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Em Um Mundo Interior - Completo — Transcript

by Alan Turing · 9,606 words · 1,634 segments · language en · Watch on YouTube

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0:03[Música]
0:09Quem é esse é o
0:12passarinho Quem mais tem na sua
0:15festa a festa da Ema é aniversário dela
0:20o caso dele é um exemplo de que o
0:22autismo não corresponde exatamente a
0:25imagem clássica né não vi acompanhado de
0:27retardo mental nem Deza
0:30O que foi inquestionável assim foi um um
0:34atraso no desenvolvimento da linguagem
0:36na época sem um
0:38conhecimento do assunto essas pequenas
0:41deixas passavam completamente
0:43despercebidas
0:45[Música]
0:58né
1:00[Música]
1:14primeira infância dele até um ano quase
1:17dois é dois anos sem nenhum problema e
1:21nunca
1:22houve por parte da pediatra
1:26nenhuma suspeita inclusive quando a
1:29gente
1:31após pesquisar sugerimos a ela algum
1:33diagnóstico nesse sentido ela negou ou
1:36seja ficou bem Manifesto de que ela não
1:38conhecia nada sobre
1:41assunto a gente foi se dar conta mais
1:44precisamente Quando ela entrou pra
1:46escola né a gente achava que uma certa
1:48dificuldade de socialização que ele
1:50tinha na escola seria
1:55resolvida
1:58segurar
2:00vou lá vou
2:02lá olha Tu não pula em cima da dacinha
2:06passa aqui ó por aqui D volta eu
2:11procurei a f da escola e pedi para ela
2:14fizesse uma avaliação porque a gente
2:15estava achando a fala do Igor um pouco
2:17atrasada não deu nada em nenhum dos
2:20exames que foram feitos o passo seguinte
2:23foi procurar uma avaliação
2:26psicológica a princípio a gente ouviu a
2:28psicóloga da essa avaliação mostrou para
2:32eles que havia alguma coisa no
2:35desenvolvimento do Igor que precisava
2:36ser
2:40investigada ele brincava de uma forma
2:42mais isolada ele se perdia mais no olhar
2:47assim
2:48[Música]
2:58asisa
3:04e o diagnóstico muitas vezes da forma
3:06como ele é dado ele deixa a família
3:09muito sem sem chão assim ela
3:13fica completamente presa ao que não o
3:16que a criança não vai fazer eu acho que
3:18a princípio a gente nega nega nega vem
3:21um turbilhão de o que vai ser como vai
3:26ser que que eu vou oferecer pro meu
3:28filho
3:30na vida que deixam desorientados pais
3:33perante uma singularidade atípica do
3:37filho pronto agora vem me ajudar
3:42aqui tu tem certeza que tu vai fazer
3:45isso cara Tem tu se machucar não né
3:50mostra el o autismo se
3:54define
3:58exus seus
4:01semelhantes ó assim não assim não pode
4:04que tu vai se
4:05machucar onde ess exclusão se manifesta
4:10principalmente no campo da comunicação e
4:13da linguagem no campo emocional ou seja
4:16na dificultade da criança de identificar
4:19os sentimentos de si e do outro e sua
4:26[Música]
4:28significação
4:30[Música]
4:41Igor chegou aqui com um quadro
4:45autista muito fortemente
4:49caracterizado ausência quase completa de
4:52relação com semelhantes incluso com
4:56quadro de
4:57agressiva muito
5:01f
5:04consega aar f tem certo permetro o
5:10autista permite que ning se
5:13aprime
5:15eror
5:19quandoe
5:21Alas recup
5:28sução
5:30er
5:31Car er F
5:34car
5:36car
5:39[Música]
5:50[Música]
5:58roda de conhecimento mas como colocar
6:02esse conhecimento em ação tem que mudar
6:04um pouco também a A sistemática da
6:07educação a educação ela não é feita para
6:09todos ela é feita para algumas pessoas e
6:12a escola tem que ser aquela que vai
6:13promover relações com esses
6:15conhecimentos e com as pessoas
6:18né vocês dois estão apaixonados não eles
6:21são super
6:23amigos eu acho
6:27Eler pessoas
6:30[Música]
6:36Vou elou de
6:39verdade faz de
6:42conta mas nãoa hora tá bom não pega
6:46antes da hora eu disse que não pega
6:48antes da
6:50[Música]
6:58hora mas aqui estav grande tem que
7:01encontrar o caminho a janela pulsional
7:05Ou seja a janela quer dizer a brixa eu
7:09acabei ficando amiga da Lia um belo dia
7:12a gente estava na casa dela jantando os
7:15dois levantaram a blusa e começaram a
7:18mostrar a barriga um pro outro né e de
7:20repente deitaram no sofá e morreram de
7:23rir então foi um encontro ali e eu acho
7:27que foi a porta de abertura pro o Igor
7:30começar a prestar atenção nas outras
7:35crianças teve um tempo em que a
7:38brincadeira deles era fazer o Igor de
7:41bebê aí começa também uma outra etapa do
7:44jogo deles que é se ele não é um bebê
7:47mas ele não fala se ele não é um bebê
7:49mas ele não tá conseguindo interagir se
7:51ele não é que ele é né Que amigo é esse
7:55que que a gente tem bem-vindos
7:58bem-vindos então nso não tem muito
8:00preconceito Porque eles estão
8:01construindo juntos ISO queria desenhar
8:03igual o Igor né pessoal olha
8:07só os autistas não são necessariamente
8:11deficientes intelectuais muitos deles
8:14até São superdotados em termos
8:18intelectuais no computador de brinquedo
8:21ele começou a escrever os nomes porque
8:24ele sabe escrever embora não tenha idade
8:28para isso o que mostra sua
8:31inteligência então digo bom e que mais
8:34está na tua família né e ele escreveu
8:39Cebolinha que evidentemente o personagem
8:43preferido dele nas historinha então
8:46forma parte de sua família e digo Quem
8:49mais está na tua família e ele me diz
8:51Alfredo entre Igor e eu H uma relação
8:58familiar
8:59[Música]
9:05corre
9:08filhão tem medo de nada esse
9:11[Música]
9:18cidadão existe uma coisa que eu fui
9:21observando que pode ser bastante
9:24desanimador que a evolução não é
9:26definitiva nem linear né você vê o teu
9:30filho fazer um bait progresso assim num
9:33dia ou numa semana e na semana seguinte
9:35parece que tudo aquilo voltou atrás
9:39então você passa de uma grande esperança
9:42para uma grande decepção e fica numa
9:44montanha russa emocional né O Igor teve
9:46um período que ele por exemplo durante
9:49um uma noite de sono ele acordava sete
9:52oito vezes o tratamento biomédico então
9:55no caso do Igor pra gente foi legal para
9:59equilibrar o organismo para ele ter
10:01disponibilidade PR terapia no caso pra
10:04escola mas teve um
10:07limite autismo não se melhora com
10:10tratamento biomédico para mim não
10:13enquanto mãe do igua
10:15não não há nenhuma medicação específica
10:20para autismo é um tratamento de
10:23sintomas e não do quadro não da
10:28estrutura
10:31a detecção precoce é fundamental nestas
10:35coisas H um consenso
10:37absoluto ninguém discute isso o tea tem
10:42ampliado tanto hum os criterios de
10:45Diagnóstico que já se Torn in específico
