Intervju med Adnan Lidian HHT expert Akademiska, Uppsala — Transcript
Full transcript
- 0:08Hej och välkomna till den här intervjuan med Adnan Lidian som är överläkare på
- 0:15Akademiskas öron- näs- och halsmottagning. Jag heter Göran Westerlund och hör
- 0:20hemma i HHT Sverige och idag är vi extra glada att ha möjligheten att
- 0:26intervjua doktor Lidian om ett ämne som berör oss väldigt mycket och
- 0:33det handlar om HHT-patienter och deras vård och vårdresa.
- 0:37Så välkommen Adnan. Tack så jättemycket för erbjudet Göran och jag ställer upp
- 0:44gärna på de frågorna som jag kan svara och hoppas att ni blir nöjda och
- 0:51det får någonting till er. Det blir jättebra. Jag tänkte börja
- 0:56lite med att fråga dig om du kan beskriva din roll som HHT-expert och
- 1:01teamleader på Akademiska sjukhuset, lite vad det innebär i praktiken att leda ett
- 1:07multidisciplinärt HHT-team.
- 1:11Just det. Alltså om vi går lite bakåt i tiden, började vi med det här teamet
- 1:1616 år sedan eller mera nu. Och det var andra kollegor som inte längre jobbar
- 1:22på kliniken som börjar med den här. Jag får nämna en person
- 1:26och det är Mats Holmström som startade den här gruppen i samarbete med
- 1:32andra kollegor. De som han började med är faktiskt inte heller nog kvar så att
- 1:39det har skett också naturligtvis skifte av personer. Och sen efter tre, fyra
- 1:46eller fem år, jag kommer inte ihåg exakt, men kanske fyra år senare, tog
- 1:50jag upp det här uppdraget från en annan kollega. Eh och eh eh
- 1:56vårt eller mitt roll från början var att jag skulle vara
- 2:00sammankallande till möte. Jag som ordförande sammankallade och skickade
- 2:09information om de patienter som blir aktuella och såg till att det blir
- 2:14också ett protokoll efter mötet.
- 2:18Och idag så har ni utvecklats i ett helt
- 2:22team när ni har många med från alla möjliga discipliner och ni träffas
- 2:28var det en gång i månaden eller något sånt där.
- 2:30Det stämmer bra. Och så från början var vi kanske sex olika
- 2:35specialiteter som var inblandat men under senare åren har vi ökat till
- 2:40kanske 11 som det är idag. Och naturligtvis min uppgift också
- 2:45förutom att jag är sammankallande och se till att allt det här fungerar
- 2:50runt omkring det praktiska. Men också ett viktigt uppdrag är att se till att
- 2:54det finns medlemmar i det här teamet. Så om jag vet att någon kollega kommer
- 2:58att sluta eller flytta eller gå i pension så brukar jag försöka
- 3:03att redan i god tid, försöka hitta en ersättare till för det är
- 3:09jätteviktigt att det ska vara kontinuitet och det ska vara ett
- 3:12komplett team. Och idag har vi läkare från Öron- näs- och hals, från lung
- 3:19och allergimottagning, från radiologi, kardiologi,
- 3:26hematologi, gastro, från kirurgi,
- 3:31från barn, kvinnokliniken, nuerokirurgen
- 3:38och från kardiologen. Så det är 11 olika specialiteter. Hoppas jag
- 3:43inte missat någon. Men det låter jättebra för
- 3:47ofta som kan vi säga vi som har HHT, vi är ungefär kanske lite
- 3:53multisjuka. Man har ju andra sjukdomar också och just den här kombinationen med
- 3:57att man har HHT det gör också att behovet är ganska stort för olika discipliner.
- 4:02Så men tack för att du förklarar den biten där. Om vi tittar på det här,
- 4:08om du ser till HHT-Patientens vårdresa idag
- 4:12Vilka är de största utmaningarna som du
- 4:15ser? Alltså största uppmaningen brukar vara
- 4:18att många av patienterna får sin diagnos något senare. Så det är inte
- 4:23självklart att alla får sin diagnos ganska tydligt i förloppet och då
- 4:29kanske som det har gått flera år, det har hänt saker och ting och man blir
- 4:34fundersam över vad hand/hon har för problem, varför har jag det ena eller andra
- 4:38symptom. Så jag tycker det här största utmaningen - att jag ser inte alla men
- 4:44ganska många - tyvärr fortfarande kommer lite sen till diagnos.
- 4:50Det kan jag säga. Det har vi sett bland våra medlemmar också att det tar
- 4:53många många år från att man kanske först ser någon symptom innan man faktiskt får
- 4:59en diagnos och vet vad det är som behöver göras. Så att det här
- 5:04med tid diagnos det är ju en väldigt väldigt viktig sak men inte så lätt
- 5:08dock. Nej nej. Var i vårdkedjan uppstår de
- 5:14vanligaste problemen och vad ser du att det finns behov av för att förbättra saker?
- 5:19Alltså förutom att diagnosen kommer sen, men om vi får fundera på
- 5:24varför egentligen diagnosen ställs sen. Det beror på att tyvärr också även
- 5:29inom vården även inom läkarkåren ibland finns inte tillräckligt med kunskap just
- 5:35om den här sjukdomen eftersom det här är en sällsynt sjukdom. Man kan lätt kanske
- 5:40passera den här snabbt under sin läkarutbildning men kanske inte märka
- 5:44att såna patienter finns runt omkring. Ett annat problem eller vanligt
- 5:50problem är vad som händer efter diagnosen. Patient har fått sin diagnos men
- 5:54vad blir nästa steg? Vem ska ta hand om patienten? Vad ska patienten göra
- 5:58för utredningen? Så det är också ett ett ganska vanligt problem. Hur ska man
- 6:03starta? Vem ska ta patienten först? Och sen även om man har ...nu ska vi
- 6:09se...om det är en läkare som har tagit emot patienten först.
- 6:12Hur ska man då liksom slussa patienten vidare
- 6:14utan att den hamnar liksom mellan stolarna? Och att för det
- 6:20ser vi liksom också, det här är lite utanför våra frågor kanske, men det ser
- 6:24vi också att det är hemskt lätt att hamna mellan stolarna. Man kanske möter
- 6:27en öron- näs- halsläkare som ställer diagnosen och sen händer ingenting mer.
