YouTube2Text

Intervju med Adnan Lidian HHT expert Akademiska, Uppsala — Transcript

by HHT Sverige · 7,617 words · 632 segments · language en · Watch on YouTube

Full transcript

  1. 0:08Hej och välkomna till den här intervjuan med Adnan Lidian som är överläkare på
  2. 0:15Akademiskas öron- näs- och halsmottagning. Jag heter Göran Westerlund och hör
  3. 0:20hemma i HHT Sverige och idag är vi extra glada att ha möjligheten att
  4. 0:26intervjua doktor Lidian om ett ämne som berör oss väldigt mycket och
  5. 0:33det handlar om HHT-patienter och deras vård och vårdresa.
  6. 0:37Så välkommen Adnan. Tack så jättemycket för erbjudet Göran och jag ställer upp
  7. 0:44gärna på de frågorna som jag kan svara och hoppas att ni blir nöjda och
  8. 0:51det får någonting till er. Det blir jättebra. Jag tänkte börja
  9. 0:56lite med att fråga dig om du kan beskriva din roll som HHT-expert och
  10. 1:01teamleader på Akademiska sjukhuset, lite vad det innebär i praktiken att leda ett
  11. 1:07multidisciplinärt HHT-team.
  12. 1:11Just det. Alltså om vi går lite bakåt i tiden, började vi med det här teamet
  13. 1:1616 år sedan eller mera nu. Och det var andra kollegor som inte längre jobbar
  14. 1:22på kliniken som börjar med den här. Jag får nämna en person
  15. 1:26och det är Mats Holmström som startade den här gruppen i samarbete med
  16. 1:32andra kollegor. De som han började med är faktiskt inte heller nog kvar så att
  17. 1:39det har skett också naturligtvis skifte av personer. Och sen efter tre, fyra
  18. 1:46eller fem år, jag kommer inte ihåg exakt, men kanske fyra år senare, tog
  19. 1:50jag upp det här uppdraget från en annan kollega. Eh och eh eh
  20. 1:56vårt eller mitt roll från början var att jag skulle vara
  21. 2:00sammankallande till möte. Jag som ordförande sammankallade och skickade
  22. 2:09information om de patienter som blir aktuella och såg till att det blir
  23. 2:14också ett protokoll efter mötet.
  24. 2:18Och idag så har ni utvecklats i ett helt
  25. 2:22team när ni har många med från alla möjliga discipliner och ni träffas
  26. 2:28var det en gång i månaden eller något sånt där.
  27. 2:30Det stämmer bra. Och så från början var vi kanske sex olika
  28. 2:35specialiteter som var inblandat men under senare åren har vi ökat till
  29. 2:40kanske 11 som det är idag. Och naturligtvis min uppgift också
  30. 2:45förutom att jag är sammankallande och se till att allt det här fungerar
  31. 2:50runt omkring det praktiska. Men också ett viktigt uppdrag är att se till att
  32. 2:54det finns medlemmar i det här teamet. Så om jag vet att någon kollega kommer
  33. 2:58att sluta eller flytta eller gå i pension så brukar jag försöka
  34. 3:03att redan i god tid, försöka hitta en ersättare till för det är
  35. 3:09jätteviktigt att det ska vara kontinuitet och det ska vara ett
  36. 3:12komplett team. Och idag har vi läkare från Öron- näs- och hals, från lung
  37. 3:19och allergimottagning, från radiologi, kardiologi,
  38. 3:26hematologi, gastro, från kirurgi,
  39. 3:31från barn, kvinnokliniken, nuerokirurgen
  40. 3:38och från kardiologen. Så det är 11 olika specialiteter. Hoppas jag
  41. 3:43inte missat någon. Men det låter jättebra för
  42. 3:47ofta som kan vi säga vi som har HHT, vi är ungefär kanske lite
  43. 3:53multisjuka. Man har ju andra sjukdomar också och just den här kombinationen med
  44. 3:57att man har HHT det gör också att behovet är ganska stort för olika discipliner.
  45. 4:02Så men tack för att du förklarar den biten där. Om vi tittar på det här,
  46. 4:08om du ser till HHT-Patientens vårdresa idag
  47. 4:12Vilka är de största utmaningarna som du
  48. 4:15ser? Alltså största uppmaningen brukar vara
  49. 4:18att många av patienterna får sin diagnos något senare. Så det är inte
  50. 4:23självklart att alla får sin diagnos ganska tydligt i förloppet och då
  51. 4:29kanske som det har gått flera år, det har hänt saker och ting och man blir
  52. 4:34fundersam över vad hand/hon har för problem, varför har jag det ena eller andra
  53. 4:38symptom. Så jag tycker det här största utmaningen - att jag ser inte alla men
  54. 4:44ganska många - tyvärr fortfarande kommer lite sen till diagnos.
  55. 4:50Det kan jag säga. Det har vi sett bland våra medlemmar också att det tar
  56. 4:53många många år från att man kanske först ser någon symptom innan man faktiskt får
  57. 4:59en diagnos och vet vad det är som behöver göras. Så att det här
  58. 5:04med tid diagnos det är ju en väldigt väldigt viktig sak men inte så lätt
  59. 5:08dock. Nej nej. Var i vårdkedjan uppstår de
  60. 5:14vanligaste problemen och vad ser du att det finns behov av för att förbättra saker?
  61. 5:19Alltså förutom att diagnosen kommer sen, men om vi får fundera på
  62. 5:24varför egentligen diagnosen ställs sen. Det beror på att tyvärr också även
  63. 5:29inom vården även inom läkarkåren ibland finns inte tillräckligt med kunskap just
  64. 5:35om den här sjukdomen eftersom det här är en sällsynt sjukdom. Man kan lätt kanske
  65. 5:40passera den här snabbt under sin läkarutbildning men kanske inte märka
  66. 5:44att såna patienter finns runt omkring. Ett annat problem eller vanligt
  67. 5:50problem är vad som händer efter diagnosen. Patient har fått sin diagnos men
  68. 5:54vad blir nästa steg? Vem ska ta hand om patienten? Vad ska patienten göra
  69. 5:58för utredningen? Så det är också ett ett ganska vanligt problem. Hur ska man
  70. 6:03starta? Vem ska ta patienten först? Och sen även om man har ...nu ska vi
  71. 6:09se...om det är en läkare som har tagit emot patienten först.
  72. 6:12Hur ska man då liksom slussa patienten vidare
  73. 6:14utan att den hamnar liksom mellan stolarna? Och att för det
  74. 6:20ser vi liksom också, det här är lite utanför våra frågor kanske, men det ser
  75. 6:24vi också att det är hemskt lätt att hamna mellan stolarna. Man kanske möter
  76. 6:27en öron- näs- halsläkare som ställer diagnosen och sen händer ingenting mer.