10:48o fato de apresentar certos signos hum
10:52unifica o diagnóstico e o diagnóstico
10:55assim Unificado presta um bom serviço a
10:59burra administrativa da Saúde mas não
11:02presta um bom servço ao paciente porque
11:06o paciente
11:15[Música]
11:17singular
11:22[Aplausos]
11:25mamãe
11:27mãe inclusiva é é para mim é um espaço
11:31que ajuda toda uma sociedade porque a
11:34gente vê assim a crianças que começam a
11:37ter mais tolerância a serem mais calmas
11:40no sentido de poder esperar o tempo do
11:43outro ã que se comprometem mais com as
11:47coisas de uma forma mais cooperativa
11:49menos competitiva quando tu tem uma
11:52criança com algum diagnóstico dentro de
11:54uma sala de aula tu tem que achar vários
11:57meios daquela criança aprender e
12:00consequentemente todo mundo que tá ao
12:02lado vai aprender esses vários meios não
12:05se trata de le impor hum senão de que
12:09ele a criança possa ir se incorporando a
12:14uma condição aonde ele possa ele mesmo
12:19de própria vontade por seu
12:21desejo entrar na circulação social
12:26porque sen sua inclusão é ficticia e
12:31[Música]
12:49[Música]
12:57artificial
13:00[Música]
13:24o Matias deu alguns sinais assim ele
13:29por exemplo ele faz uns chiados com a
13:32boca que a gente assim P de primeira
13:35viagem é muito difícil saber o que que é
13:38típico fazer o que que não
13:43[Música]
13:57é chamava Matias Matias e ele não olhava
14:01no olho que ele desviava o olhar ele é
14:05tímido não é nada demais é cada criança
14:08é de um
14:09[Música]
14:27jeito
14:30o Matias é bem diferente das Crianças
14:32típicas né Por exemplo ele ia no
14:36supermercado que é um mar de estímulos
14:39né As crianças vão e querem tudo e o
14:42Matias não queria nada não queria
14:46nada a gente levava ele na praia e ele
14:49odiava a areia mar o vento não sei tudo
14:54incomodava
14:57ele
15:06a partir dos do anos a pediatra começou
15:08a sinalizar que ele tinha esse atraso de
15:11fala e a escola também começou a
15:13sinalizar que ele não se envolvia muito
15:16nas atividades que ele tinha problema de
15:19concentração ele ainda não tem uma
15:22comunicação funcional ele não começa uma
15:25conversa não pede alguma coisa apesar
15:28ele ser totalmente capaz de falar ele
15:31prefere olhar para objetos para números
15:34do que para
15:35pessoas ninguém tem coragem de chegar e
15:38falar assim olha seu filho é artista e
15:41daí os pais ficam indo de profissional
15:44em profissional que assim a gente tem
15:46que confiar na escola tem que
15:48confiar no pedalista na fono e é
15:51desgastante porque você vai em todos
15:54várias vezes e até aquele momento você
15:56não sabe o que seu filho tem e todo
15:58mundo fica meio é escondendo sabe que
16:02tem mas fica escondendo ninguém quer ser
16:03o primeiro a falar cadê a letra
16:06d d e o dinossauro Cadê o
16:11dinossauro dinossauro o autismo não é
16:14uma doença que é uma desordem
16:17neurológica é um cérebro que nasce com
16:20essa constituição atípica causado por
16:23inúmeros fatores por fatores
16:25hereditários outros fatores genéticos
16:28fatores ambientais e em geral uma
16:31combinação dessas duas
16:36[Música]
16:46coisas não existe um autista igual a
16:49outro mas eles têm algumas
16:51características em comum a
16:52característica mais marcante e sempre
16:54presente é a dificuldade da interação
16:57social Matias o outro não o interessa
17:07Matias
17:10Maas o outro aspecto que tá sempre
17:12comprometido é a comunicação 30% dos
17:16autistas não falam não se comunicam Por
17:19meios alternativos e o problema maior
17:22que eles têm eles entendem a linguagem
17:24de forma absolutamente literal então
17:27eles dão entendem o duplo sentido eles
17:30não entendem a metáfora eles não
17:32entendem figuras de linguagem vamos
17:34vamos
17:35vamos e o terceiro item sempre
17:38comprometido é o comportamento eles
17:40apresentam comportamentos repetitivos
17:43estereotipados e frequentemente sem um
17:46propósito
17:47Matias olha
17:49aqui olha
17:51aqui Matias olha aqui vamos
17:56abrir abre
17:59e um outro aspecto que agora começa a
18:01ser mais valorizado é uma distorção
18:04sensorial então eles lidam mal com
18:07determinados estilos por exemplo boa
18:09parte deles não tolera certos sons
18:12alguns têm nojo de determinadas texturas
18:15outros não pisam descalços em alguns
18:23locais com o advento de um novo
18:26protocolo de Diagnóstico que antes
18:29falava em autismo sín de Asperger
18:32autismo atípico agora tudo isso é teia é
18:36transtorno do espectro do autismo quanto
18:39antes você começa a tratar melhor a
18:41resposta porque os primeiros 3 anos de
18:43vida são aqueles em que você tem uma
18:46maior plasticidade cerebral e o Cérebro
18:49responde de uma forma mais rápida a
18:52estímulos externos
18:55Matias mão na
18:57mesa
18:59olha aqui mão na
19:01mesa olha aqui muito bem Matias Cadê o
19:08verde o aba na verdade é sigla
19:13prav onde o
19:15azul aba não é uma técnica para pessoas
19:18com autismo é uma abordagem de trabalho
19:21muitas pessoas associam só aquele
19:22trabalho na mesinha conforme o
19:24repertório vai estabo e vai
19:27ampliando técnicas vão dando lugar a
19:29outras
19:31técnicas a técnica de tentativas
19:34discretas que corresponde a um bom
19:37pedaço da intervenção Visa preencher
19:40déficits questões como imitação
19:43observação contato visual atenção seguir
19:47instruções coisas básicas que na verdade
19:49vão servir de alicerce para outras
19:52habilidades mais
19:55complexas a primeira coisa que você vai
19:57se preocupar é com a generalização que
20:00que é a generalização ensinei aquela
20:02criança a imitar na mesinha mas ela
20:05aprendeu a imitar o coleguinha os outros
20:08em outras situações na escola então em
20:11ambiente natural vamos dizer assim ficar
20:13direito de montar encaixar certo nós
20:16tiramos as pecinhas Não adianta só pôr
20:19uma p ou um acompanhante dentro da sala
20:22de aula para simplesmente não deixar a
20:24criança se machucar não deixar a criança
20:26atrapalhar o professor que está
20:28ministrando a aula a pessoa está lá para
20:31fazer com que aquela oportunidade da
20:33sala de aula Se transforme num
20:35aprendizado efetivo para aquela criança
20:38e aos pouquinhos ele vai adquirindo
20:41autonomia aquela autonomia que aqueles
20:43petitico todo já tem
20:45pronto acabou já acabou acabou vai lavar
20:50a mão
20:57vamos
21:01que cor que é a cabeça dele Azul autismo