- 6:32Nej, jag tror det har blivit faktiskt bättre
- 6:38och här kommer vår roll inom den här så speciella teamet och
- 6:44vi var som bland de första i landet som startade den här verksamheten men sen
- 6:48vissa kollegors andra universitetssjukhus framförallt både
- 6:52Göteborg, Lund, Stockholm de också försökte starta egna team
- 6:56Och det är viktigt att kanske nästa steg blir att man
- 7:02försöker skicka en remiss och få lite handledning och man vet inte vad
- 7:05ska man börja eller vad ska man prioritera i första hand.
- 7:10Då ska man tänka på remiss till de här teamen.
- 7:13Det är sant. Hur skapar ni kontinuitet för patienter som ofta möter
- 7:20många olika specialister och vårdgivare? Ja. Precis. Alltså kontinuiteten
- 7:26blir så här. Det beror på för det första vi i Uppsala vi får inte patienter bara
- 7:32från Uppsala region utan vi får i princip från hela Sverige. Och det
- 7:36viktigaste för oss att veta först är att det finns någon doktor som är intresserad
- 7:42för patienten, som kan patienten, som vet vad HHT är för någonting och då
- 7:48börjar den här personen ta kontakt med oss och sen kan vi skicka till honom
- 7:52vad ska vi göra nästa steg? Vad blir nästa steg? Vad blir det till exempel
- 7:57för utredning som man måste göra? Hur ska han följa upp de här
- 8:00utredningarna? Och ibland måste patienten faktiskt också komma till oss.
- 8:05Till exempel om man har AVM i lungorna som måste emboliseras då
- 8:11kräver vi att man ska skicka det till lungkliniken.
- 8:14Eller om man har svårt behandlat näsblödningar måste man komma till
- 8:18oss på ÖNH och så vidare.
- 8:23Det där är någonting som jag har hört från våra medlemmar runt om att just det
- 8:26där när man väl blir kanske remitterad till er så är det att de får en bra hjälp och
- 8:32läkarna får bra stöd och det är ju liksom Sverige är ju långt det är av ett
- 8:37avlångt land och det finns några team. Bor man långt norrut så får man liksom
- 8:43då är det inte så mycket att välja på. Men då är det jättebra att det finns
- 8:46möjligheten att med såna här speciella team då. Lite allmänt kan ju säga
- 8:51att det behövs alltid en eldsjäl i varje sån här team för att göra precis det du
- 8:57beskriver liksom att ha en kontinuitet och när någon slutar identifiera någon
- 9:02ny. Och jag kan tänka mig det är ett ganska stort jobb att få det där och
- 9:06fungera och hitta de här engagerade kollegorna.
- 9:10Ja. Jag tror det är någonting som man själv måste prioritera om man engagerar
- 9:14den här frågan och om man vill fortsätta göra det- Det är jätteviktigt
- 9:19faktiskt att redan kanske från början att ha flera kollegor i teamet också från
- 9:23varje specialitet. På det tillfället får yngre kollegor att
- 9:27lära sig. Vi försöker ha flera stycken till exempel lungläkare
- 9:33som inblandat så om någon av dem är borta eller på semester kan vi bolla
- 9:38frågan med någon annan kollega. Så naturligtvis det fungerar inte med alla
- 9:42subspecialiteter, men om det finns möjlighet då tycker jag det är jättebra.
- 9:47Det låter jättebra. Kontinuitet är viktigt som du säger.
- 9:55Om man säger så här, när vi har nya patienter till exempel då, hur gör ni
- 10:00idag för att patienter ska förstå sin HHT-sjukdom
- 10:04och kunna hantera den i vardagen? För det är ju på sjukhus är man ju relativt
- 10:09kort tid, men hemma är man den längre tiden. Och hur gör ni det?
- 10:15Alltså jag tror också det beror på att ibland har vi bra
- 10:21mottagningar via klinisk genetik.
- 10:27Där brukar de få ganska omfattande beskrivning om sjukdomen om vad som är
- 10:32viktigt att tänka på. Och en sak till är att när jag faktiskt bokar en Osler patient
- 10:37till mig som på min mottagning då brukar jag ta faktiskt dubbla tider. Jag
- 10:41har kommit överens med mottagning personal om det är ny Osler
- 10:46patient, speciellt om det är första gången, då måste vi gå igenom ganska många saker.
- 10:50Så jag från början bokar 40 minuter som minst för att du går igenom alla
- 10:56både den vad den är där praktiska saker hur ska man akta sig hemma och så
- 11:01vidare. Men det låter jättebra och jag
- 11:05kommer faktiskt ihåg när jag träffade genetiken första gången med min son. Det
- 11:11var ett långt möte men det var väldigt väldigt bra. De berättade mycket
- 11:16sånt där och det det är riktigt bra. Det var en bra
- 11:19början.
- 11:21Sen som patient så får man ju ofta klara sig liksom själv så där. Om vi då
- 11:27tittar på det här med egenvård. Vad är den viktigaste egenvården
- 11:31för näsblödningspatienter som du ser det?
- 11:35För det första finns det ingen sån här standard vad ska vi säga
- 11:41recept för alla och så varje patient kanske behöver den ena eller andra
- 11:45metoden som passar bättre som egenvård. Men vi brukar gå igenom alla
- 11:50möjligheter eller förslag som finns. Men jag tycker om vi
- 11:55rankar som vad som är viktigaste. Jag tycker att man ska försöka
- 11:59behålla näsan så fuktigt som möjligt genom att antingen man har luftfukt
- 12:03hemma eller man använder någon mjukgörande kräm till exempel allt från
- 12:08vid vaselin till NasoGel eller till kanske Terracortril
- 12:13droppar. Så allt det här beror på att hjälpa patienten. Vissa föredrar det ena
- 12:19metoden. Vissa kanske tycker om någon annat som fungerar bättre. Sen
- 12:23naturligtvis att undvika peta i näsan. Det är viktigt att undvika att snyta
- 12:28sig kraftig. Det är som lite sunt förnuft. Men det är bra om vi som pratar
- 12:32om den här förklarar för patienten. Då kan man minska blödningarna eller göra
- 12:39de som inte så jättekraftiga. Det blir som lite lindrigare blödningar som man
- 12:43kan hantera dem lätt hemma. Mm. Men jag håller absolut med
- 12:49det där att hålla näsan fuktig och ren om man säger så. Jag fick ett tips ut av
- 12:54dig förut här innan sommaren om det här NasoGel.
