo de Dios que nos
330. 14:16llegó. Ella donde va, ella la quieren.
331. 14:22Ve cómo pasa.
332. 14:28Ellos nos reconocen bien.
333. 14:30A ver, a ver. Ellos nos reconocen. A
334. 14:32ver, ¿cuál es? ¿Cuál?
335. 14:33Creo que esa es mi mami y esa es.
336. 14:37Muchas personas siempre tienen estos
337. 14:39prejuicios sociales que critican o
338. 14:41juzgan sin conocer a las personas.
339. 14:43[música] Muchas veces hemos sido objeto
340. 14:46de burla. Sí, no lo vamos a negar porque
341. 14:48creo que muchas personas que piensan que
342. 14:52están en la normalidad, o sea, porque a
343. 14:54lo que le llaman normalidad es una talla
344. 14:56estándar, entonces ven algo diferente en
345. 14:58una persona y hay este tipo de de morvo,
346. 15:00de burla. Pero bueno, como les contaba
347. 15:03mi hermana, sí hemos estado capacitadas
348. 15:05para esto, para enfrentarlo. Claro que a
349. 15:06veces sí le hace sentir mal eso a uno
350. 15:08porque uno se pone a pensar en tantas
351. 15:10cosas, pero no no ha sido como que una
352. 15:13una barrera para nosotros.
353. 15:14Por lo general sí hemos estado juntas la
354. 15:16mayoría del tiempo.
355. 15:18Pues nosotros siempre somos fuerza.
356. 15:20hacemos por entre las dos y la una
357. 15:22defiende a la otra y así he aceptado.
358. 15:25Tal como soy, me acepto y pues doy
359. 15:28gracias a Dios por lo que soy.