21:05não tem marcador biológico específico é
21:08diferente do que sino medão faz o
21:10cariótipo tem trissomia 21 ele é e
21:13acabou autismo não tem
21:16isso então você tem que tomar muito
21:18cuidado para não tornar
21:21patológico um jeito de
21:23ser porque não existe um exame que diga
21:28Esse cara é autista esse aqui não
21:29[Música]
21:35é cadê o beijo da Mã você não sabe a
21:38causa não tem cura e passa tudo pela
21:42cabeça
21:43né vai frequentar Que escola é pode
21:48casar vai ter
21:51filhos ah tirei o pau no G mais o
21:57g não morreu do
22:01nashi
22:03admirou do berr do berro que o gato deu
22:08o primeiro médico que a gente foi falou
22:10assim olha não ten um outro filho eu
22:13falei Ixe já tive e agora aí tem um mês
22:17ai não porque o segundo filho pode vir
22:19um autista muito mais grave Mat e cadê o
22:22beijinho do irmão Tom o beijo cadê o
22:24beijo do irmão Tom foi muito legal ter
22:28segundo filho principalmente pelo
22:30aspecto da socialização né que o Matias
22:34ele tem essa tendência de ser mais
22:36sistemático brincar de forma
22:39organizada então ter alguém que fica
22:41sempre cutucando ele é muito
22:46bom
22:48[Música]
22:56uminho
23:02[Música]
23:22vai
23:26suí
23:33a socialização como tudo ele precisa de
23:36um Amparo tenta criar esse entrosamento
23:40porque depois a coisa vai né No começo é
23:43mais
23:50difícil para nós foi fundamental saber
23:54porque a gente agora sabe como lidar
23:57sabe Como estimular e a gente tá vendo
24:00uma super evolução dele Daí você vê que
24:03não é o fim do mundo e você começa
24:06enxergar os lados bonitos as
24:09potencialidades e ver que o filho sempre
24:11foi assim e a gente sempre amou ele né
24:14[Música]
24:25então oba
24:29Oba Pega
24:32[Música]
24:33uma que frutinha que o mate
24:36Quer
24:39[Música]
24:56banana
25:12[Música]
25:20tá
25:22saindo Ô Júlia passa na unha essa caneta
25:26não vai sair passa na
25:28unha
25:31Júlia Júlia olha aqui PR mim
25:35Júlia é pr passar na
25:38unha na unha a Júlia ela sempre foi uma
25:42criança muito agitada desde bebê como
25:45ela era filha mais nova a achava que era
25:49um pouco né de de manha dela assim né
25:51elaa mimada realmente ela mimada
25:54[Música]
25:56também
25:58[Música]
26:26sch Aí entrou na escolinha e a
26:29professora Fernanda tinha relatado que a
26:32Júlia era mais quieta que as outras
26:34crianças não acompanhava o ritmo nas
26:37atividades que
26:40gostoso procuramos uma neurologista no
26:44mesmo ano e foi feito um teste aonde
26:46elas fecharam o diagnóstico de
26:50autismo agora a gente descobriu qual
26:53música que a Júlia gosta né A Júlia
26:55gosta de funk né jula
27:00tenho que ver na escola o que me
27:02contaram sério
27:05não mentira que dança funk na escola não
27:09você tá
27:11brincando mentira tá bom
27:14J mentira então você não dança na
27:19escola
27:21mentira em janeiro ela passou um
27:24tratamento pra Júlia que era o
27:26treinamento de habilidades sociais e foi
27:27aí que começou assim a primeira eh
27:30grande eh eh Confusão Para nós né ela
27:33achava que a Julia não tinha questão
27:35nenhuma relacionada ao autismo que ela
27:37tinha mais uma questão relacionada à
27:38hiperatividade hiperatividade e déficit
27:40de atenção então ela ela discordava do
27:44diagnóstico da
27:46[Música]
27:56neurologista
27:58não quero ir mãe oi tudo bem Eu não
28:02quero ir
28:06quero o autismo não é uma doença é um
28:09modo de estar no mundo é um modo de ser
28:11você quer levar isso pro grupo eu não
28:13quer participar por que que você não
28:15quer participar hoje é uma vida muito
28:17ligada à sensorialidade
28:20como ele essa criança não aprendeu aí
28:23buscar prazer na relação com os outros o
28:27o mundo do prazer fica muito restrito ao
28:30próprio corpo tá
28:33[Música]
28:35aqui ainda não sabe o que que pode ser
28:38muito gostoso estar com os outros
28:40brincar com os outros rodar rodar com as
28:43outras
28:45crianças é muito melhor do que ficar né
28:47mas não sabem disso não sabem não podem
28:50não querem não chama você para brincar
28:53junto né ao contrário você atrapalha
28:55quando vai brincar junto
28:58V
28:59brincar você Marina você pode pegar
29:01aquele espelho ali ó da
29:03penteadeira olha aqui jo vem cá Mari
29:07Olha só da mar
29:12feio essas crianças elas ainda não tem
29:15esse brincar instaurado esse brincar
29:17simbólico esse brincar da fantasia out
29:20jul brincar é a base de tudo né o
29:23brincar é o alicerce que faz com que a
29:25criança ela possa sim vir a desenvolver
29:28a questão do aspecto cognitivo né ou
29:31mesmo da construção dos laços
29:34sociais
29:38euaa
29:40bruxa a espaço eles TM canais de
29:43comunicação diferente porque foi através
29:46do interesse que ela teve pelo alfabeto
29:49da Xuxa que ela pode e desenvolver esse
29:53interesse pelas letras e a partir desse
29:56interesse da música da Xuxa ela ia
29:59escrevendo o
30:02[Música]
30:06alfabeto como 7 anos ela começou já a
30:09escrever a ler e nós não acreditávamos e
30:12foi falado isso para nós que ela não ia
30:14conseguir ser alfabetizada então quando
30:17a Júlia lê que ela viu na na televisão e
30:20ela conseguiu ler o Dia dos Mortos a
30:22gente ficou super feliz eu quero filmar
30:27pode filmar eu vamos filmar filma filma
30:31filma filma
30:32fil aí mãe vamos lá vamos embora agora
30:37então vamos embora agora ela que vai
30:39ficar como filmadora filmadora Tchau Ju
30:44uhum até Tchau até ó mamãe eu vou gravar
30:50e você grava como é que para a
30:56câmera
30:57[Música]
31:00[Aplausos]
31:01[Música]
31:05foto uma
31:06[Música]
31:21foto nós começamos a ver que o trabalho
31:26educativo e ida à escola eram
31:30terapêuticos principalmente a ida à
31:33[Aplausos]
31:33[Música]
31:39escola a escola recebeu a j muito bem
31:42então assim ela participa de tudo toda
31:43vez que eu buscar ela tarde ela nunca tá
31:45chorando ela tá sempre
31:49bem crianças brincam as crianças
31:52conversam as crianças T amizade e a
31:54Júlia não sabe como sustentar
31:59[Aplausos]
32:01amizade para com is
32:04Vitória comer pastel outra vez é outra
32:07vez é outra vez comer
32:11pastel
32:13menus verir Parabéns PR você escola que
32:18ela at a vigilância é menor entendeu com
32:20relação a escola que ela estudava né
32:22quer dizer a escola do estado S tem uma
32:23vigilância menor de crianç número de
32:25criança maior e o ambiente tá sendo bom
32:27apesar de ser um ambiente às vezes na
32:30maioria das vezes às vezes conturbado as