- 12:58Precis. Jag tycker den är riktigt
- 13:00bra om man säger så. Man kan ju smörja in näsan med Vaselin eller Terracortil i
- 13:05början men för att få någonting långt bak
- 13:09då är denna sådant riktigt bra. Och den är mycket bättre än den här
- 13:14oljan som man kan ha, för den försvinner på en gång. Den här är mer det som är
- 13:18lite tjockare. Den stannar precis. Ja, jag håller med dig
- 13:21och det stannar lite bättre i näsan kvar. Det har tendens att trilla
- 13:26lätt.
- 13:27Och så jag brukar faktiskt ha sån här demonstrationflaska
- 13:30på mottagningen som jag brukar visa för patienten att om jag som sprayar bara på
- 13:34fingret och säger titta det är nästan som en kräm. Det
- 13:37är inte som en vätska som rinner bara direkt. Och det är ju
- 13:42jätte tilllgängligt så varför inte. Det var är ett jättebra
- 13:46tips. Vi ska ta upp det på vårt medlemsmöte också och visa upp en sån
- 13:49här flaska där. Precis.
- 13:51Eh, men vad ser du som största utmaningen
- 13:55för att egenvården ska fungera för patienter?
- 13:59Ja, störst utmaning att patienten måste lita på doktorn, försöka göra vad vi
- 14:05säger också för ibland visa det väldigt enkel exempel. Vi brukar rekommendera
- 14:10patienten att använda mjukgörande. Och sen kommer till besök, har du använt
- 14:16mjukgörande? Ja, jag använder en gång, två gånger per dag, men det räcker inte.
- 14:20Det kommer inte som så man måste vara motiverad. Man måste
- 14:25motivera patienten och patienten själv måste som det handlar om din egen hälsa,
- 14:30eller hur? Jag menar, vi kan inte som göra den här saken istället för
- 14:34patienten. Patienten måste göra det själv, eller hur?
- 14:37Så det här är största utmaningen att patienten måste göra vad vi
- 14:43som säger till honom eller till henne.
- 14:49Och jag håller helt med dig. Jag använder själv mjukgörande ett par gånger
- 14:54per dag. Det räcker absolut inte med en eller två gånger utan du vet kanske tre
- 14:57fyra gånger. Och det blir mycket bättre i näsan. Näsan mår bättre, man blöder
- 15:04mindre faktiskt. Så ja det är definitivt något man kan göra.
- 15:08Och sen blödning - jag menar det kommer ett par droppar
- 15:12det är en sak. Men börjar det forsa blod är det helt annan sak eller hur. Så måste man
- 15:16tänka så här - kan jag använda mjukgörande fyra fem gånger sex gånger
- 15:22om dagen, då kan jag förvänta mig att blödningen kanske blir några droppar. Ändå
- 15:25blir det inte så här kraftiga som jag måste springa på toa och och snyta och lägga
- 15:30massor med saker in i näsan.
- 15:33Ja, men absolut.
- 15:37Om man tittar på vården allmänt idag då så det är ju ett samarbete mellan ska vi
- 15:41säga primärvården och specialistvården där. Hur fungerar samarbete mellan
- 15:47specialistvården och primärvården idag? Hur ser du på den saken?
- 15:52Alltså den är väldigt olika i olika ställen i landet måste jag säga. Alltså
- 15:58där igen det beror, nummer ett, på kunskapen om diagnosen hos primärvården
- 16:03och engagemang från den doktor som sitter på vårdcentralen. Vi har jättebra
- 16:09exemplar på det där när det funkar perfekt.
- 16:13När primärvården eller husläkare vet exakt vad Osler är för någonting. De följer
- 16:19våra instruktioner. Men sen finns andra ställen som funkar lite sämre tyvärr.
- 16:26Och det är som väldigt individuellt. Men från vår sida som vi
- 16:29specialister så snart vi får de frågor försöker vi svara väldigt
- 16:34omfattande så gör så här. TV 3 4 fem va så vi ger någon plan. Det är som är
- 16:40viktigast. Det här måste du tänka på. Eh, och gör de här då kommer det
- 16:44fungera. Men som sagt det är väldigt individuellt. Sen vi får inte glömma
- 16:47bort som vi alla vet på vårdcentralen när det finns vård central det är
- 16:52bra bemannat med läkare. Där finns fasta läkare. Sen finns tyvärr andra
- 16:56vårdcentraler. Det kommer bara vikarierande läkare hela tiden eller hur?
- 17:00Och ersätt så då blir ingen kontinuitet. Då kommer vi tillbaka till den
- 17:03kontinuitet fråga. Så på de vård centralerna kommer det säkert fungera
- 17:08mycket mycket sämre.
- 17:11Nej, men jag håller med dig. Det är också väldigt individuellt. Alltså det
- 17:14är ju en ovanlig sjukdom och man kan ju inte veta allt. Men
- 17:18jag tycker nog att de läkaren man träffar som är lite ödmjuka och som
- 17:22faktiskt tänker okej jag vet faktiskt inte vad det där är men jag kan kolla
- 17:25upp det. Ja, det är en sån doktor man vill ha och så
- 17:28gärna lite empati också. Det skadar inte så att
- 17:31och jag tycker nu finns faktiskt ganska lätt tillgänglig information på svenska
- 17:36om man bara söker det. Man kan få faktiskt väldigt bra beskrivet vad
- 17:41det handlar om, vad ska man tänka på. Det finns många bra
- 17:46informationkällor. Mm. Men det absolut, det är sant.
- 17:50Jo, om man idag tillhör primärvården och
- 17:55behandlas utav den i första hand för näsblod och sånt där. Vad finns det
- 18:01för sätt att komma i kontakt med er? Och då tänker jag både som läkare hur man
- 18:07kontaktar er, men även som patient, vad har man för möjligheter att få komma
- 18:11till er om man känner att nej, min vanliga doktor klarar inte av det här
- 18:15riktigt. Alltså det det enda sättet
- 18:18egentligen som fungerar alltså klockrent.
- 18:23För kommer remiss till oss och vi som
- 18:27jag kan berätta om hur vi fungerar på akademiska. Alla remisser ställs till en
- 18:33mottagning och det står väldigt tydligt och klart. Och sen när remissen kommer
- 18:37till oss, nu har vi faktiskt så jag tittar på dem och vi har en
- 18:42koordinator, en sjuksköterska som hjälper mig med den här senaste året och
- 18:47vi kan titta till exempel och se om den här patienten kanske handlar mer om lung
- 18:51problem eller det här handlar mest om problem med blod ja blodproblem
- 18:58där man måste kanske kolla värderingarna och så vidare. Då sorterar vi de här
- 19:03remisserna och engagera den specialisten som är mest aktuell då.
