From Personal Journey to Lifelong Mission: Carmen’s Story — Transcript

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1. 0:14Es bonito recordar, pero bueno, también
2. 0:17es complicado.
3. 0:20[música]
4. 0:28O sea, mi Yago [música] me ha enseñado y
5. 0:30me ha dado tantas cosas que yo creo que
6. 0:34[música] también eh, o sea, debo de
7. 0:36darlas a la al resto de de las personas
8. 0:40de la sociedad y hacer entender a la
9. 0:42sociedad
10. 0:44que a veces los caminos no son rectos y
11. 0:47que hay muchas curvas y que te caes
12. 0:50muchas veces, pero levántate y si tienes
13. 0:53[música] a alguien que te eche una mano
14. 0:54para levantarte, pues ya está.
15. 1:02Mi nombre es Iago, soy el hijo de de
16. 1:04Carmen Alonso, ex ya coordinadora de la
17. 1:08Fundación Alpe, ahora soy Leonard Pisor
18. 1:11y nacido en Gijón. Eh, y bueno, quizás
19. 1:15me han escuchado algunos en inglés
20. 1:17porque viví 9 años en en Manchester. Soy
21. 1:20periodista de de formación
22. 1:23y nada más, aquí estoy. Es un placer.
23. 1:27Soy [música] Carmen Alonso, ahora senior
24. 1:31advisor de la Fundación Alpe desde hace,
25. 1:35yo creo que 4 años. Eh, nací en un
26. 1:39pueblo de las montañas asturianas
27. 1:41[música]
28. 1:42que se llama Shomezana, un pueblo
29. 1:44precioso. Estudié mis primeros [música]
30. 1:46años en el País Vasco, en San Sebastián,
31. 1:49eh, y luego ya para Gijón. Entonces,
32. 1:52bueno, me siento pues e una [música]
33. 1:55persona como mi ciudad es Gijón, aunque
34. 1:57haya nacido en en Siomezana.
35. 2:02es recordar eh el susto.
36. 2:09Bueno, nosotros éramos [música]
37. 2:10una pareja normal y corriente, mi marido
38. 2:13Nacho y yo habíamos [música]
39. 2:15estado pues buscando tener un un hijo.
40. 2:19Yo había tenido un aborto de varias
41. 2:23semanas de una niña hacía unos cuantos
42. 2:26años y ya pensábamos que no íbamos
43. 2:28[música] a tener más hijos cuando de
44. 2:29repente, bueno, pues nos dieron la
45. 2:31noticia
46. 2:34y en la 24
47. 2:36semanas vieron que los huesos largos no
48. 2:38crecían.
49. 2:43Recuerdo perfectamente
50. 2:47con bastante barriga.
51. 2:50Era un domingo y el lunes por la mañana
52. 2:53nos veían en un hospital. Fuimos,
53. 2:55escogimos Barcelona porque en Madrid el
54. 2:57aparato que hacía las ecografías de
55. 3:01precisión [música] en uno de los
56. 3:02hospitales estaba estropeado. Ese
57. 3:04domingo recorrimos eh toda la Rambla de
58. 3:08Barcelona y yo en cada iglesia que había
59. 3:12entraba. Entré hasta en una que Nacho
60. 3:15dijo, "Pero si pero si es si esa es
61. 3:18protestante y a mí me da igual." O sea,
62. 3:20[risas]
63. 3:21yo llegaba, entraba, lloraba,
64. 3:24que mañana se equivoquen, que mañana se
65. 3:26equivoquen y volví a salir. Al día
66. 3:29siguiente, por la mañana, a las 8 de la
67. 3:32mañana estábamos en la clínica y me
68. 3:36hicieron la ecografía de precisión
69. 3:39y eh me nos dieron el diagnóstico. El
70. 3:42diagnóstico que me dieron [música] era,
71. 3:44"¿Tienen ustedes un enanito de circo?"
72. 3:47realmente.
73. 3:51A ver, entonces yo le dije a la doctora,
74. 3:56porque era una doctora, perdón,
75. 3:59usted está hablando de una condoplasia.
76. 4:01Por mi información, yo sé lo que es una
77. 4:03condoplasia.
78. 4:04Y el adjetivo calificativo que usted
79. 4:07[música] le va a poner ahora, los, o
80. 4:09sea, su su padre y yo y toda su familia
81. 4:13se vamos a hacer lo imposible. O sea,
82. 4:16[música] y algo que se llamará así, no
83. 4:19va a ser eso que ustedes dicen. Y usted
84. 4:21es un [música] analfabeta sentimental y
85. 4:24algún día se lo podré demostrar. Y ahí
86. 4:27está a lo largo de los años el libro
87. 4:28[música] de analfabetos sentimentales.
88. 4:36Nació ya,
89. 4:40bueno, el [música] susto es tremendo. Lo
90. 4:43que pasa que cuando tú coges a tu bebé
91. 4:45en brazos, el amor [música] que sientes
92. 4:46por él y tenía unos ojos enormes, una
93. 4:50sonrisa, nació con sonrisa. [música] Es
94. 4:52que nació con sonrisa. que todo ese
95. 4:56susto que tienes lo sigues teniendo,
96. 4:59pero lo miras y y se te se te pasa, ¿no?
97. 5:13Porque yo lo que decía es, ¿cómo puedo
98. 5:16yo eh incidir en la vida de mi hijo para
99. 5:20mejorar su condición? ¿Qué puedo hacer?
100. 5:23No, la búsqueda de encontrar una
101. 5:25organización surgió, yo creo que desde
102. 5:27el primer momento en que nació Yago yo
103. 5:29quería [música] información, entonces
104. 5:31había muy poca información.