  77. 6:32Nej, jag tror det har blivit faktiskt bättre
  78. 6:38och här kommer vår roll inom den här så speciella teamet och
  79. 6:44vi var som bland de första i landet som startade den här verksamheten men sen
  80. 6:48vissa kollegors andra universitetssjukhus framförallt både
  81. 6:52Göteborg, Lund, Stockholm de också försökte starta egna team
  82. 6:56Och det är viktigt att kanske nästa steg blir att man
  83. 7:02försöker skicka en remiss och få lite handledning och man vet inte vad
  84. 7:05ska man börja eller vad ska man prioritera i första hand.
  85. 7:10Då ska man tänka på remiss till de här teamen.
  86. 7:13Det är sant. Hur skapar ni kontinuitet för patienter som ofta möter
  87. 7:20många olika specialister och vårdgivare? Ja. Precis. Alltså kontinuiteten
  88. 7:26blir så här. Det beror på för det första vi i Uppsala vi får inte patienter bara
  89. 7:32från Uppsala region utan vi får i princip från hela Sverige. Och det
  90. 7:36viktigaste för oss att veta först är att det finns någon doktor som är intresserad
  91. 7:42för patienten, som kan patienten, som vet vad HHT är för någonting och då
  92. 7:48börjar den här personen ta kontakt med oss och sen kan vi skicka till honom
  93. 7:52vad ska vi göra nästa steg? Vad blir nästa steg? Vad blir det till exempel
  94. 7:57för utredning som man måste göra? Hur ska han följa upp de här
  95. 8:00utredningarna? Och ibland måste patienten faktiskt också komma till oss.
  96. 8:05Till exempel om man har AVM i lungorna som måste emboliseras då
  97. 8:11kräver vi att man ska skicka det till lungkliniken.
  98. 8:14Eller om man har svårt behandlat näsblödningar måste man komma till
  99. 8:18oss på ÖNH och så vidare.
  100. 8:23Det där är någonting som jag har hört från våra medlemmar runt om att just det
  101. 8:26där när man väl blir kanske remitterad till er så är det att de får en bra hjälp och
  102. 8:32läkarna får bra stöd och det är ju liksom Sverige är ju långt det är av ett
  103. 8:37avlångt land och det finns några team. Bor man långt norrut så får man liksom
  104. 8:43då är det inte så mycket att välja på. Men då är det jättebra att det finns
  105. 8:46möjligheten att med såna här speciella team då. Lite allmänt kan ju säga
  106. 8:51att det behövs alltid en eldsjäl i varje sån här team för att göra precis det du
  107. 8:57beskriver liksom att ha en kontinuitet och när någon slutar identifiera någon
  108. 9:02ny. Och jag kan tänka mig det är ett ganska stort jobb att få det där och
  109. 9:06fungera och hitta de här engagerade kollegorna.
  110. 9:10Ja. Jag tror det är någonting som man själv måste prioritera om man engagerar
  111. 9:14den här frågan och om man vill fortsätta göra det- Det är jätteviktigt
  112. 9:19faktiskt att redan kanske från början att ha flera kollegor i teamet också från
  113. 9:23varje specialitet. På det tillfället får yngre kollegor att
  114. 9:27lära sig. Vi försöker ha flera stycken till exempel lungläkare
  115. 9:33som inblandat så om någon av dem är borta eller på semester kan vi bolla
  116. 9:38frågan med någon annan kollega. Så naturligtvis det fungerar inte med alla
  117. 9:42subspecialiteter, men om det finns möjlighet då tycker jag det är jättebra.
  118. 9:47Det låter jättebra. Kontinuitet är viktigt som du säger.
  119. 9:55Om man säger så här, när vi har nya patienter till exempel då, hur gör ni
  120. 10:00idag för att patienter ska förstå sin HHT-sjukdom
  121. 10:04och kunna hantera den i vardagen? För det är ju på sjukhus är man ju relativt
  122. 10:09kort tid, men hemma är man den längre tiden. Och hur gör ni det?
  123. 10:15Alltså jag tror också det beror på att ibland har vi bra
  124. 10:21mottagningar via klinisk genetik.
  125. 10:27Där brukar de få ganska omfattande beskrivning om sjukdomen om vad som är
  126. 10:32viktigt att tänka på. Och en sak till är att när jag faktiskt bokar en Osler patient
  127. 10:37till mig som på min mottagning då brukar jag ta faktiskt dubbla tider. Jag
  128. 10:41har kommit överens med mottagning personal om det är ny Osler
  129. 10:46patient, speciellt om det är första gången, då måste vi gå igenom ganska många saker.
  130. 10:50Så jag från början bokar 40 minuter som minst för att du går igenom alla
  131. 10:56både den vad den är där praktiska saker hur ska man akta sig hemma och så
  132. 11:01vidare. Men det låter jättebra och jag
  133. 11:05kommer faktiskt ihåg när jag träffade genetiken första gången med min son. Det
  134. 11:11var ett långt möte men det var väldigt väldigt bra. De berättade mycket
  135. 11:16sånt där och det det är riktigt bra. Det var en bra
  136. 11:19början.
  137. 11:21Sen som patient så får man ju ofta klara sig liksom själv så där. Om vi då
  138. 11:27tittar på det här med egenvård. Vad är den viktigaste egenvården
  139. 11:31för näsblödningspatienter som du ser det?
  140. 11:35För det första finns det ingen sån här standard vad ska vi säga
  141. 11:41recept för alla och så varje patient kanske behöver den ena eller andra
  142. 11:45metoden som passar bättre som egenvård. Men vi brukar gå igenom alla
  143. 11:50möjligheter eller förslag som finns. Men jag tycker om vi
  144. 11:55rankar som vad som är viktigaste. Jag tycker att man ska försöka
  145. 11:59behålla näsan så fuktigt som möjligt genom att antingen man har luftfukt
  146. 12:03hemma eller man använder någon mjukgörande kräm till exempel allt från
  147. 12:08vid vaselin till NasoGel eller till kanske Terracortril
  148. 12:13droppar. Så allt det här beror på att hjälpa patienten. Vissa föredrar det ena
  149. 12:19metoden. Vissa kanske tycker om någon annat som fungerar bättre. Sen
  150. 12:23naturligtvis att undvika peta i näsan. Det är viktigt att undvika att snyta
  151. 12:28sig kraftig. Det är som lite sunt förnuft. Men det är bra om vi som pratar
  152. 12:32om den här förklarar för patienten. Då kan man minska blödningarna eller göra
  153. 12:39de som inte så jättekraftiga. Det blir som lite lindrigare blödningar som man
  154. 12:43kan hantera dem lätt hemma. Mm. Men jag håller absolut med
  155. 12:49det där att hålla näsan fuktig och ren om man säger så. Jag fick ett tips ut av
  156. 12:54dig förut här innan sommaren om det här NasoGel.