32:32crianças né brigam né Tem Muita
32:41confusão vocês
32:43dois outra outra
32:49letra agora
32:53[Música]
32:53[Aplausos]
32:56agora
32:59[Música]
33:04profess é o seguinte João depois a gente
33:07vai ver direitinho isso aqui tá bom Por
33:10enquanto dá para você
33:12enxergar e a larva do tenebro ela vai o
33:16que acontece e as professoras logo
33:18percebem que quando a criança vai pra
33:20escola parece que não tá nem aí faz
33:23barulho não fica na sala de aula mas
33:27como a professora vê todos os dias
33:28aquela criança logo ela percebe De que
33:31modo pode engancha por onde estão os
33:35interesses o que que faz vir até que
33:39apareça o que a gente chama então de
33:42manifestação de um sujeito é como se a
33:45gente descobrisse que ali tem gente você
33:48pintou o cabelo pintei Pou de qu de
33:53tinta tá vendo que ela tá com as ela
33:56voava ela voava não voa mais mas mas ela
34:00tá quebrada ela tá
34:03morta mas desenha foi divulgada foi
34:07sancionada a Lei do autismo e isso eh
34:11foi um avanço na medida em que eh o
34:14autista ganhou uma série de privilégios
34:18que são os privilégios dos deficientes
34:21que eles não possuíam e eles encontraram
34:23um lugar então pros pais foi muito
34:25importante eles
34:27estarem sustentados por uma
34:34lei parou parou parou parou parou parou
34:39ela puxou o cabelo Jú a ideia da
34:43inclusão se modificou E aí não só por
34:46causa dos autistas mas todas as
34:48deficiências a escola as professoras
34:51mudaram seu modo de pensar o que é
34:53educar eu entendi viu eu entendi que
34:56você
34:58tá
34:59bom não pode fazer assim tá G Você sabe
35:03né Você
35:05[Aplausos]
35:09sabe a gente tenta controlar Essa
35:11sociedade mas a gente sabe que ansiedade
35:13de que ela queria autonomia rápido mas
35:15ela tem 7 anos agora e e e fez 7 anos o
35:19mês passado e a gente não tem que
35:21esperar esse tempo dela
35:25Júlia vamos lá
35:28Quem tá aí jula você conhece ele dia
35:33carro fala bom dia PR
35:35el tudo
35:37bom Eu me preocupo muito com o presente
35:40da j d boa base PR ela agora assim em
35:42todos os sentidos uma base emocional
35:44Educacional que ela Aprenda a se virar
35:47preocupa que ela seja feliz
35:49[Música]
35:55entendeu
35:58não quero pra escola não mas você tem
36:00que falar o que tá acontecendo só isso é
36:03pouco as crianças me
36:06bate uma menina já me bateu mas você
36:10também já bateu em outra
36:14menina J não adianta emburrar vem vamos
36:16logo J vem v vem te ajudar vamos vamos
36:18vamos vamos pega o lápis
36:20lá soldado soldado aqui onde você
36:24parou o x não é marcha com ch x ch
36:31x
36:33b
36:37b o presente da Júlia é algo que não me
36:40preocupa porque eu tô aqui eu não vejo
36:43Júlia sozinha eu não consigo imaginar
36:46Júlia sem mim então eu tenho essa
36:48preocupação mas o futuro é algo que me
36:50deixa
36:52[Música]
36:55desesperada
36:59[Música]
37:22[Aplausos]
37:25k
37:28[Música]
37:35[Aplausos]
37:42[Aplausos]
37:54C boaa
37:57você
37:59escreveu que
38:02felicidade ela era uma bebê super calma
38:06mas perto dos se meses ela tinha uma
38:09certa hipotonia que naquele momento eu
38:11não sabia que era hipotonia mas ela era
38:12meia molinha para sentar assim ela não
38:14sentava firminha ela gosta muito dear
38:17brincando com novo com s meses foi ao
38:19primeiro neurologista com ela ele
38:22sugeriu então já a gente começar com
38:23fisioterapia e nisso foi se aproximando
38:26aniverso de um ano e ela como toda mãe
38:30eu queria que ela bcip uma sopr cela de
38:33aniversário de um ano e esses sinais
38:35começaram a não aparecer Tipo olha o
38:38bolo Vamos bater
38:41[Aplausos]
38:43palma mu
38:45[Aplausos]
38:45[Música]
38:47[Aplausos]
38:50[Música]
38:55feliciade
38:57[Música]
39:07primeiro nome que ela recebe é
39:09transtorno Global do
39:11desenvolvimento quando a Marina nasceu e
39:15nós começamos então a buscar e outros
39:19médicos segunda opinião terceira opinião
39:22e aí um deles nos explicou sobre
39:24plasticidade neural os neurônios que não
39:27forem estimulados e que forem pouco
39:29estimulados não vão fazer conexões e o
39:31Cérebro faz uma poda o corpo vai
39:33eliminar isso aí você tem que ir
39:35ganhando tempo foi muito chocante porque
39:39eu tinha uma bebezinha para amentar eu
39:41tinha que largar a bebezinha para dar
39:43foco na Isabela é o que que é melhor é
39:45to é fono é físio era tipo uma corrida
39:49quant um tempo 11 de junho de
39:512010 a Isabela vai fazer 5 anos e a
39:54gente vai cantar parabéns para ela ela
39:56adora cantar parabéns né Tem um bolinho
39:59manda um beijo filha Manda beijo manda
40:01beijo
40:04isso tá fando essa Grita
40:08Aí
40:12você perto dos 4 anos a gente foi
40:15direcionado para fazer um exame
40:17genético apareceu que ela tinha uma
40:20deleção no cromossomo
40:2222 e que ela então tinha uma síndrome
40:26que se chama philan macdermid essa
40:28síndrome naquele momento era pouquíssimo
40:31conhecida ela foi o quarto caso no
40:34Brasil que se tem notícia que faz parte
40:37então do tea transtorno do espectro
40:43[Música]
40:55autista
40:57que que a Isabela quer mostra pro
41:01papai isso mostra para mim Ah você quer
41:06[Música]
41:23esse Mostra aí na sua pasta para mim que
41:26que você vai fazer na
41:28escola vai o quê Vai estudar foco do
41:32trabalho é sempre autonomia
41:34Independência criar tecnologia de ensino
41:37ou meios de ensino para que a is
41:39aprenda sua
41:41professora como dar mais autonomia para
41:44ela não só se manifestar mas interagir
41:47com o mundo né é escrever tá isso nomear
41:52coisas formação de conceitos e hoje a
41:55Isa é uma criança que ela ganhou gosto
41:57por aprender isso
41:59mesmo e esse
42:07[Música]
42:19aqui a gente nunca teve até a Isa um
42:23profissional dentro da escola
42:25trabalhando com uma
42:27criança e depois com as proposições que
42:31a Cláudia né a mãe da Isabela foi
42:33definindo dos trabalhos necessários PR
42:35Isabela teve a entrada de uma terapia
42:37que era uma terapia que iria ajudar na
42:41questão da comunicação e a Isa começou a
42:44usar uns cartões de comunicação que são
42:46os PCs e a gente não sabia usar isso
42:50gostei de ver o Pex é um sistema de
42:52comunicação alternativo que consiste
42:55basicamente no uso de figuras pra
42:57comunicação então uma criança que não
42:59consegue se comunicar através da fala ou
43:01através de um gesto a gente ensina ela a
43:03usar a figura porque a figura é algo que