- 19:11Så brukar vi göra som jobbar i alla fall i Uppsala.
- 19:15Och jag vet du nämnde någon gång att man även kan skicka en egen remiss till
- 19:19er. Ja. egen remiss också fungerar men
- 19:23det är ändå mycket bättre att ha någon, för jag menar
- 19:30problemet är att okej vi accepterar egen vård remiss, vi tar patienten in
- 19:35speciellt om patienten inte tillhör vår region sen måste vissa saker måste göras
- 19:41på hemma plan. Okej vem ska göra det vem ska skriva remiss till lungkliniken?
- 19:46Vem ska se till att ekokardiogram är gjort eller CT
- 19:52är gjort. Vem ska se till att blodproven är tagna förstår du. Så det jag
- 19:56tycker som egenvårdremiss helt okej men det blir litet problem där att vi måste
- 20:01ha någon annan som kan ta hand om den här också uppföljningarna: vad ska man
- 20:07göra screening och så vidare. Är det Uppsala patient då är det inget problem för det
- 20:13är till vår region. Vi kan lösa det här. Men kommer patienten från annan
- 20:17region då det är mycket bättre att ha som en doktor också på hemma orten
- 20:24som kan hjälpa oss. Ja, men jag förstår det är ungefär
- 20:26om man nu bor utanför där att man har en doktor på sin vårdcentral
- 20:32så även om man skulle skriva en egen remiss så skriver man så här: "Det här
- 20:35är min doktor på vårdcentralen." Men då finns det någon som kan följa upp det.
- 20:40Sen är det inte alltid faktiskt att det är doktor
- 20:44på vår central som skickar patienten till oss. Många gånger faktiskt det
- 20:48läkare kan vara på ÖNH, eller lungkliniken, det kan vara
- 20:52på hematologen, gastroenterolog. Så det är väldigt olika igen. Det beror på
- 20:57alltså läkarens engagemang.
- 21:00Som känner till patienten och som är villiga att hjälpa till.
- 21:05Just det. Ja. Och finns såna här läkare, det är
- 21:07inget fel. Jag menar det bara vi har någon på plats som kan som
- 21:11ja hjälpa till då är vi nöjda. Nej men det är jättebra och vi
- 21:15kommer visa det här för våra medlemmar så att de också förstår att
- 21:19egeremiss finns, men om man behöver
- 21:22uppföljning och så behöver det finnas någon annan person lokalt som kan hjälpa
- 21:26till. och idealisk som sagt det primärvården idealisk det här är ett
- 21:30fall som får primärvården. Varför det? Jo för att det här är sjukdom som är
- 21:33kronisk. Det är ungefär samma sak som om du har diabetes eller högtblodtryck.
- 21:38Du går till samma doktor. Han vet allt. Vilka mediciner du har haft, vilken
- 21:41behandling du har haft, vilka ändringar de har gjort. Det är ingen ungefär samma
- 21:46sak att man går till doktor som vet exakt historia. Det var att ja men nu är
- 21:50dags att vi ska göra ny screening. Nu är dags vi kanske ta leverprover. Nu är
- 21:53dags att vi göra insatser som gäller HB-värdet och så
- 21:59vidare. Nej, jättebra på den där
- 22:02förklaringen här. Ett annat litet område som vi vill gärna höra din input
- 22:07på det alltså det här med näsblödningar. Om man nu har HHT
- 22:12det är egentligen en sjukdom som drabbar hela familjen
- 22:14för när det väl börjar blöda så blir det liksom det blir lite kaos i hela
- 22:18familjen här.
- 22:20Och det är också en utav de mest påfrestande kan man säga och akuta
- 22:24problemen som kanske uppstår i en sån här familj. Varför anhöriga då? Eh, om
- 22:29man tänker på de som är anhöriga nu, vad gör man bäst som en anhörig för att
- 22:35hjälpa till när en sån här akut näsblod uppstår?
- 22:38Alltså jag hoppas på det första den i anhöriga är medveten att patienten har
- 22:43eller personen har HHT eller hur? Så det är eller hur? Och ja, precis. Så det är
- 22:49många gånger att anhorig kanske har också den sjukdomen.
- 22:53Jag menar det är ganska vanligt fortfarande att ung person som bor hemma
- 22:57och får en problem kanske pappa eller mamma har redan det här kunden men
- 23:02men ändå kan det vara fru också eller sambo eller hur, eller ja och det är bra
- 23:06att de är medvetna om sjukdomen. de kan hjälpa till självklart med, för det
- 23:11första, de ska inte vara så panikslagna, de ska försöka skapa lugn och ro för den
- 23:16patienten som har börjat blöda det är redan stressat från början eller hur, man
- 23:20blir stressad sen du kan hjälpa till och till exempel om patienten
- 23:25behöver en så enkel grej som att hålla näsan trycka, mot mjuka del av
- 23:29näsan, kan de kanske hjälpa till och gör det här eller till exempel man
- 23:34behöver hämta någonting. Vet du man blir som du vet när man börjar blöda. Man
- 23:39kanske inte kan röra på sig vad som helst. Man kan inte gå som fritt i hemmet
- 23:43eller lägenheten så men kan du hämta lite papper, kan
- 23:47du hämta lite matolja, kan du hämta det på så sätt kan han reagera på det.
- 23:51Självklart måste de titta på patienter. Blir patienten dålig eller
- 23:55anhöriga dålig då måste de vara beredda att ta kontakt med sjukvården i så
- 24:00fall. Jag kan ju bara prata för egen
- 24:04del, men i början så blev man själv liksom man blir lite så här man blir
- 24:09lite skärrad och familjen blev stressad. Sen efter ett tag så lärde man sig att
- 24:14man har förberett för blödningar så att om det händer så vet man okej man går
- 24:19till köket där har man allting man behöver ha eller badrummet och familjer
- 24:23liksom så här de kunde ta det lite lugnt om det behövde hämta någonting men någon
- 24:27gång ibland så får man ju en sån här otäckt kraftig blödning som man märker
- 24:31själv att
- 24:32den här går inte att stoppa efter en stund.