  157. 12:58Precis. Jag tycker den är riktigt
  158. 13:00bra om man säger så. Man kan ju smörja in näsan med Vaselin eller Terracortil i
  159. 13:05början men för att få någonting långt bak
  160. 13:09då är denna sådant riktigt bra. Och den är mycket bättre än den här
  161. 13:14oljan som man kan ha, för den försvinner på en gång. Den här är mer det som är
  162. 13:18lite tjockare. Den stannar precis. Ja, jag håller med dig
  163. 13:21och det stannar lite bättre i näsan kvar. Det har tendens att trilla
  164. 13:26lätt.
  165. 13:27Och så jag brukar faktiskt ha sån här demonstrationflaska
  166. 13:30på mottagningen som jag brukar visa för patienten att om jag som sprayar bara på
  167. 13:34fingret och säger titta det är nästan som en kräm. Det
  168. 13:37är inte som en vätska som rinner bara direkt. Och det är ju
  169. 13:42jätte tilllgängligt så varför inte. Det var är ett jättebra
  170. 13:46tips. Vi ska ta upp det på vårt medlemsmöte också och visa upp en sån
  171. 13:49här flaska där. Precis.
  172. 13:51Eh, men vad ser du som största utmaningen
  173. 13:55för att egenvården ska fungera för patienter?
  174. 13:59Ja, störst utmaning att patienten måste lita på doktorn, försöka göra vad vi
  175. 14:05säger också för ibland visa det väldigt enkel exempel. Vi brukar rekommendera
  176. 14:10patienten att använda mjukgörande. Och sen kommer till besök, har du använt
  177. 14:16mjukgörande? Ja, jag använder en gång, två gånger per dag, men det räcker inte.
  178. 14:20Det kommer inte som så man måste vara motiverad. Man måste
  179. 14:25motivera patienten och patienten själv måste som det handlar om din egen hälsa,
  180. 14:30eller hur? Jag menar, vi kan inte som göra den här saken istället för
  181. 14:34patienten. Patienten måste göra det själv, eller hur?
  182. 14:37Så det här är största utmaningen att patienten måste göra vad vi
  183. 14:43som säger till honom eller till henne.
  184. 14:49Och jag håller helt med dig. Jag använder själv mjukgörande ett par gånger
  185. 14:54per dag. Det räcker absolut inte med en eller två gånger utan du vet kanske tre
  186. 14:57fyra gånger. Och det blir mycket bättre i näsan. Näsan mår bättre, man blöder
  187. 15:04mindre faktiskt. Så ja det är definitivt något man kan göra.
  188. 15:08Och sen blödning - jag menar det kommer ett par droppar
  189. 15:12det är en sak. Men börjar det forsa blod är det helt annan sak eller hur. Så måste man
  190. 15:16tänka så här - kan jag använda mjukgörande fyra fem gånger sex gånger
  191. 15:22om dagen, då kan jag förvänta mig att blödningen kanske blir några droppar. Ändå
  192. 15:25blir det inte så här kraftiga som jag måste springa på toa och och snyta och lägga
  193. 15:30massor med saker in i näsan.
  194. 15:33Ja, men absolut.
  195. 15:37Om man tittar på vården allmänt idag då så det är ju ett samarbete mellan ska vi
  196. 15:41säga primärvården och specialistvården där. Hur fungerar samarbete mellan
  197. 15:47specialistvården och primärvården idag? Hur ser du på den saken?
  198. 15:52Alltså den är väldigt olika i olika ställen i landet måste jag säga. Alltså
  199. 15:58där igen det beror, nummer ett, på kunskapen om diagnosen hos primärvården
  200. 16:03och engagemang från den doktor som sitter på vårdcentralen. Vi har jättebra
  201. 16:09exemplar på det där när det funkar perfekt.
  202. 16:13När primärvården eller husläkare vet exakt vad Osler är för någonting. De följer
  203. 16:19våra instruktioner. Men sen finns andra ställen som funkar lite sämre tyvärr.
  204. 16:26Och det är som väldigt individuellt. Men från vår sida som vi
  205. 16:29specialister så snart vi får de frågor försöker vi svara väldigt
  206. 16:34omfattande så gör så här. TV 3 4 fem va så vi ger någon plan. Det är som är
  207. 16:40viktigast. Det här måste du tänka på. Eh, och gör de här då kommer det
  208. 16:44fungera. Men som sagt det är väldigt individuellt. Sen vi får inte glömma
  209. 16:47bort som vi alla vet på vårdcentralen när det finns vård central det är
  210. 16:52bra bemannat med läkare. Där finns fasta läkare. Sen finns tyvärr andra
  211. 16:56vårdcentraler. Det kommer bara vikarierande läkare hela tiden eller hur?
  212. 17:00Och ersätt så då blir ingen kontinuitet. Då kommer vi tillbaka till den
  213. 17:03kontinuitet fråga. Så på de vård centralerna kommer det säkert fungera
  214. 17:08mycket mycket sämre.
  215. 17:11Nej, men jag håller med dig. Det är också väldigt individuellt. Alltså det
  216. 17:14är ju en ovanlig sjukdom och man kan ju inte veta allt. Men
  217. 17:18jag tycker nog att de läkaren man träffar som är lite ödmjuka och som
  218. 17:22faktiskt tänker okej jag vet faktiskt inte vad det där är men jag kan kolla
  219. 17:25upp det. Ja, det är en sån doktor man vill ha och så
  220. 17:28gärna lite empati också. Det skadar inte så att
  221. 17:31och jag tycker nu finns faktiskt ganska lätt tillgänglig information på svenska
  222. 17:36om man bara söker det. Man kan få faktiskt väldigt bra beskrivet vad
  223. 17:41det handlar om, vad ska man tänka på. Det finns många bra
  224. 17:46informationkällor. Mm. Men det absolut, det är sant.
  225. 17:50Jo, om man idag tillhör primärvården och
  226. 17:55behandlas utav den i första hand för näsblod och sånt där. Vad finns det
  227. 18:01för sätt att komma i kontakt med er? Och då tänker jag både som läkare hur man
  228. 18:07kontaktar er, men även som patient, vad har man för möjligheter att få komma
  229. 18:11till er om man känner att nej, min vanliga doktor klarar inte av det här
  230. 18:15riktigt. Alltså det det enda sättet
  231. 18:18egentligen som fungerar alltså klockrent.
  232. 18:23För kommer remiss till oss och vi som
  233. 18:27jag kan berätta om hur vi fungerar på akademiska. Alla remisser ställs till en
  234. 18:33mottagning och det står väldigt tydligt och klart. Och sen när remissen kommer
  235. 18:37till oss, nu har vi faktiskt så jag tittar på dem och vi har en
  236. 18:42koordinator, en sjuksköterska som hjälper mig med den här senaste året och
  237. 18:47vi kan titta till exempel och se om den här patienten kanske handlar mer om lung
  238. 18:51problem eller det här handlar mest om problem med blod ja blodproblem
  239. 18:58där man måste kanske kolla värderingarna och så vidare. Då sorterar vi de här
  240. 19:03remisserna och engagera den specialisten som är mest aktuell då.