43:06todo mundo consegue entender mostra aqui
43:08pra Bet você quer
43:11esse responde pra Bet você quer leite
43:14responde pra
43:17Bet sim e sempre que possível a gente
43:20procura
43:22e trazer o conteúdo que tá sendo
43:24trabalhado em sala de aula então no
43:26primeiro semestre as crianças leram
43:28muitas fábulas e a gente conseguiu
43:30adaptar algumas fábulas para que ela
43:32pudesse tanto ler pra turma e aí ela vai
43:35usando os cartões para sequenciar quanto
43:37responder perguntas Então ela é capaz de
43:40colocar uma palavrinha que falta numa
43:41frase remontar a história do livro em
43:44figuras ela consegue usar o livro Só que
43:47do jeito dela Eos amigos dragões
43:51dormirem ele conte histórias sobre a
43:55terra Que história é
43:57[Aplausos]
44:01essa enriquecer a escola foi uma das
44:04Ferramentas que que ajudaram a Isa a se
44:06alfabetizar que ajudaram a Isa a
44:09aprender a matemática eu acho que o
44:10trabalho em conjunto no caso da Isa foi
44:13o que deu certo a gente conseguiu
44:14implementar o que a gente usa aqui na
44:16escola a gente conseguiu implementar o
44:18que a fisio precisava na aula de
44:20Educação Física acho que o que mais faz
44:21a Isa evoluir é fazer é todo mundo
44:24exigir a mesma coisa
44:27André Ana Júlia muito bom muito
44:32bom você quer a sua
44:35[Música]
44:36também não não é a Isa né e as Crianças
44:40com necessidades especiais acho que tem
44:42um tempo
44:43é muito diferente do nosso e muito
44:46diferente do tempo que a rotina impõe E
44:49se a gente não cuidar a gente sai
44:51fazendo por ela e para ela isso é um
44:53atraso de vida né ela precisa fazer a
44:56gente precisa aguentar esperar o tempo
44:57dela já pode cuidadosamente lavar a mão
45:01e já sentar Lembrando que do mininos em
45:04cada grupo vai
45:07[Música]
45:24lá
45:27tem toda uma postura da Isa assim de de
45:30inserção nesse coletivo que é bem
45:35bacana não é só a Isa que aprende todo
45:39mundo aprende a gente aprende com a Isa
45:41e as outras crianças aprendem muito com
45:43a Isa a gente brinca que atualmente as
45:45crianças são especialistas na Isa e elas
45:48sabem e Como apresentar uma coisa nova
45:51pra Isa elas sabem como que a Isa
45:54trabalha com a questão da formação das
45:56sí deixa ela Dea
46:01[Música]
46:20el
46:23Olá pega sua pasta pega
46:27ela tem intenção Ela Quer Ela é muito
46:30expressiva ela não consegue fazer essa
46:33combinação né da da ideia com a
46:35realização motora da fala É como se esse
46:38sinal tivesse
46:39[Música]
46:42cortado
46:44mã
46:46mã você quer ajuda ajuda
46:52para ela descobriu que ela pode falar né
46:56e isso faz toda a diferença para ela não
46:57é uma tarefa fácil é uma tarefa que
47:00demanda muito muita atenção muita
47:03concentração e muito esforço falar não é
47:05uma tarefa fácil
47:08Ô o o
47:11[Música]
47:13muit
47:15esper
47:17esper as pessoas não conseguem atingir
47:20não conseguem ter acesso ao real
47:22potencial cognitivo intelectual
47:27porque a fala não se não se não se
47:29compôs
47:33ajuda eu posso dizer que o que eu tinha
47:35de expectativa em relação ao
47:37desenvolvimento dela ela já superou ISO
47:41muito bom Isabela Olha o que você fez
47:44você juntou lábio com lábio Ó boca com
47:50boca isso ela demandou muito todo esse
47:54tempo toda ess preocupação de ter uma
47:56equipe estruturada só que ela responde
47:59pra gente né atenção hein Então olha bem
48:03lá leva lá até na mesa você tá prestando
48:05atenção você tá segurando bem então vai
48:07lá a gente aprendeu que a gente tem que
48:09dar mais autonomia PR
48:11ela lavou lavou bem com as duas mãos
48:15lavou tá vamos
48:18lá que cor de laranja bonito
48:23Isa Isa PIS a
48:29mão Bom dia a
48:33[Música]
48:41todos acho que cura é uma palavra forte
48:44que a medicina não gosta de usar quem
48:45gosta de usar são os pais
48:47sabe mas que eu acredito em tratamentos
48:50que vão melhorando condições isoladas eu
48:53acredito acredito de verdade
48:55[Música]
49:06ela é a pessoa mais forte dessa casa ela
49:10é a pessoa que mais dá conta ela é a
49:12pessoa que mais mostra pra gente vamos
49:14lá entendeu então assim quando a gente
49:17olha para ela fala meu se ela que ela tá
49:22dando conta se ela que ela tá
49:23respondendo vamos junto Que bonito tá
49:27vamos
49:28viva Parabéns é muito
49:44[Música]
49:54legal a até um aninho nós não percebemos
49:57coisas pontuais ele foi começando assim
50:00a ter um atraso motor ele foi sentar com
50:028 meses Oi mamãe tá filmando
50:07você filma mamãe
50:09[Música]
50:11[Aplausos]
50:12[Música]
50:19ó nossa Jou
50:22controle
50:24a
50:27Mek
50:32pooo Till
50:35[Música]
50:54V
50:57tudo bom Ele era uma criança muito
50:58doente assim que adoecia muito por conta
51:00das alergias que eu acho que debilitava
51:02muito o sistema imunológico dele porque
51:05ele era uma criança muito
51:07parada não ele assiso no YouTube a el
51:10gosta de ass os Logos só que ele tinha
51:14essa correlação da alergia
51:18alimentar ai ai ai vamos comer um
51:21pouquinho o sistema imune dele em Alerta
51:23Então nada pode durar muito tempo PR não
51:26começar o corpo agredir Aquela aquele
51:29alimento PR não ficar pior a restrição
51:32né Essa bolacha é a única coisa que ele
51:34aceita em pedaços que ela entra na boca
51:37e já derrete então aí é o que ele gosta
51:39de comer de
51:41lanchinho não engole não não desde
51:44aquela memória de bebê ele foi
51:46associando que comida dói que comida
51:48volta que comida dói minha barriga ele
51:51tem toda acho que ele tem toda essa
51:53memória assim de não querer experim
51:59ele perdeu muito rápido as habilidades
52:02ele questão de uma ou duas semanas ele
52:05não fala ele não chegou a ficar mudo mas
52:07ele tudo que você pedia que ele
52:09executasse na época ele não fazia mais
52:12tá filmando
52:17tchau não falava mais tchau se a gente
52:20cantasse com ele para ele não ia fazer
52:21diferença se a gente cantasse as
52:23musiquinhas que ele gostava e não olhava
52:24mais no nossos olhos era a mesma coisa
52:27que se ninguém tivesse aqui dentro de
52:31casa Olá
52:34poco
52:36[Música]
52:37o você vê uma criança que antes era
52:40cheia de vida apagar como se alguém a
52:44soprasse uma vela e você fala assim meu
52:46Deus como que como que eu vou trazer de
52:48volta vai ficar assim para sempre eu tô
52:51perdendo meu filho escapando das minhas
52:53mãos para onde ele tá indo é muito
52:56triste é o final da
53:00[Música]