- 24:35Jag tycker det, förlåt det här punkten som du sa, det är jättebra faktiskt att
- 24:39man kanske har någon kit eller förbereder sig på lite burk med alla de
- 24:43här nödvändiga grejer som ligger på samma plats så man vet alla men den
- 24:48ligger där eller den ligger i badrummet eller det ligger i köket eller whatever
- 24:51va så man kan hämta den här direkt som kit och sen kan börja man använda den
- 24:55här. Ja det är jättebra förslag tycker jag. Jag har till exempel
- 24:59lärt mig att jag har förrullade ungefär som så här bomulstamponader
- 25:04och alltid en fylld med Terrakortil så att om det blir riktig kris så kan
- 25:09man rulla eller smeta in en sån här tampon och trycka upp det då långt upp
- 25:13på båda sidor. Precis.
- 25:15Och då har man de sakerna så är det mycket lättare än om man ska jaga iväg
- 25:19någon i familjen och leta efter. Ja men vad hade du den sist? Ja men gud
- 25:23hur ska jag veta det? Ja precis precis.
- 25:26Ja. Nej, men det är sant. Sen då så här ibland är det ju faktiskt
- 25:31så att man kanske har blött kraftig näsblod i en längre tid.
- 25:35Man kan stoppa så att det inte rinner
- 25:37fram men det fortsätter att rinna bak och ganska rikligt.
- 25:41Och då kan man behöva få hjälp att faktiskt komma till sjukhuset då och
- 25:45ringa efter ambulans. Eh,
- 25:49vad är ditt råd då? Hur förklarar man för den här larmoperatören?
- 25:53Det här är inte bara en vanlig näs. Nej, precis. Vad säger man, kan man säga
- 25:59att man jag har som HHT, att det är en mer allvarlig blödning, det här återkommande,
- 26:05det här är ingenting som vi kan som bara stoppa hemma och jag behöver komma
- 26:10till och alls egentligen specialist det måste man nämna och jag hoppas att de
- 26:14som sitter på 117 eller de som svarar på larm, jag hoppas att alla kan
- 26:20det här. Jag hoppas det i alla fall. Jag har haft tur så jag har bara
- 26:25behövt åka in två gånger faktiskt. Och första gången var det lite så här
- 26:30jobbigt för då var det svårt att få dem att fatta vad det handlar om.
- 26:33Andra gången så gick det faktiskt bättre.
- 26:36Sen var det väl mest fast när man bor i Stockholm så kan det ju ta en timme att
- 26:40komma till ÖNHakuten för att den
- 26:43är osaker då och kan inte säga att ambulanspersonalen var
- 26:48lycklig och behöver köra en timme men för all
- 26:50del. Nej, men det är ett bra tips att man får de förstå liksom att det
- 26:54faktiskt är allvaret på det där.
- 26:56Man kan ju ha faktiskt ärligt tal samma problem om man kommer in på en ÖNH
- 27:00akut själv eller en akut allmänt och så ska de göra triangulering till att han
- 27:06har bara näsblod. Nej, precis. Ja. Nej, de vet inte. Ja.
- 27:09Nej, jag kan säga att det har blivit bättre. Det har
- 27:14jag tror också har blivit bättre
- 27:15faktiskt på ja jag vet inte nog på andra mindre enheter än mindre sjukhus men jag
- 27:20tror på man kommer till universitets sjukhus jag tror de flesta fattar att
- 27:24när man säger Osler eller HHT att det är lite mer allvarligt.
- 27:28Mm. Ja, jag kan bara prata för Stockholm och
- 27:32men det det är ganska sällsynt så det beror alldeles på vem som sitter där och
- 27:37gör sorteringen. Jag har ju själv suttit sex timmar i ett
- 27:41väntrum med näsblod och väntade min tur. Man tömde väntrummet tre
- 27:46gånger. Sen tyckte jag att nu fick det räcka. Men då bar man ursäkt. Då hade
- 27:50man missat totalt. Så att
- 27:52men det var några år sen. Det har blivit bättre. Absolut.
- 27:55Vi är ju en patientorganisation
- 28:00som är jättetacksamma och glada för samarbete med dig som vi har haft i
- 28:04många år. Vi har du har hjälpt oss ordna såna här patientmöten som har varit
- 28:09väldigt uppskattad kan man säga och sen så även till med olika andra saker här.
- 28:16Eh, vilken roll spelar samarbete med HHT Sverige för i ert arbete till exempel?
- 28:24Mm. Jag tror det är faktiskt jätteviktigt roll som ni spelar. Jag
- 28:27menar för mig är det mycket lättare att ha till exempel era hemsida
- 28:31som stöd. Jag brukar faktiskt visa patienten och säga:
- 28:36Ni kan gå in på den här hemsidan, den är faktiskt jättebra. Det
- 28:39finns mycket uppdaterad information utöver vad jag brukar ta på under
- 28:44mottagning besök och det står ganska bra information om
- 28:51sjukdomen och vad man behöver som patient så. Sen naturligtvis ni
- 28:57sprider den här informationen mellan era medlemmar på ett jätte vettigt och bra
- 29:01sätt. Ni är ganska bra med att uppdatera
- 29:05saker och ting. Ni brukar följa ihop vad som händer i världen, vad som händer
- 29:09som nyheterna och så vidare. Så att jag tycker det det är jättebra och jag
- 29:14använder det väldigt mycket. Alltså förutom den här
- 29:19informationen som vi har på Socialstyrelsens hemsida. Men ni använder ganska ofta
- 29:25den som står hos Socialstyrelsen. När jag skriver till patienter säger jag till dem att det
- 29:29finns så här HHT Sverige, kolla på den gärna.
- 29:32Ja, men det är sant. Den här informationen som tillkom på
- 29:37Socialstyrelsens hemsida för något år sedan
- 29:39om behandling utav HHT, den har varit jättebra för då kan liksom medlemmar
- 29:44peka till ja men det finns officiell information till exempel det här med
- 29:48Avastin och sånt. Ja och det här som finns nu det
- 29:52här ändå har varit ny. Fyra år sedan har de kommit men en
- 29:56uppdaterat version. Det är inte som första versionen. Ja, men det är jättebra och vi jobbar verkligen med att försöka
- 30:03hålla hemsidan aktuell och Mildred hos oss
- 30:07hon gör ett fantastiskt arbete och lägger ner tid på att uppdatera saker
- 30:10där och det funkar riktigt bra. Jag kan säga att jag tillhör Karolinska och
- 30:16de läkarna gör faktiskt samma sak på ÖNH så att de skickar medlemmar
- 30:20och säger så här men de har ju sin korta tid 20 minuter, 15 minuter med
- 30:24patienten, fem minuter journalskrivning om man inte får en dubbel tid och sen
- 30:28ska de hinna berätta lite om sjukdomen så att
- 30:30Nej, det det är för kort. Ja, det är för kort. Men då har de
- 30:33börjat berätta om vår hemsida och det är jättebra faktiskt.