  241. 19:11Så brukar vi göra som jobbar i alla fall i Uppsala.
  242. 19:15Och jag vet du nämnde någon gång att man även kan skicka en egen remiss till
  243. 19:19er. Ja. egen remiss också fungerar men
  244. 19:23det är ändå mycket bättre att ha någon, för jag menar
  245. 19:30problemet är att okej vi accepterar egen vård remiss, vi tar patienten in
  246. 19:35speciellt om patienten inte tillhör vår region sen måste vissa saker måste göras
  247. 19:41på hemma plan. Okej vem ska göra det vem ska skriva remiss till lungkliniken?
  248. 19:46Vem ska se till att ekokardiogram är gjort eller CT
  249. 19:52är gjort. Vem ska se till att blodproven är tagna förstår du. Så det jag
  250. 19:56tycker som egenvårdremiss helt okej men det blir litet problem där att vi måste
  251. 20:01ha någon annan som kan ta hand om den här också uppföljningarna: vad ska man
  252. 20:07göra screening och så vidare. Är det Uppsala patient då är det inget problem för det
  253. 20:13är till vår region. Vi kan lösa det här. Men kommer patienten från annan
  254. 20:17region då det är mycket bättre att ha som en doktor också på hemma orten
  255. 20:24som kan hjälpa oss. Ja, men jag förstår det är ungefär
  256. 20:26om man nu bor utanför där att man har en doktor på sin vårdcentral
  257. 20:32så även om man skulle skriva en egen remiss så skriver man så här: "Det här
  258. 20:35är min doktor på vårdcentralen." Men då finns det någon som kan följa upp det.
  259. 20:40Sen är det inte alltid faktiskt att det är doktor
  260. 20:44på vår central som skickar patienten till oss. Många gånger faktiskt det
  261. 20:48läkare kan vara på ÖNH, eller lungkliniken, det kan vara
  262. 20:52på hematologen, gastroenterolog. Så det är väldigt olika igen. Det beror på
  263. 20:57alltså läkarens engagemang.
  264. 21:00Som känner till patienten och som är villiga att hjälpa till.
  265. 21:05Just det. Ja. Och finns såna här läkare, det är
  266. 21:07inget fel. Jag menar det bara vi har någon på plats som kan som
  267. 21:11ja hjälpa till då är vi nöjda. Nej men det är jättebra och vi
  268. 21:15kommer visa det här för våra medlemmar så att de också förstår att
  269. 21:19egeremiss finns, men om man behöver
  270. 21:22uppföljning och så behöver det finnas någon annan person lokalt som kan hjälpa
  271. 21:26till. och idealisk som sagt det primärvården idealisk det här är ett
  272. 21:30fall som får primärvården. Varför det? Jo för att det här är sjukdom som är
  273. 21:33kronisk. Det är ungefär samma sak som om du har diabetes eller högtblodtryck.
  274. 21:38Du går till samma doktor. Han vet allt. Vilka mediciner du har haft, vilken
  275. 21:41behandling du har haft, vilka ändringar de har gjort. Det är ingen ungefär samma
  276. 21:46sak att man går till doktor som vet exakt historia. Det var att ja men nu är
  277. 21:50dags att vi ska göra ny screening. Nu är dags vi kanske ta leverprover. Nu är
  278. 21:53dags att vi göra insatser som gäller HB-värdet och så
  279. 21:59vidare. Nej, jättebra på den där
  280. 22:02förklaringen här. Ett annat litet område som vi vill gärna höra din input
  281. 22:07på det alltså det här med näsblödningar. Om man nu har HHT
  282. 22:12det är egentligen en sjukdom som drabbar hela familjen
  283. 22:14för när det väl börjar blöda så blir det liksom det blir lite kaos i hela
  284. 22:18familjen här.
  285. 22:20Och det är också en utav de mest påfrestande kan man säga och akuta
  286. 22:24problemen som kanske uppstår i en sån här familj. Varför anhöriga då? Eh, om
  287. 22:29man tänker på de som är anhöriga nu, vad gör man bäst som en anhörig för att
  288. 22:35hjälpa till när en sån här akut näsblod uppstår?
  289. 22:38Alltså jag hoppas på det första den i anhöriga är medveten att patienten har
  290. 22:43eller personen har HHT eller hur? Så det är eller hur? Och ja, precis. Så det är
  291. 22:49många gånger att anhorig kanske har också den sjukdomen.
  292. 22:53Jag menar det är ganska vanligt fortfarande att ung person som bor hemma
  293. 22:57och får en problem kanske pappa eller mamma har redan det här kunden men
  294. 23:02men ändå kan det vara fru också eller sambo eller hur, eller ja och det är bra
  295. 23:06att de är medvetna om sjukdomen. de kan hjälpa till självklart med, för det
  296. 23:11första, de ska inte vara så panikslagna, de ska försöka skapa lugn och ro för den
  297. 23:16patienten som har börjat blöda det är redan stressat från början eller hur, man
  298. 23:20blir stressad sen du kan hjälpa till och till exempel om patienten
  299. 23:25behöver en så enkel grej som att hålla näsan trycka, mot mjuka del av
  300. 23:29näsan, kan de kanske hjälpa till och gör det här eller till exempel man
  301. 23:34behöver hämta någonting. Vet du man blir som du vet när man börjar blöda. Man
  302. 23:39kanske inte kan röra på sig vad som helst. Man kan inte gå som fritt i hemmet
  303. 23:43eller lägenheten så men kan du hämta lite papper, kan
  304. 23:47du hämta lite matolja, kan du hämta det på så sätt kan han reagera på det.
  305. 23:51Självklart måste de titta på patienter. Blir patienten dålig eller
  306. 23:55anhöriga dålig då måste de vara beredda att ta kontakt med sjukvården i så
  307. 24:00fall. Jag kan ju bara prata för egen
  308. 24:04del, men i början så blev man själv liksom man blir lite så här man blir
  309. 24:09lite skärrad och familjen blev stressad. Sen efter ett tag så lärde man sig att
  310. 24:14man har förberett för blödningar så att om det händer så vet man okej man går
  311. 24:19till köket där har man allting man behöver ha eller badrummet och familjer
  312. 24:23liksom så här de kunde ta det lite lugnt om det behövde hämta någonting men någon
  313. 24:27gång ibland så får man ju en sån här otäckt kraftig blödning som man märker
  314. 24:31själv att
  315. 24:32den här går inte att stoppa efter en stund.