53:07música dali dessa perda né das
53:11habilidades ele começou a focar isso nas
53:14estereotipias então ele começou a pegar
53:16aquelas aqueles carrinhos de ferro
53:18pequenininho e só se atentava a rodinha
53:20o tempo todo rodando uma conchinha
53:27que ele achasse que combinava dentro da
53:29cabeça dele Ele começava a
53:32ordenar e aí o médico falou assim olha
53:35ele é tão pequeno ainda ele tinha 1 ano
53:36e 8 meses
53:37né preciso que frequente uma uma
53:40psicóloga para ela me fazer um um
53:42documento mais detalhado analisar ele
53:45mais horas E aí
53:46Ele olhou para ele e falou assim olha ou
53:49ele tem um atraso muito grande de
53:51linguagem ou ele já tá querendo entrar
53:53dentro do espectro autista
53:57[Música]
54:12[Música]
54:17fala oi
54:21oi oo tem todas as características que o
54:24enquadram no transtorno do né do
54:26espectro autista né o que ele tem um
54:28pouquinho a mais que talvez pode dar uma
54:31gravidade maior é o baixo tonos o Enzo
54:34chegou ã com 2 anos e 4 meses uma
54:37criança com pouco nível de atividade
54:40pouca movimentação pouco envolvimento
54:42com as atividades do dia a dia então era
54:44uma criança de 2 anos e 4 meses que
54:46tinha um comportamento de uma uma um dia
54:49a dia de um
54:52bebê vamos
54:56foi a Vivi que fez isso viu ela PIS tudo
55:01hoje sabe--se que na maior parte das
55:03crianças com autismo Elas têm um
55:05desequilíbrio nessa regulação de entrada
55:08de informações sensoriais crianças que
55:11fazem pouco uso do corpo né como se o
55:14corpo ele acaba não tendo não sendo uma
55:19extensão porque no Desenvolvimento
55:22Infantil a gente sabe que a base pra
55:24criança ganhar outras habilidades é o
55:27desenvolvimento motor por isso que a
55:29criança ganha as habilidades motoras
55:31básicas no primeiro ano de
55:33[Música]
55:34vida muito cansado o que que é isso ai
55:38hoje é sexta-feira toda a informação
55:40sensorial se ela não tem demanda a nossa
55:42tendência é ignorar a sua
55:46presença minha útima vez vai ser ú o
55:50melhor gol hein hein três um dois três e
55:59já essa hipotonia ele sempre terá né
56:02isso é importante dizer ele sempre vai
56:03atender a um tonos mais
56:07baixo vai embora tá
56:14bom lado
56:18lado vai um e o outro pé cadê o outro pé
56:22o outro
56:23pé Cadê o outro pé
56:26a
56:28já vejo que a capacidade deles
56:31entenderem e captar as informações do
56:33ambiente muito maior não é que a criança
56:36não vê ah ela não tá te vendo ela tá
56:37vendo muito mais do que você isso dói
56:40nela porque ela precisa organizar tudo
56:42aquilo e ainda conseguir falar e ainda
56:44conseguir se
56:45acalmar bem Como que uma criança que não
56:48mastiga com uma criança que não pula
56:51direito uma criança que não sabe subir
56:53num sofá vai conseguir falar porque o
56:56falar é uma coisa tão complicada
57:00exige que que você
57:02quer
57:04B que que você quer escrever
57:11be ele foi piorando na escola porque
57:16além dele entrar em contato com as
57:18crianças que ficam ficavam mais
57:20resfriados começou a ficar mais doente
57:23Isso foi um ponto
57:26inus nós el daolha el tinha muito medo
57:30das crianças maiores que as crianças
57:32gritavam e
57:35corriam o objetivo é voltar el pra
57:38escola ainda não sei se esse ano ano que
57:43vem ele tem uma tendência a ficar em
57:46posturas estáticas parado e se
57:53depender muita contração da musculatura
57:56a medida que a criança tem que passar
57:58pela malha ela é obrigada querendo ou
58:00não a contrair grupos musculares para se
58:03manter naquele naquele
58:07equipamento
58:10oh muito bem
58:16é durante o a a locomoção dele né a
58:20gente usa o toque profundo é o toque em
58:23determinadas regiões do corpo
58:25principalmente quadril ombro e tronco
58:27para dar uma sensação daquele corpo
58:29melhor que é o que a gente chama de prop
58:31percepção para dar o esquema ele tá
58:33corrigindo todos os atrasos motores ele
58:35tá aprendendo a correr ele tá aprendendo
58:36a pular ele tá aprendendo a sub escada a
58:39a se virar manda um
58:42[Música]
58:46beijo a gente é engolido né Nós somos
58:50engolidos pelo autismo fui tipo
58:52convocada mesmo sabe o que eu me sinto
58:54sinto uma convocação de uma batalha que
58:57não tem hora para
58:59acabar Bom dia amor bom dia vamos
59:02trabalhar bem bonito hein a gente
59:05trabalha tanto o rastejar e até o
59:07caminhar movimentos de mão óleos e as
59:11funções neur vegetativas as funções
59:14orais recapitular todo as etapas do
59:17desenvolvimento do do
59:21indivíduo agora o i o i e
59:25vai tornando esse sistema nervoso mais
59:28apto para melhor desempenho né Tá frio
59:32tá quente tá quente tá frio dizin missão
59:37a missão foi cumprida ainda não acabou
59:40não ainda não vamos de roda com a rede
59:44além desse embalar que eu vou dando um
59:46ritmo Inicial Eu tô estimulando o
59:49labirinto então quando eu estimulo o
59:51labirinto esses líquidos do labirinto eu
59:53tô estimulando equilíbrio e eu tô
59:55estimulando também a audição todo mundo
59:58acabou acabou não a música não acabou a
1:00:01música
1:00:03Vai não tchau não a gente acabou de
1:00:05chegar eu não posso comparar o Enzo a
1:00:07qualquer outra pessoa eu devo comparar
1:00:10er a ele mesmo e uma vez isso feito eu
1:00:13tenho certeza que ele vai ficar cada vez
1:00:14melhor ele tem que exercer o papel de
1:00:17ser criança e qual é a atividade
1:00:20principal de uma criança brincar Tem que
1:00:24querer brincar vamos lá todo mundo se
1:00:27admira do macaco andar em pé o macaco é
1:00:32bicho esperto vai andar como
1:00:35quiser 11 12 acaba F muito
1:00:41B como o gato
1:00:48faz que medo que
1:00:52medo ai que medo a gente tem muito
1:00:55aprender com eles eu falo que o que eles
1:00:57têm que aprender é muito pequeno perto
1:00:58do que a gente precisa
1:01:01[Risadas]
1:01:07aprender ele vê o mar é tão difícil para
1:01:11ele pisar na areia seca mas ele pisa na
1:01:13areia seca porque ele quer ir lá na água
1:01:16ele ficou de touca fica de blusa de
1:01:19touca porque aquele do do ar da do vento
1:01:23da praia deixa ele um pouco irritado né
1:01:27o
1:01:29ouvido para mim eu não vejo assim como
1:01:31uma coisa tão ruim tão devastador é
1:01:34assim muito triste assim quando você vê
1:01:36a criança em crise antes de você
1:01:37conseguir achar um caminho que a criança
1:01:41flua
1:01:42[Música]
1:01:46Oi
1:01:47true tor agora depois de dois anos eu
1:01:51consegui achar um ponto assim