- 30:36Finns det någonting ytterligare vi kan hjälpa er med som förening, som
- 30:44patientförening för att förbättra vården?
- 30:49Det kan bara, det kan stå andra nya patienter som får ny
- 30:53diagnos. Jag menar om de kontaktar, jag vet inte om ni Jag har hört att ni har
- 30:57haft lite inte bara hemsidan, ni har också social medier va? Har ni någon
- 31:01grupp? Ni har Facebook eller någon precis. Ja. Ja,
- 31:04vi har dels har vi en öppen Facebooksida och sen så har vi en privat Facebookgrupp för
- 31:10medlemmar där man kan fråga saker mer som inte syns. Ja,
- 31:13jag tror ni kan fungera som planka som man kan bolla såna här frågor som kanske
- 31:17inte har hunnit fråga läkare. Men det är någonting som kanske ni kan låsa väldigt
- 31:21enkelt för det är någon fråga som ni har passerat den och du vet exakt hur det
- 31:24ska hanteras eller så praktiska det moment faktiskt
- 31:30framförallt. Mm. Och sen den som ni gör också det alla
- 31:35de här utbildningstillfällen förutom era möten som vi gjorde några gånger i
- 31:39Uppsala. Men ni gör andra saker också, det vet jag också om.
- 31:42Alla era träffar och så. Jag tycker
- 31:44det är jätte jättebra faktiskt.
- 31:48Sen åter lite till det här med olika
- 31:53behandlingar och så här. Det finns olika metoder för AVMs
- 31:58operationer. Det finns ju etsning, laser, diatermi,
- 32:02coblation. Vilka utav de här använder ni och
- 32:07varför väljer ni dem? För det första inte gäller
- 32:12etsning eller dietermi, det ska man inte använda egentligen om man vet att
- 32:18patienterna har Osler. Och varför det? Jo, för att det är jättemånga kärl som
- 32:21kan börja blöda samtidigt. Så det är omöjligt som att hantera dem med den här
- 32:25metoden. Det är annan sak om patienten vet inte och kanske doktorn
- 32:29vet inte att den personen som söker har åter i grund och botten då annan sagt.
- 32:33Då kanske förekommer att han börjar med och använder kanske bipoler lite
- 32:38som en kraftigare näsblödning. Men generellt om vi pratar om
- 32:44behandling och blödning hos patient då ska man vara lite mera, vad ska vi
- 32:50säga, skonsam mot näsans slemhinna. Man ska vara väldigt må om att inte skada
- 32:56dem. Man ska vara mer försiktigt från början. Så
- 33:02min råd i det här fallet att man kanske börjar med en tamponat och helst med
- 33:07Terrakortil eller Cyklokapron tamponad och stoppa den i
- 33:10näsan och det är mycket mer skönsammare. Nu vet jag att du gillar till exempel
- 33:16Rapid Rhino för du har berättat det för mig men jag
- 33:20tror ändå du använder det bara om det är väldigt väldigt svårnäsblödning eller
- 33:23hur för egentligen Rapid Rhino är faktiskt inte den snällaste
- 33:27tamponad mot slemhinnan. Man kan ha den
- 33:3324 timmar men mer än så börjar det faktiskt påverka slemhinnan negativt.
- 33:39Men vanlig tamponad, Terrakortril,
- 33:44Cycklokapron, det brukar stoppa de flesta blödningarna. Sen
- 33:49naturligtvis om patienten inte har någon medicinsk
- 33:54behandling för det är jätteviktigt det finns mediciner som man kan använda allt
- 33:58från Cyklokapron eh till exempel att man kan använda som
- 34:02droppar som vi ibland skriver till våra patienter Timolol det som nästa
- 34:08steg i i behandling av näsblödningen. Sen om inte allt det här fungerar och
- 34:13patient fortfarande har massor med blödningar kanske går ner i HB då
- 34:18kommer vi till lite mer aggressiva vad heter behandlingarna. Och sen vi
- 34:23absolut får inte glömma bort allt som vi pratar tidigare om det här med egen
- 34:27vård också. Jag menar okej du har fått tamponad. Du fick stoppa blödningen. Vad
- 34:31händer sen? Sen måste du faktiskt jobba mer med kanske mjukgörande. Visa tycker
- 34:37bra att ölja näsan, vissa tycker att skölja näsan är ett
- 34:40katastrof. Att det bara sätter igång blödningar. Så igen här man hittar någon metod som
- 34:44patienten själv kan hindra de här blödningarna.
- 34:49Men om inte allt det här fungerar då börjar vi prata om lite mer
- 34:53aggressiva, lite mer som kirurgiska metoder. Och här som vi har i
- 34:58Uppsala till exempel, vi använder mest laser och coblation. Vi använder faktiskt
- 35:02de i kombination. Historia bakom den här förut
- 35:06vi använder och kanske bipolär men bipolär gick ger mycket mera som
- 35:12värme och energitillvävnader så det kan förstöra vävnaden mycket snabbare i
- 35:17näsan. Så därför vi har skiftat till till coblation som är mycket mycket
- 35:22skonsammare mot de här lite större kärl. Men sen naturligtvis finns beskrivit
- 35:28i litteratur andra saker som till exempel att man gör så här
- 35:33Septodermoplastik. Man flyttar en bit hud och fäster den
- 35:37i näsan, framför allt på nässkiljeväggen och ibland även mot näsmusslorna.
- 35:44Även den här det kanske fungerar några år men sen börjar de här kärlarna
- 35:48också växa igenom även den här huden. Nackdelen också annan nackdel med den
- 35:53här det blir väldigt väldigt torrt i näsan.
- 35:55Och ibland visar patienter blev väldigt
- 35:58dålig lukt också att det blir som konstigt lukt i näsan.
- 36:01Och sen finns den här mest extrema varianten av behandling där man som gör
- 36:06den här Youngs procedure där man syr upp näsan.
- 36:12Men det som Ja, jag tror är inte många som vill ha allt det här.
- 36:19Nej, det är sant. Ja.
- 36:20Du nämnde det här med så här delhuds
- 36:25transplantation. Eh, jag har ju gjort det två gånger.
- 36:30Det var många många år sen. Då var det lite inne på Karolinska att göra det
- 36:36och de var ärliga och sa så här att det kanske hjälper ett tag men sen har du en
- 36:40näsa som inte Nej. Så kul och jag måste faktiskt säga
- 36:43det med det jag vet idag hade jag aldrig någonsin gjort. Jag skulle aldrig
- 36:47rekommendera människor att göra det där. Det hjälper inte och man blir tvungen
- 36:52att skölja näsan resten av livet för att den funkar inte riktigt.