  316. 24:35Jag tycker det, förlåt det här punkten som du sa, det är jättebra faktiskt att
  317. 24:39man kanske har någon kit eller förbereder sig på lite burk med alla de
  318. 24:43här nödvändiga grejer som ligger på samma plats så man vet alla men den
  319. 24:48ligger där eller den ligger i badrummet eller det ligger i köket eller whatever
  320. 24:51va så man kan hämta den här direkt som kit och sen kan börja man använda den
  321. 24:55här. Ja det är jättebra förslag tycker jag. Jag har till exempel
  322. 24:59lärt mig att jag har förrullade ungefär som så här bomulstamponader
  323. 25:04och alltid en fylld med Terrakortil så att om det blir riktig kris så kan
  324. 25:09man rulla eller smeta in en sån här tampon och trycka upp det då långt upp
  325. 25:13på båda sidor. Precis.
  326. 25:15Och då har man de sakerna så är det mycket lättare än om man ska jaga iväg
  327. 25:19någon i familjen och leta efter. Ja men vad hade du den sist? Ja men gud
  328. 25:23hur ska jag veta det? Ja precis precis.
  329. 25:26Ja. Nej, men det är sant. Sen då så här ibland är det ju faktiskt
  330. 25:31så att man kanske har blött kraftig näsblod i en längre tid.
  331. 25:35Man kan stoppa så att det inte rinner
  332. 25:37fram men det fortsätter att rinna bak och ganska rikligt.
  333. 25:41Och då kan man behöva få hjälp att faktiskt komma till sjukhuset då och
  334. 25:45ringa efter ambulans. Eh,
  335. 25:49vad är ditt råd då? Hur förklarar man för den här larmoperatören?
  336. 25:53Det här är inte bara en vanlig näs. Nej, precis. Vad säger man, kan man säga
  337. 25:59att man jag har som HHT, att det är en mer allvarlig blödning, det här återkommande,
  338. 26:05det här är ingenting som vi kan som bara stoppa hemma och jag behöver komma
  339. 26:10till och alls egentligen specialist det måste man nämna och jag hoppas att de
  340. 26:14som sitter på 117 eller de som svarar på larm, jag hoppas att alla kan
  341. 26:20det här. Jag hoppas det i alla fall. Jag har haft tur så jag har bara
  342. 26:25behövt åka in två gånger faktiskt. Och första gången var det lite så här
  343. 26:30jobbigt för då var det svårt att få dem att fatta vad det handlar om.
  344. 26:33Andra gången så gick det faktiskt bättre.
  345. 26:36Sen var det väl mest fast när man bor i Stockholm så kan det ju ta en timme att
  346. 26:40komma till ÖNHakuten för att den
  347. 26:43är osaker då och kan inte säga att ambulanspersonalen var
  348. 26:48lycklig och behöver köra en timme men för all
  349. 26:50del. Nej, men det är ett bra tips att man får de förstå liksom att det
  350. 26:54faktiskt är allvaret på det där.
  351. 26:56Man kan ju ha faktiskt ärligt tal samma problem om man kommer in på en ÖNH
  352. 27:00akut själv eller en akut allmänt och så ska de göra triangulering till att han
  353. 27:06har bara näsblod. Nej, precis. Ja. Nej, de vet inte. Ja.
  354. 27:09Nej, jag kan säga att det har blivit bättre. Det har
  355. 27:14jag tror också har blivit bättre
  356. 27:15faktiskt på ja jag vet inte nog på andra mindre enheter än mindre sjukhus men jag
  357. 27:20tror på man kommer till universitets sjukhus jag tror de flesta fattar att
  358. 27:24när man säger Osler eller HHT att det är lite mer allvarligt.
  359. 27:28Mm. Ja, jag kan bara prata för Stockholm och
  360. 27:32men det det är ganska sällsynt så det beror alldeles på vem som sitter där och
  361. 27:37gör sorteringen. Jag har ju själv suttit sex timmar i ett
  362. 27:41väntrum med näsblod och väntade min tur. Man tömde väntrummet tre
  363. 27:46gånger. Sen tyckte jag att nu fick det räcka. Men då bar man ursäkt. Då hade
  364. 27:50man missat totalt. Så att
  365. 27:52men det var några år sen. Det har blivit bättre. Absolut.
  366. 27:55Vi är ju en patientorganisation
  367. 28:00som är jättetacksamma och glada för samarbete med dig som vi har haft i
  368. 28:04många år. Vi har du har hjälpt oss ordna såna här patientmöten som har varit
  369. 28:09väldigt uppskattad kan man säga och sen så även till med olika andra saker här.
  370. 28:16Eh, vilken roll spelar samarbete med HHT Sverige för i ert arbete till exempel?
  371. 28:24Mm. Jag tror det är faktiskt jätteviktigt roll som ni spelar. Jag
  372. 28:27menar för mig är det mycket lättare att ha till exempel era hemsida
  373. 28:31som stöd. Jag brukar faktiskt visa patienten och säga:
  374. 28:36Ni kan gå in på den här hemsidan, den är faktiskt jättebra. Det
  375. 28:39finns mycket uppdaterad information utöver vad jag brukar ta på under
  376. 28:44mottagning besök och det står ganska bra information om
  377. 28:51sjukdomen och vad man behöver som patient så. Sen naturligtvis ni
  378. 28:57sprider den här informationen mellan era medlemmar på ett jätte vettigt och bra
  379. 29:01sätt. Ni är ganska bra med att uppdatera
  380. 29:05saker och ting. Ni brukar följa ihop vad som händer i världen, vad som händer
  381. 29:09som nyheterna och så vidare. Så att jag tycker det det är jättebra och jag
  382. 29:14använder det väldigt mycket. Alltså förutom den här
  383. 29:19informationen som vi har på Socialstyrelsens hemsida. Men ni använder ganska ofta
  384. 29:25den som står hos Socialstyrelsen. När jag skriver till patienter säger jag till dem att det
  385. 29:29finns så här HHT Sverige, kolla på den gärna.
  386. 29:32Ja, men det är sant. Den här informationen som tillkom på
  387. 29:37Socialstyrelsens hemsida för något år sedan
  388. 29:39om behandling utav HHT, den har varit jättebra för då kan liksom medlemmar
  389. 29:44peka till ja men det finns officiell information till exempel det här med
  390. 29:48Avastin och sånt. Ja och det här som finns nu det
  391. 29:52här ändå har varit ny. Fyra år sedan har de kommit men en
  392. 29:56uppdaterat version. Det är inte som första versionen. Ja, men det är jättebra och vi jobbar verkligen med att försöka
  393. 30:03hålla hemsidan aktuell och Mildred hos oss
  394. 30:07hon gör ett fantastiskt arbete och lägger ner tid på att uppdatera saker
  395. 30:10där och det funkar riktigt bra. Jag kan säga att jag tillhör Karolinska och
  396. 30:16de läkarna gör faktiskt samma sak på ÖNH så att de skickar medlemmar
  397. 30:20och säger så här men de har ju sin korta tid 20 minuter, 15 minuter med
  398. 30:24patienten, fem minuter journalskrivning om man inte får en dubbel tid och sen
  399. 30:28ska de hinna berätta lite om sjukdomen så att
  400. 30:30Nej, det det är för kort. Ja, det är för kort. Men då har de
  401. 30:33börjat berätta om vår hemsida och det är jättebra faktiskt.