1:01:54confortável para ele conseguir
1:01:56desabrochar
1:01:59né Como que o Leão
1:02:01[Música]
1:02:08[Música]
1:02:13faz a gente não sabe como que vai ser o
1:02:15desenvolvimento do autismo se vai ser
1:02:17sempre ascendente melhorando as
1:02:20dificuldades mas eu quero que ele
1:02:22consiga assim ser feliz
1:02:24para que ele seja
1:02:26independente dois
1:02:30é
1:02:32TR
1:02:34e
1:02:38[Música]
1:02:41EZ vai ter que fazer a curva não cabe
1:02:50ó como
1:02:53põe
1:02:57uma coisa que chamou a atenção da gente
1:03:00é que a criança com mais ou menos seis
1:03:02meses quando a gente chama pelo nome ela
1:03:05olha e ela se interessa pelas pessoas
1:03:08pelas coisas ele não se interessava por
1:03:10nada ele era completamente
1:03:12[Música]
1:03:16alheio a gente fez vários exames de
1:03:21vista de
1:03:22audição para ver se ele tinha alguma
1:03:25deficiência e ele não tinha
1:03:27nenhuma Acho que uns 8 meses foi que ele
1:03:30começou a fazer terapia ocupacional
1:03:32porque ele tinha uma hipotonia ele não
1:03:35ele se sentou tarde né e andou com 1 ano
1:03:39e meio né No Limite da normalidade vamos
1:03:42ver se com mais alguma coisa ven meu
1:03:45amor vem chega com
1:03:48[Música]
1:03:53vem
1:04:00[Música]
1:04:28nós estamos nessa escola agora onde ele
1:04:31teve um acolhimento muito legal no
1:04:34início ele não se interessava por nenhum
1:04:37colega mas depois no decorrer do tempo
1:04:39ele começou a se interessar um pouquinho
1:04:42mais e ele cada vez ele ia melhorando um
1:04:45pouquinho a socialização dele né ele
1:04:47tinha vindo de outra escola pública né
1:04:50que existe um número muito grande de
1:04:53crianças especiais nessa escola pública
1:04:55e uma estrutura e uma estrutura ruim
1:04:58deficiente nessa daqui está bom porque
1:05:01são pouquíssimas crianças especiais não
1:05:04sei se aumentar o número a escola vai
1:05:07suportar a
1:05:10demanda não
1:05:13vem sim pronto não sem
1:05:17b e ao tempo em que ele está né Daqui a
1:05:23pouco os autistas eles TM direito a ter
1:05:26um cuidador e esse rapaz ele teve uma
1:05:29simpatia com Beto ele se deu bem com o
1:05:32Beto deu certo
1:05:35Bora agora não você acabou de chegar
1:05:38como também tem a babá que também ajuda
1:05:41que sabe lidar bem com ele e aí eles se
1:05:44complementaram nisso aí então a gente tá
1:05:47numa fase muito boa por conta disso
1:05:49feira hoje é dia de escola então a gente
1:05:51vai ter que ficar aqui tá certo
1:05:55isso tem comer que é a segunda
1:05:58conjugação e tem partir o Betinho ele
1:06:01tem ausência de de intenção comunicativa
1:06:04de comunicação social de procurar o
1:06:07outro ele tem dificuldade de estabelecer
1:06:09esse contato visual as estereotipias
1:06:11dele os comportamentos repetitivos são
1:06:13comportamentos repetitivos que causam
1:06:15lesão nele mesmo ele sempre buscou
1:06:17alguma coisa para chamar atenção para se
1:06:19comunicar desde pequeno então às vezes
1:06:22era batendo com a cabeça batendo com a
1:06:24mão na cabeça batendo com a cabeça em
1:06:26algum lugar às vezes eu penso que ele
1:06:29também bate porque ele não sente dor
1:06:32agora às vezes ele bate mais forte e
1:06:36sente a gente não sabe o que que ele tá
1:06:38sentindo o que a gente sabe é que a dor
1:06:40ou aquilo que ele sente não faz com que
1:06:42ele pare quando eu vejo uma criança que
1:06:45não para eu não sei te dizer se ela não
1:06:48sente dor ou se a dor tem um outro valor
1:06:51para ela dá para dizer se existe a dor
1:06:54mas certamente a dor não tem o papel de
1:06:56autopreservação que tem pra
1:06:58[Música]
1:07:04gente ele é
1:07:18[Música]
1:07:22hipossensibilidade Por que que ele se
1:07:24bate como isso produz um benefício então
1:07:26para eu tratar eu preciso saber porquê
1:07:29no caso dele a gente percebe que tem
1:07:30dois conjuntos de função tem um
1:07:32benefício sensorial para ele eu sei
1:07:34porque o comportamento dele ocorre mesmo
1:07:36quando não tem ninguém mas ele também
1:07:39engaja nesse comportamento como uma
1:07:41forma comunicativa Ou seja quando ele
1:07:43quer que você segure ele porque por
1:07:45qualquer razão ele gosta desse contato
1:07:47físico É muito difícil você tirar a mão
1:07:49de cima
1:07:50dele Porque quando você tira ele tende a
1:07:52emitir alguma resposta lesiva que força
1:07:55você a segurar ele de
1:07:57novo a orientação que todos terapeutas
1:08:01dão é que você não deve dar atenção você
1:08:04pode
1:08:05aparar é difícil não dar importância tem
1:08:09hora que você não aguento é não é fácil
1:08:12não é fácil de jeito
1:08:14nenhum às vezes ele tá meio aperreado
1:08:17por algum motivo e ele fica se batendo
1:08:19muito Aí eu abraço ele Ô meu amor gosto
1:08:22tanto de abraçar você e ele gosta e ele
1:08:25fica ali abraçado né e para e para
1:08:37para isso que é bonito que é
1:08:39transformador nas pessoas é você
1:08:42conviver com diferente não esperar nada
1:08:46porque Beto não faz nada por ninguém não
1:08:48faz um carinho ele
1:08:52recebe Hoje em dia a legislação de
1:08:56inclusão por exemplo obriga que a
1:08:57criança vá pra escola o que eu vejo hoje
1:09:00é um ganho imenso pra população típica
1:09:02você tá formando cidadãos mais flexíveis
1:09:05que respeitam a
1:09:06diversidade acho que essa legislação
1:09:08ainda precisa passar por algumas
1:09:10revisões para que não apenas Garanta a
1:09:12criança na escola né mas que Garanta a
1:09:16criança o direito a ser educado na
1:09:18escola aprender na escola Quais são os
1:09:21ganhos que no mínimo a gente vê ele tem
1:09:23que acordar cedo ele tem que se vestir
1:09:25ele tem que entrar no carro ele tem que
1:09:26botar o cinto tem que tolerar um monte
1:09:28de gente em volta dele que é uma coisa
1:09:30que é difícil sentar numa carteira fazer
1:09:32uma atividade Se eu der um a na mão dele
1:09:34ele não vai colocar o a com a o b com B
1:09:36ele não reconhece essa identidade das
1:09:38Letras né então não é um um objetivo que
1:09:41seja adequado para ele é importante para
1:09:44ele aprender Talvez o nome de objetos
1:09:46que ele usa copo prato patinho Cinza O
1:09:49Patinho
1:09:52cinza é aqui a sala de recurso
1:09:54multifuncional eles têm a escola e vem
1:09:57para cá pra gente apoiar Mais
1:09:59especificamente em áreas mais que eles
1:10:02necessitem saber trabalhar o mouse as
1:10:05cores os tamanhos para se sentir firmeza
1:10:09nas mãos que ele não tem quando ele
1:10:11chegou Foi difícil a gente Ficou