- 36:56Nej ingen fun! Och särskilt för dem som har hål på nässkiljeväggenmåste jag måste
- 37:01säga. Och ju större hålet desto svårare att få
- 37:04den här. Den här huden som man sätter på hålet det kommer dö du vet.
- 37:08Med fin blodförsörjning till den här. Jag måste säga att vi bara har gjort det en gång
- 37:13i Uppsala under alla år.
- 37:17Ja. Och jag jag sa gav Karolinska den feedbacken. Ni kan
- 37:21använda era pengar till någonting mycket bättre än att göra sånt där. Det var
- 37:25Ja. Men de var helt ärliga. De trodde på
- 37:28att det var det bästa som fanns så jag är inte arg på dem. Men
- 37:32jag skulle inte vilja att någon annan gör det här.
- 37:34Nej. Nej. Men sen du vet utveckling går framåt och kanske på den tiden fanns
- 37:37inte så bra laserbehandlingar. Det fanns inte så kom överhuvudtaget för den här
- 37:42så man måste som tänka på vad finns för metoder som är tillgängliga.
- 37:47På den tiden så var det laser på mottagningen och bita in kompress.
- 37:52Just det. Ja. Ja.
- 37:55Ja.
- 37:58Jo vi har pratat lite om det förut. Ibland kan man få såna här jobbiga
- 38:03näsblödningar som sitter väldigt långt bak.
- 38:06Såna här posterior näsblödningar.
- 38:09Ja. Vad vad är hur är det bästa sättet att
- 38:11behandla såna? Ja, egentligen förändringarna de
- 38:16brukar sitta längst fram i näsan. Alltså det är någonting som det inte bara jag
- 38:19har hittat på utan det är någonting som man har studerat, man konstaterat, man
- 38:23brukar beskriva det i litteratur att de flesta blod förändring
- 38:27själförändringarna som motsvarar Osler det brukar finnas i främre del av
- 38:31nässkiljeväggen eller på sidorna av näsmusslorna, om man tittar in i näsan, du
- 38:37kör in i näsan med kamera hos en patient, man hittar inte så många förändringarna
- 38:41i bakre del av näsan. Men man måste vara också lite mer ödmjuk och se den
- 38:47finns i medicin finns inte det här uttrycket att "never" så
- 38:52någon gång kanske det kommer bli som så att att någon kanske förändring dycker
- 38:56upp lite längre bak och då måste den behandlas och sen vi har generellt om
- 39:02man får näsblödning posterior i näsan bakre näsblödningar de är mycket svårare
- 39:08att hantera, för man kommer inte åt så lätt på en vaken person.
- 39:14Det är omöjligt som att stoppa kamera längre bak i näsan och hålla på som och
- 39:18göra någonting. Så de här blödningarna måste absolut behandlas i narkos. Och
- 39:23om man först misslyckas naturligtvis måste man först
- 39:26tamponerat provar med en tamponat. Om tamponaden inte hjälper, om Rapid Rhino
- 39:30inte hjälper då är nästa steg faktiskt att så patienten ta till
- 39:34operation och kolla om man hittar bara kärlet och göra den här. Vid ett vissa
- 39:40fall vad vi brukar göra, vi kan frilägga någon kärl som heter
- 39:44sphenopalatina. Och sphenopalatina är en av de största
- 39:48kärl som ger upphov till flera grenar och ger ganska mycket av blodförsörjning till
- 39:53näsan. Och vad man kan göra, man kan då frilägga det här kärlet och äntligen
- 39:57sätter klips på det eller bränna det här kärlet. Det gör vi också. Det är inte så
- 40:01jättesvårt att göra. Men det tar kanske en timme eller mindre om man är
- 40:06erfaren att göra det här. Men det måste göras i narkos. Då
- 40:11förhoppningsvis förminskas antal blödningar. Men det jag tror det är
- 40:16inte någonting som standard för behandling av Osler patienter. Det är
- 40:19snarare för de som har vanliga näsblödningar fast sitter bak i näsan
- 40:25och även för de som sagt det är ingenting som vi går direkt och göra
- 40:28heller. Och så vi har haft en patient här förra veckan som kommit kanske tre fyra
- 40:32gånger och vi provat första med en tamponad sen med andra tamponad men vi
- 40:35ser att nej det hjälper inte med tamponader då tar vi honom till
- 40:40operation, söver honom, tittar och gör det här.
- 40:43Eh, precis just det där du ser kan jag
- 40:47säga att jag hade ju haft väldigt mycket problem med en bakre blödning och ja
- 40:52för någon månad sen så gjorde man precis den där operationen och brände av den
- 40:56där sphenopalatina. Det har blivit väldigt bra resultat. Det har liksom
- 41:00minimerats, funkar. Men det var liksom man provar alla möjliga
- 41:05andra saker först. Men det är bra att den metoden finns för det är ofta så
- 41:09här det är hemskt svårt att stoppa. Det går inte att stoppa själv.
- 41:13Nej nej. Och budskapet här så jag menar det är inte som vi pratar om den här nu
- 41:17kommer alla också patienter tycker ja men nu ska vi gå och bränna sphenopa
- 41:21latina det funkar inte så jag menar det
- 41:27måste man pass alltså jag har förstått att det finns risker med att göra så
- 41:31att man väger nytta mot risk. Precis.
- 41:34Ja.
- 41:38Om du blickar lite framåt. Jag hoppas du ser förbättringar
- 41:43inom HHT-vården framöver de här kommande åren? Är det något speciellt som ni ser
- 41:48som kan vara spännande och komma eller? Alltså främst då ska vi behöva
- 41:54kanske flera som har tid på varje universitetssjukhus som kan ja hjälpa
- 41:58patienter och det är inte så lätt att ordna förstås. Det måste finns
- 42:01engagemang och måste finns förståelse för hur viktigt är det här. Sen jag
- 42:07menar det en sådan diagnos det kanske blir aldrig så att varje universitets
- 42:12sjukhus kommer ha sån här team vad man kan vad man funderar till det
- 42:18att göra den här till nationell du vet att man ska ha ett par tre centrar två
- 42:23eller tre centrar i Sverige där alla patienter kommer det är också en variant
- 42:28och det är inte bara Osler det finns andra diagnoser som man har redan
- 42:32etablerat och gjort så sen naturligtvis jag tycker är fortfarande
- 42:37om vi sprider mer information om sjukdomen så
- 42:42sjukdomen blir mer vad ska vi säga att
- 42:47både patienter och läkare vet mer om den sjukdomen. Då kommer allt bli lättare
- 42:53som att få diagnosen snabbare, få hjälp snabbare. Och jag tycker i den här
- 42:59rollen primärvården har stor roll också. Man måste ha som läkare som
- 43:05jobbar på vårdcentralen som förstår att det finns sådan sjukdom. Det finns så
- 43:09det är inte bara vilken näsblöning som helst utan det måste man ta på lite mer
- 43:14allvar. Så om vi får bättre primärvård några flera team kanske nationella som
- 43:21samverkar, då tycker jag vi kommer långt.