  402. 30:36Finns det någonting ytterligare vi kan hjälpa er med som förening, som
  403. 30:44patientförening för att förbättra vården?
  404. 30:49Det kan bara, det kan stå andra nya patienter som får ny
  405. 30:53diagnos. Jag menar om de kontaktar, jag vet inte om ni Jag har hört att ni har
  406. 30:57haft lite inte bara hemsidan, ni har också social medier va? Har ni någon
  407. 31:01grupp? Ni har Facebook eller någon precis. Ja. Ja,
  408. 31:04vi har dels har vi en öppen Facebooksida och sen så har vi en privat Facebookgrupp för
  409. 31:10medlemmar där man kan fråga saker mer som inte syns. Ja,
  410. 31:13jag tror ni kan fungera som planka som man kan bolla såna här frågor som kanske
  411. 31:17inte har hunnit fråga läkare. Men det är någonting som kanske ni kan låsa väldigt
  412. 31:21enkelt för det är någon fråga som ni har passerat den och du vet exakt hur det
  413. 31:24ska hanteras eller så praktiska det moment faktiskt
  414. 31:30framförallt. Mm. Och sen den som ni gör också det alla
  415. 31:35de här utbildningstillfällen förutom era möten som vi gjorde några gånger i
  416. 31:39Uppsala. Men ni gör andra saker också, det vet jag också om.
  417. 31:42Alla era träffar och så. Jag tycker
  418. 31:44det är jätte jättebra faktiskt.
  419. 31:48Sen åter lite till det här med olika
  420. 31:53behandlingar och så här. Det finns olika metoder för AVMs
  421. 31:58operationer. Det finns ju etsning, laser, diatermi,
  422. 32:02coblation. Vilka utav de här använder ni och
  423. 32:07varför väljer ni dem? För det första inte gäller
  424. 32:12etsning eller dietermi, det ska man inte använda egentligen om man vet att
  425. 32:18patienterna har Osler. Och varför det? Jo, för att det är jättemånga kärl som
  426. 32:21kan börja blöda samtidigt. Så det är omöjligt som att hantera dem med den här
  427. 32:25metoden. Det är annan sak om patienten vet inte och kanske doktorn
  428. 32:29vet inte att den personen som söker har åter i grund och botten då annan sagt.
  429. 32:33Då kanske förekommer att han börjar med och använder kanske bipoler lite
  430. 32:38som en kraftigare näsblödning. Men generellt om vi pratar om
  431. 32:44behandling och blödning hos patient då ska man vara lite mera, vad ska vi
  432. 32:50säga, skonsam mot näsans slemhinna. Man ska vara väldigt må om att inte skada
  433. 32:56dem. Man ska vara mer försiktigt från början. Så
  434. 33:02min råd i det här fallet att man kanske börjar med en tamponat och helst med
  435. 33:07Terrakortil eller Cyklokapron tamponad och stoppa den i
  436. 33:10näsan och det är mycket mer skönsammare. Nu vet jag att du gillar till exempel
  437. 33:16Rapid Rhino för du har berättat det för mig men jag
  438. 33:20tror ändå du använder det bara om det är väldigt väldigt svårnäsblödning eller
  439. 33:23hur för egentligen Rapid Rhino är faktiskt inte den snällaste
  440. 33:27tamponad mot slemhinnan. Man kan ha den
  441. 33:3324 timmar men mer än så börjar det faktiskt påverka slemhinnan negativt.
  442. 33:39Men vanlig tamponad, Terrakortril,
  443. 33:44Cycklokapron, det brukar stoppa de flesta blödningarna. Sen
  444. 33:49naturligtvis om patienten inte har någon medicinsk
  445. 33:54behandling för det är jätteviktigt det finns mediciner som man kan använda allt
  446. 33:58från Cyklokapron eh till exempel att man kan använda som
  447. 34:02droppar som vi ibland skriver till våra patienter Timolol det som nästa
  448. 34:08steg i i behandling av näsblödningen. Sen om inte allt det här fungerar och
  449. 34:13patient fortfarande har massor med blödningar kanske går ner i HB då
  450. 34:18kommer vi till lite mer aggressiva vad heter behandlingarna. Och sen vi
  451. 34:23absolut får inte glömma bort allt som vi pratar tidigare om det här med egen
  452. 34:27vård också. Jag menar okej du har fått tamponad. Du fick stoppa blödningen. Vad
  453. 34:31händer sen? Sen måste du faktiskt jobba mer med kanske mjukgörande. Visa tycker
  454. 34:37bra att ölja näsan, vissa tycker att skölja näsan är ett
  455. 34:40katastrof. Att det bara sätter igång blödningar. Så igen här man hittar någon metod som
  456. 34:44patienten själv kan hindra de här blödningarna.
  457. 34:49Men om inte allt det här fungerar då börjar vi prata om lite mer
  458. 34:53aggressiva, lite mer som kirurgiska metoder. Och här som vi har i
  459. 34:58Uppsala till exempel, vi använder mest laser och coblation. Vi använder faktiskt
  460. 35:02de i kombination. Historia bakom den här förut
  461. 35:06vi använder och kanske bipolär men bipolär gick ger mycket mera som
  462. 35:12värme och energitillvävnader så det kan förstöra vävnaden mycket snabbare i
  463. 35:17näsan. Så därför vi har skiftat till till coblation som är mycket mycket
  464. 35:22skonsammare mot de här lite större kärl. Men sen naturligtvis finns beskrivit
  465. 35:28i litteratur andra saker som till exempel att man gör så här
  466. 35:33Septodermoplastik. Man flyttar en bit hud och fäster den
  467. 35:37i näsan, framför allt på nässkiljeväggen och ibland även mot näsmusslorna.
  468. 35:44Även den här det kanske fungerar några år men sen börjar de här kärlarna
  469. 35:48också växa igenom även den här huden. Nackdelen också annan nackdel med den
  470. 35:53här det blir väldigt väldigt torrt i näsan.
  471. 35:55Och ibland visar patienter blev väldigt
  472. 35:58dålig lukt också att det blir som konstigt lukt i näsan.
  473. 36:01Och sen finns den här mest extrema varianten av behandling där man som gör
  474. 36:06den här Youngs procedure där man syr upp näsan.
  475. 36:12Men det som Ja, jag tror är inte många som vill ha allt det här.
  476. 36:19Nej, det är sant. Ja.
  477. 36:20Du nämnde det här med så här delhuds
  478. 36:25transplantation. Eh, jag har ju gjort det två gånger.