105. 5:33Yo tenía en mente de que quería algo,
106. 5:36algo diferente, pero que tratara,
107. 5:38digamos, la condición, la condición
108. 5:40desde una perspectiva global, integral,
109. 5:43como yo pensaba que se debía de
110. 5:45trabajar.
111. 5:49[música]
112. 5:50Primero se quedó en formar una
113. 5:52fundación, eh, y lo primero pues crear
114. 5:54qué nombre.
115. 5:59Eh, estuvimos [música] unos días
116. 6:02divagando un poco de qué tipo de de
117. 6:05nombre. [música]
118. 6:08Alpe significa ayúdanos a luchar por
119. 6:11[música] la esperanza. teníamos el
120. 6:12nombre y teníamos muy claro también eh
121. 6:16que iba a ser una organización en pro de
122. 6:21[música]
123. 6:21eh las eh personas con acondroplasia
124. 6:24fundamentalmente y [música] con
125. 6:26hipocondroplasia. Luego pasamos a
126. 6:27trabajar con más displasias, que eh
127. 6:30fuera integral, [música]
128. 6:32que eh ayuda, o sea, que desde el
129. 6:34principio al final de la vida estuviera
130. 6:37[música] ahí absolutamente para todo,
131. 6:39que fuese una ventana abierta [música]
132. 6:42al mundo, una ventana abierta a la
133. 6:44diversidad, al estamos aquí y
134. 6:47necesitamos esto. Desde el primer
135. 6:49acogimiento [música] de las familias
136. 6:51cuando tienes un bebé, Alpes una puerta
137. 6:54abierta a todo el mundo.
138. 6:57Ha estado rodeada de un equipo [música]
139. 6:58fantástico,
140. 7:00con Fanny al principio, ellas dos solas
141. 7:03[música] luchando por abrir todas esas
142. 7:06puertas.
143. 7:08Hola, soy [música] Fanny.
144. 7:12He estado en la Fundación Alpe desde el
145. 7:14principio como traductora, secretaria,
146. 7:18responsable de proyectos, un poco de
147. 7:20todo en realidad,
148. 7:22como si Carmen fuera una directora de
149. 7:24orquesta a través de la cual fluyen
150. 7:26[música] las energías y está ahí en
151. 7:29medio e ese no tener límites y todo pasa
152. 7:33a través de ella, algo así.
153. 7:37Cuando yo dejé la fundación, antes de
154. 7:40dejarla [música]
155. 7:41empezó ya Susana Noval, que Irureta
156. 7:46Goyena, [música] que es la nueva
157. 7:48directora ahora.
158. 7:51Sí. Bueno, yo soy Susana Noval Ireta
159. 7:54Goyena y soy la, bueno, la actual
160. 7:58directora de la Fundación Alpe, ¿no?
161. 8:00Hemos llegado a tener un papel muy
162. 8:02importante en Europa. Hemos llegado a
163. 8:04tener un papel muy [música] importante
164. 8:05en Latinoamérica y eso no es que sea
165. 8:08importante para Alpe, es que [música] a
166. 8:11través de estas alianzas y a través de
167. 8:12este rol internacional podemos eh
168. 8:15acompañar y podemos apoyar y y [música]
169. 8:18dar la el el sostento que las familias
170. 8:21necesitan en muchas más partes del
171. 8:23mundo.
172. 8:25Realmente el mensaje fundamental es que
173. 8:27la vida de las personas con desplazas
174. 8:29esqueléticas
175. 8:31es una vida totalmente puede ser una
176. 8:33vida totalmente estandarizada [música] y
177. 8:35normalizada con sus derechos y con sus
178. 8:37deberes eh y que les haga eh eh
179. 8:41desarrollarse plenamente como cualquier
180. 8:43otra persona en esta [música] sociedad y
181. 8:44en este mundo.
182. 8:46Desde el principio que conocí a Carmen
183. 8:48[música]
184. 8:49formó parte de mi vida y de mi familia.
185. 8:51Entonces, no soy objetiva a la hora de
186. 8:54hablar de Carmen. Es parte de mi vida,
187. 8:57[música] igual que Yago. Desde el
188. 8:59principio esto no era para Lago, esto
189. 9:01era para todos los Llagos eh del mundo.
190. 9:04Y eso es imposible [música] no seguir no
191. 9:07seguirla y no acompañarla.
192. 9:11Creo que para mi madre es mucho más que
193. 9:13un trabajo. Es su vida, su su legado.
194. 9:17[música] Ha apostado todo, lo ha dado
195. 9:19todo. Eh, le ha costado muchas alegrías,
196. 9:22muchos [música]
197. 9:23eh disgustos, muchas eh mucho
198. 9:26sufrimiento también y pero no [música]
199. 9:29conozco a nadie eh que ame su trabajo
200. 9:32como mi madre ama el suyo.
201. 9:35Tú das, pero [música] también recibes
202. 9:37mucho amor, ¿no?
203. 9:40Hoy es un día muy pues lleno de
204. 9:42emociones, ¿no? Porque recordar,
205. 9:46bueno, pues está muy bien, pero también
206. 9:49es emocionar. Es verdad que me han
207. 9:52salido unas cuantas lagriminas, pero
208. 9:55pues eso, de la propia emoción, del
209. 9:57propio corazón.
210. 9:59Creo que,
211. 10:01bueno, estas cosas se deberían de hacer
212. 10:03más. La gente debería de contar su
213. 10:05historia porque el mundo tiene que oír
214. 10:08las historias de de las personas. Yo a
215. 10:10última hora
216. 10:12soy pues
217. 10:15como tantas heroínas anónimas que
218. 10:17[música] hay en el mundo.
219. 10:22[música]
220. 10:28[música]
221. 10:34[música]