- 43:25Är det någon diskussion på gång idag inom vården att etablera någon såna här
- 43:32ska vi säga kompetenscenter runt? Ja, alltså det så mycket som jag vet
- 43:36det alltså Oslar hamnade på någon sån här brottolista hos Socialstyrelsen.
- 43:40Det finns många diagnoser. De tog jättemånga diagnoser som hamnat på den
- 43:45här högstpecialiserad vård som det kallas eh nationell högspecialiserad
- 43:49vård. Men sen det är upp till socialstyrelsem som driver vilka diagnos
- 43:53som ska tas först och så vidare. Eh, men hittills det har inte som kommit upp
- 44:00okej på den alltså det finns på listan men
- 44:03det är inte som att de annonserar att okej nu vill vi att universitetsjukhus
- 44:07ska söka för de på sån typ av eh nationell hög specialiserad.
- 44:12Okej. Och en heter den. Mm.
- 44:15Innan vi innan jag avrundar med en fråga
- 44:21till dig, är det någonting som du tycker att vi har glömt att ta upp i de här
- 44:26frågorna? Nu du har fått många frågor, men är det någonting som du
- 44:29känner att ja men det har ni missat? Nej, jag vet faktiskt inte om vi pratar
- 44:35om ganska många saker men som sagt nu nu har vi pratat ganska mycket om
- 44:38näsblödning och det för att jag själv är ÖNH och det är någonting som jag
- 44:43kan ganska bra, tycker, hoppas jag. Sen
- 44:47att det finns andra saker inom Osler som måste tas upp. Allt från här med
- 44:54screening av AVMs, vad som är viktigt. När ska man göra röntgen, hur
- 45:00viktigt att det är att göra röntgen. Viktigt att man ska ta till exempel
- 45:04profylaktiska antibiotika behandling om man lung AVM. Det är viktigt. Det
- 45:10är viktigt att behandla självklart om man har brist på olika sätt. Men det
- 45:16tycker jag det är bättre att någon som är mer specialiserad i de här
- 45:20sakerna svarar på frågorna än jag. Jag kan som allmän för jag kan
- 45:25som generell. Men specifika frågor om det här lämnar
- 45:29jag till mina kollegor i så fall. Men jag förstår det och vi
- 45:34har tänkt att göra liknande intervjuer med några andra
- 45:38specialister framöver här och jag är ändå jättetacksam för du har svarat på många
- 45:43frågor. En del var också ganska svåra på. Lite avsnitt
- 45:49till sist frågan så här, du är en eldsjäl för det här Adnan. Vad är det
- 45:56som driver dig att ställa upp och göra det här? för att det är inte bara liksom
- 46:01ett vanligt jobb utan det är man måste brinna för det.
- 46:05Ja. Ja, det är väldigt svårt att svåra men jag gillar att hjälpa patienter
- 46:09och hjälpa människor och det finns ingen känsla som man kan beskriva som att
- 46:14ha en nöjd patient faktiskt. Det är värd väldigt väldigt mycket för mig
- 46:18personligen och jag tror för många kollegor som att han har att
- 46:22patienten tycker ja men ja det funkar. Det har gjort bra jobb. Man man blir
- 46:27glad själv. Det är nästan som att ja och sen en annan sak man tänker så här,
- 46:32om jag själv blir sjuk, hur skulle jag vilja bli behandlas av
- 46:37andra, förstår du? Så det är också någon som driver,
- 46:40underlätta och sen naturligtvis jag får inte glömma att jag har
- 46:44underbara kollegor runt omkring mig som hjälper till och de är jätteviktiga
- 46:49och vi etablerar ett jättebra grupp, utan de, jag menar, du vet man
- 46:56kan inte göra allt själv. Mm.
- 46:58Men sen precis som du säger det måste någon som tar lite mer initiativ.
- 47:02Man måste vara lite framåt och sånt. Det måste man vara.
- 47:06Men ändå det är som teamwork till
- 47:09en Jo, men det är så att man
- 47:11behöver ha ett team som också tycker om att jobba tillsammans och tycker att man
- 47:15gör någonting bra och det är nog lite nyckeln till att få allt sånt
- 47:18där att fungera.
- 47:20Det var faktiskt sista frågan här så jag vill tacka så hemskt mycket för din
- 47:25tid Adnan under den här intervjuan och alla bra
- 47:29svar även om de kanske var knepiga att svara på och vi uppskattar samarbete med
- 47:34dig jättemycket. Tack. Det här kommer resultera i någon
- 47:38film för att kunna sprida lite mer kunskap. Så tack. Jag hoppas att ni har
- 47:43ett bra möte i Göteborg. Visst ni ska till Göteborg eller? Ja, precis.
- 47:46Ja, det Göteborg. Lyckat möte där och jag önskar er lycka till!
- 47:50Tack.
About this transcript
This page contains the full transcript of Intervju med Adnan Lidian HHT expert Akademiska, Uppsala by HHT Sverige, generated from the public captions YouTube serves with the video. The transcript has 7,617 words across 632 segments, with the original timestamps preserved so you can click any line to jump to that moment in the embedded player.
What you can do with it
Use the transcript to take notes, quote the speaker, build a study guide, generate a summary with ChatGPT or Claude via the YouTube Summary tool, or export it as a timed subtitle file with YouTube to SRT. You can also re-open it in the transcriber to translate the transcript into 100+ languages.
Free YouTube transcript tool
YouTube2Text is a free YouTube transcript generator — no signup, no daily limit. Paste any YouTube link and get the full transcript instantly, with timestamps, click-to-jump, translation to 100+ languages, AI prompts for ChatGPT, Claude, and Gemini, and exports to TXT, SRT, VTT, or Markdown.