  479. 36:30Det var många många år sen. Då var det lite inne på Karolinska att göra det
  480. 36:36och de var ärliga och sa så här att det kanske hjälper ett tag men sen har du en
  481. 36:40näsa som inte Nej. Så kul och jag måste faktiskt säga
  482. 36:43det med det jag vet idag hade jag aldrig någonsin gjort. Jag skulle aldrig
  483. 36:47rekommendera människor att göra det där. Det hjälper inte och man blir tvungen
  484. 36:52att skölja näsan resten av livet för att den funkar inte riktigt.
  485. 36:56Nej ingen fun! Och särskilt för dem som har hål på nässkiljeväggenmåste jag måste
  486. 37:01säga. Och ju större hålet desto svårare att få
  487. 37:04den här. Den här huden som man sätter på hålet det kommer dö du vet.
  488. 37:08Med fin blodförsörjning till den här. Jag måste säga att vi bara har gjort det en gång
  489. 37:13i Uppsala under alla år.
  490. 37:17Ja. Och jag jag sa gav Karolinska den feedbacken. Ni kan
  491. 37:21använda era pengar till någonting mycket bättre än att göra sånt där. Det var
  492. 37:25Ja. Men de var helt ärliga. De trodde på
  493. 37:28att det var det bästa som fanns så jag är inte arg på dem. Men
  494. 37:32jag skulle inte vilja att någon annan gör det här.
  495. 37:34Nej. Nej. Men sen du vet utveckling går framåt och kanske på den tiden fanns
  496. 37:37inte så bra laserbehandlingar. Det fanns inte så kom överhuvudtaget för den här
  497. 37:42så man måste som tänka på vad finns för metoder som är tillgängliga.
  498. 37:47På den tiden så var det laser på mottagningen och bita in kompress.
  499. 37:52Just det. Ja. Ja.
  500. 37:55Ja.
  501. 37:58Jo vi har pratat lite om det förut. Ibland kan man få såna här jobbiga
  502. 38:03näsblödningar som sitter väldigt långt bak.
  503. 38:06Såna här posterior näsblödningar.
  504. 38:09Ja. Vad vad är hur är det bästa sättet att
  505. 38:11behandla såna? Ja, egentligen förändringarna de
  506. 38:16brukar sitta längst fram i näsan. Alltså det är någonting som det inte bara jag
  507. 38:19har hittat på utan det är någonting som man har studerat, man konstaterat, man
  508. 38:23brukar beskriva det i litteratur att de flesta blod förändring
  509. 38:27själförändringarna som motsvarar Osler det brukar finnas i främre del av
  510. 38:31nässkiljeväggen eller på sidorna av näsmusslorna, om man tittar in i näsan, du
  511. 38:37kör in i näsan med kamera hos en patient, man hittar inte så många förändringarna
  512. 38:41i bakre del av näsan. Men man måste vara också lite mer ödmjuk och se den
  513. 38:47finns i medicin finns inte det här uttrycket att "never" så
  514. 38:52någon gång kanske det kommer bli som så att att någon kanske förändring dycker
  515. 38:56upp lite längre bak och då måste den behandlas och sen vi har generellt om
  516. 39:02man får näsblödning posterior i näsan bakre näsblödningar de är mycket svårare
  517. 39:08att hantera, för man kommer inte åt så lätt på en vaken person.
  518. 39:14Det är omöjligt som att stoppa kamera längre bak i näsan och hålla på som och
  519. 39:18göra någonting. Så de här blödningarna måste absolut behandlas i narkos. Och
  520. 39:23om man först misslyckas naturligtvis måste man först
  521. 39:26tamponerat provar med en tamponat. Om tamponaden inte hjälper, om Rapid Rhino
  522. 39:30inte hjälper då är nästa steg faktiskt att så patienten ta till
  523. 39:34operation och kolla om man hittar bara kärlet och göra den här. Vid ett vissa
  524. 39:40fall vad vi brukar göra, vi kan frilägga någon kärl som heter
  525. 39:44sphenopalatina. Och sphenopalatina är en av de största
  526. 39:48kärl som ger upphov till flera grenar och ger ganska mycket av blodförsörjning till
  527. 39:53näsan. Och vad man kan göra, man kan då frilägga det här kärlet och äntligen
  528. 39:57sätter klips på det eller bränna det här kärlet. Det gör vi också. Det är inte så
  529. 40:01jättesvårt att göra. Men det tar kanske en timme eller mindre om man är
  530. 40:06erfaren att göra det här. Men det måste göras i narkos. Då
  531. 40:11förhoppningsvis förminskas antal blödningar. Men det jag tror det är
  532. 40:16inte någonting som standard för behandling av Osler patienter. Det är
  533. 40:19snarare för de som har vanliga näsblödningar fast sitter bak i näsan
  534. 40:25och även för de som sagt det är ingenting som vi går direkt och göra
  535. 40:28heller. Och så vi har haft en patient här förra veckan som kommit kanske tre fyra
  536. 40:32gånger och vi provat första med en tamponad sen med andra tamponad men vi
  537. 40:35ser att nej det hjälper inte med tamponader då tar vi honom till
  538. 40:40operation, söver honom, tittar och gör det här.
  539. 40:43Eh, precis just det där du ser kan jag
  540. 40:47säga att jag hade ju haft väldigt mycket problem med en bakre blödning och ja
  541. 40:52för någon månad sen så gjorde man precis den där operationen och brände av den
  542. 40:56där sphenopalatina. Det har blivit väldigt bra resultat. Det har liksom
  543. 41:00minimerats, funkar. Men det var liksom man provar alla möjliga
  544. 41:05andra saker först. Men det är bra att den metoden finns för det är ofta så
  545. 41:09här det är hemskt svårt att stoppa. Det går inte att stoppa själv.
  546. 41:13Nej nej. Och budskapet här så jag menar det är inte som vi pratar om den här nu
  547. 41:17kommer alla också patienter tycker ja men nu ska vi gå och bränna sphenopa
  548. 41:21latina det funkar inte så jag menar det
  549. 41:27måste man pass alltså jag har förstått att det finns risker med att göra så
  550. 41:31att man väger nytta mot risk. Precis.
  551. 41:34Ja.
  552. 41:38Om du blickar lite framåt. Jag hoppas du ser förbättringar
  553. 41:43inom HHT-vården framöver de här kommande åren? Är det något speciellt som ni ser
  554. 41:48som kan vara spännande och komma eller? Alltså främst då ska vi behöva
  555. 41:54kanske flera som har tid på varje universitetssjukhus som kan ja hjälpa
  556. 41:58patienter och det är inte så lätt att ordna förstås. Det måste finns
  557. 42:01engagemang och måste finns förståelse för hur viktigt är det här. Sen jag
  558. 42:07menar det en sådan diagnos det kanske blir aldrig så att varje universitets
  559. 42:12sjukhus kommer ha sån här team vad man kan vad man funderar till det
  560. 42:18att göra den här till nationell du vet att man ska ha ett par tre centrar två
  561. 42:23eller tre centrar i Sverige där alla patienter kommer det är också en variant
  562. 42:28och det är inte bara Osler det finns andra diagnoser som man har redan
  563. 42:32etablerat och gjort så sen naturligtvis jag tycker är fortfarande
  564. 42:37om vi sprider mer information om sjukdomen så
  565. 42:42sjukdomen blir mer vad ska vi säga att
  566. 42:47både patienter och läkare vet mer om den sjukdomen. Då kommer allt bli lättare
  567. 42:53som att få diagnosen snabbare, få hjälp snabbare. Och jag tycker i den här
  568. 42:59rollen primärvården har stor roll också. Man måste ha som läkare som
  569. 43:05jobbar på vårdcentralen som förstår att det finns sådan sjukdom. Det finns så
  570. 43:09det är inte bara vilken näsblöning som helst utan det måste man ta på lite mer
  571. 43:14allvar. Så om vi får bättre primärvård några flera team kanske nationella som
  572. 43:21samverkar, då tycker jag vi kommer långt.
  573. 43:25Är det någon diskussion på gång idag inom vården att etablera någon såna här
  574. 43:32ska vi säga kompetenscenter runt? Ja, alltså det så mycket som jag vet
  575. 43:36det alltså Oslar hamnade på någon sån här brottolista hos Socialstyrelsen.
  576. 43:40Det finns många diagnoser. De tog jättemånga diagnoser som hamnat på den
  577. 43:45här högstpecialiserad vård som det kallas eh nationell högspecialiserad
  578. 43:49vård. Men sen det är upp till socialstyrelsem som driver vilka diagnos
  579. 43:53som ska tas först och så vidare. Eh, men hittills det har inte som kommit upp
  580. 44:00okej på den alltså det finns på listan men
  581. 44:03det är inte som att de annonserar att okej nu vill vi att universitetsjukhus
  582. 44:07ska söka för de på sån typ av eh nationell hög specialiserad.
  583. 44:12Okej. Och en heter den. Mm.
  584. 44:15Innan vi innan jag avrundar med en fråga
  585. 44:21till dig, är det någonting som du tycker att vi har glömt att ta upp i de här
  586. 44:26frågorna? Nu du har fått många frågor, men är det någonting som du
  587. 44:29känner att ja men det har ni missat? Nej, jag vet faktiskt inte om vi pratar
  588. 44:35om ganska många saker men som sagt nu nu har vi pratat ganska mycket om
  589. 44:38näsblödning och det för att jag själv är ÖNH och det är någonting som jag
  590. 44:43kan ganska bra, tycker, hoppas jag. Sen
  591. 44:47att det finns andra saker inom Osler som måste tas upp. Allt från här med
  592. 44:54screening av AVMs, vad som är viktigt. När ska man göra röntgen, hur
  593. 45:00viktigt att det är att göra röntgen. Viktigt att man ska ta till exempel
  594. 45:04profylaktiska antibiotika behandling om man lung AVM. Det är viktigt. Det
  595. 45:10är viktigt att behandla självklart om man har brist på olika sätt. Men det
  596. 45:16tycker jag det är bättre att någon som är mer specialiserad i de här
  597. 45:20sakerna svarar på frågorna än jag. Jag kan som allmän för jag kan
  598. 45:25som generell. Men specifika frågor om det här lämnar
  599. 45:29jag till mina kollegor i så fall. Men jag förstår det och vi
  600. 45:34har tänkt att göra liknande intervjuer med några andra
  601. 45:38specialister framöver här och jag är ändå jättetacksam för du har svarat på många
  602. 45:43frågor. En del var också ganska svåra på. Lite avsnitt
  603. 45:49till sist frågan så här, du är en eldsjäl för det här Adnan. Vad är det
  604. 45:56som driver dig att ställa upp och göra det här? för att det är inte bara liksom
  605. 46:01ett vanligt jobb utan det är man måste brinna för det.
  606. 46:05Ja. Ja, det är väldigt svårt att svåra men jag gillar att hjälpa patienter
  607. 46:09och hjälpa människor och det finns ingen känsla som man kan beskriva som att
  608. 46:14ha en nöjd patient faktiskt. Det är värd väldigt väldigt mycket för mig
  609. 46:18personligen och jag tror för många kollegor som att han har att
  610. 46:22patienten tycker ja men ja det funkar. Det har gjort bra jobb. Man man blir
  611. 46:27glad själv. Det är nästan som att ja och sen en annan sak man tänker så här,
  612. 46:32om jag själv blir sjuk, hur skulle jag vilja bli behandlas av
  613. 46:37andra, förstår du? Så det är också någon som driver,
  614. 46:40underlätta och sen naturligtvis jag får inte glömma att jag har
  615. 46:44underbara kollegor runt omkring mig som hjälper till och de är jätteviktiga
  616. 46:49och vi etablerar ett jättebra grupp, utan de, jag menar, du vet man
  617. 46:56kan inte göra allt själv. Mm.
  618. 46:58Men sen precis som du säger det måste någon som tar lite mer initiativ.
  619. 47:02Man måste vara lite framåt och sånt. Det måste man vara.
  620. 47:06Men ändå det är som teamwork till
  621. 47:09en Jo, men det är så att man
  622. 47:11behöver ha ett team som också tycker om att jobba tillsammans och tycker att man
  623. 47:15gör någonting bra och det är nog lite nyckeln till att få allt sånt
  624. 47:18där att fungera.
  625. 47:20Det var faktiskt sista frågan här så jag vill tacka så hemskt mycket för din
  626. 47:25tid Adnan under den här intervjuan och alla bra
  627. 47:29svar även om de kanske var knepiga att svara på och vi uppskattar samarbete med
  628. 47:34dig jättemycket. Tack. Det här kommer resultera i någon
  629. 47:38film för att kunna sprida lite mer kunskap. Så tack. Jag hoppas att ni har
  630. 47:43ett bra möte i Göteborg. Visst ni ska till Göteborg eller? Ja, precis.
  631. 47:46Ja, det Göteborg. Lyckat möte där och jag önskar er lycka till!
  632. 47:50Tack.

About this transcript

This page contains the full transcript of Intervju med Adnan Lidian HHT expert Akademiska, Uppsala by HHT Sverige, generated from the public captions YouTube serves with the video. The transcript has 7,617 words across 632 segments, with the original timestamps preserved so you can click any line to jump to that moment in the embedded player.

What you can do with it

Use the transcript to take notes, quote the speaker, build a study guide, generate a summary with ChatGPT or Claude via the YouTube Summary tool, or export it as a timed subtitle file with YouTube to SRT. You can also re-open it in the transcriber to translate the transcript into 100+ languages.

Free YouTube transcript tool

YouTube2Text is a free YouTube transcript generator — no signup, no daily limit. Paste any YouTube link and get the full transcript instantly, with timestamps, click-to-jump, translation to 100+ languages, AI prompts for ChatGPT, Claude, and Gemini, and exports to TXT, SRT, VTT, or Markdown.