1:10:13assustada ele também ficou muito
1:10:17assustado Mas aos poucos ele foi se
1:10:20acostumando e a gente também foi
1:10:23aprendendo lidar com ele eu ainda T
1:10:25aprendendo sempre fico me questionando
1:10:27como seria para ensinar
1:10:29[Música]
1:10:32betoo
1:10:34[Música]
1:10:37[Aplausos]
1:10:38[Música]
1:10:43amar medicação é uma coisa que eu sempre
1:10:47fui contra não é para
1:10:51curar é para diminuir os sintomas e
1:10:54diminuir sintomas e
1:10:56abestalhada E aí eu fico pensando eu vou
1:10:59dar remédio pro meu filho e aí ele vai
1:11:02ficar dopado e não vai aprender a gente
1:11:05relutou muito em começar a medicação Mas
1:11:08até que viu que ele não tava dormindo
1:11:10bem a hiperatividade tava realmente
1:11:13muito grande Teve uma época que ele
1:11:15acordava toda a noite meian Noite 1 hora
1:11:17da manhã e não dormia mais e a gente não
1:11:20dormia e a gente tinha que trabalhar no
1:11:22outro dia de manhã né uma verdadeira
1:11:27loucura começou com qu com uns TRS para
1:11:304 anos ele tomou neuleptil eh ele tomou
1:11:34outro que eu esqueci o nome já ritalina
1:11:37chegou a tomar ritalina e agora está
1:11:39tomando Topiramato e risperidona mas a
1:11:42gente tá tentando desmamar a risperidona
1:11:46e ficar só com o Topiramato quer dizer a
1:11:48ideia da psiquiatra
1:11:52né
1:12:00[Música]
1:12:03tem uma uma coisa que me incomoda um
1:12:05pouco incomoda muito dos Pais é que
1:12:07existe uma Apologia o autismo como se
1:12:09fosse uma coisa super legal não é isso
1:12:12vamos parar não é nemum nem outro não é
1:12:14uma maldição e não é uma bênção entendeu
1:12:17pra maioria dos pais são noites mal
1:12:19dormidas são finais de relacionamento
1:12:21dificuldades na hora da alimentação são
1:12:23hábitos que acabam levando a isolamento
1:12:25você vê pais que deixam de sair famílias
1:12:27que deixam de ir no parque que deixam de
1:12:28ir na casa de outros familiares entendeu
1:12:30quando você vai levar ele em algum lugar
1:12:32você tem que fazer um planejamento
1:12:34Logístico que vai muito além de um
1:12:36almoço de domingo quem que vai me ajudar
1:12:39a levantar ele quando ele se jogar no
1:12:40banheiro quem que vai me ajudar a manter
1:12:43ele seguro como eu vou levar ele para
1:12:45casa
1:12:49etc minha formação é engenheira civil
1:12:53Mas tive uma menina com autismo foi aí
1:12:56que eu comecei a procurar mães eh que
1:12:58tivesse meninos com autismo porque eu
1:13:00procurei os meus
1:13:02iguais antes da gente começar essa
1:13:04intervenção ele chegava a ter em 4 horas
1:13:06de atendimento 500 600 respostas aut
1:13:09lesivas hoje em dia ele ainda tem
1:13:11bastante mas é em torno de 100 é muito é
1:13:15muito como eu sei que era pior eu sei
1:13:17que a gente tá indo no na direção
1:13:22certa pera aí
1:13:24Betão
1:13:29poar
1:13:32[Aplausos]
1:13:35Jesus a gente precisa que ele engaje em
1:13:37coisas que sejam diferentes de se
1:13:41machucar E aí Meca disse vamos botar ele
1:13:43no patim para ele esquecer de se bater e
1:13:46aí na hora disse meu Deus um patim em
1:13:49Robertinho
1:13:52Socorro
1:13:55o negócio da patinação é uma forma de
1:13:57tentar tirar um pouco o contato físico e
1:14:00fazer com que ele consiga fazer alguma
1:14:01coisa sem a gente ter que segurar eu
1:14:03preciso encontrar outras atividades que
1:14:06tal Como o patins ou a piscina competem
1:14:09com esse comportamento autolesivo de
1:14:10forma eficaz entendeu mas eu também
1:14:13preciso ensinar ele alguma forma de
1:14:15comunicação mas o Betinha você muito
1:14:17Franca e casos como do Betinho eles me
1:14:21desafiam eu acho que eles são os casos
1:14:22de maior de mais alta complexidade que
1:14:25você pode
1:14:28encontrar o primeiro desafio que a gente
1:14:30tem aqui nos sistemas de saúde nos Caps
1:14:33nas escolas é identificar esses casos
1:14:36graves de alta complexidade de outros
1:14:39casos que são mais simples de tratar
1:14:41porque aí a gente começa a poder
1:14:42dispender os recursos que a gente
1:14:44precisa para tratar os betinhos que não
1:14:46são tantos isso vamos
1:14:51lá sent agora
1:14:56agora pula pula pula pula pula
1:15:15[Música]
1:15:18p o primeiro ano de vida desenvolvimento
1:15:21normal se relacionava ria quando chegou
1:15:25no ano seguinte aí a minha mãe falou
1:15:28Olha eu tô achando que seu filho é surdo
1:15:31você bate palma ele não se assusta ele
1:15:34não olha pras pessoas vamos examinar E
1:15:37aí a gente fez os exames normal escuta
1:15:41dentro do padrão de normalidade pedi uns
1:15:44meses para esperar Ah talvez ele seja
1:15:45hiperativo Talvez ele seja isso aquilo
1:15:48enfim vamos esperar um
1:15:52pouco
1:15:53[Música]
1:16:229
1:16:25eu acho que a gente deve ter ouvido
1:16:27falar da famosa hidr de lerna da Qual
1:16:30era uma das mensões do Hércules de
1:16:32matala E aí o clássico da marca dos rpgs
1:16:37aí dos jogos a chamat um dragão de cinco
1:16:39cabeças né mas aqui só tá mostrando uma
1:16:42com uma boca meio
1:16:43esquisita primeiro diagnóstico é
1:16:46síndrome abrangente não especificada né
1:16:49que você toma um choque porque a
1:16:50impressão que você tem é abrange tudo
1:16:52não especifica nada
1:16:53Tem o quê a explicação que ele me deu na
1:16:56época foi mais ou menos assim olha entre
1:16:58uma criança Normal normal e uma criança
1:17:00autista o autista clássico você tem
1:17:03várias nuances e teu filho tá
1:17:08aqui mas e aí ele vai falar ele vai se
1:17:11desenvolver ele vai pra escola ele vai
1:17:12namorar ele vai trabalhar ele vai não
1:17:15sei tudo depende da quantidade de
1:17:18estímulo Então a partir daquele momento
1:17:21a minha vida mudou
1:17:25completamente coloquei ele para fazer
1:17:26tudo ele foi jogar tênis ele fez natação
1:17:29ele foi na ecoterapia ele foi no inglês
1:17:32na academia na fon o que aparecia pela
1:17:35frente que eu achava que pudesse ser uma
1:17:37coisa legal ele ia
1:17:39[Música]
1:17:52fazer
1:17:56a gente acabou descobrindo o teatro na
1:17:58quarta série que foi uma habilidade foi
1:18:00quando eu vi o Eric no palco pela
1:18:02primeira vez e ele tava tocando um
1:18:05pedacinho de uma Sinfonia de Beethoven
1:18:07enquanto as pessoas iam chegando aí eu
1:18:09ouv uma mãe falar ah mas ele vai ficar
1:18:11tocando sempre a mesma coisa né Daí
1:18:13pensei ela não tem ideia do da Conquista
1:18:15que é para ele tocar o pedacinho da
1:18:17Sinfonia Mas tudo bem enquanto as outras
1:18:20crianças estavam travadas no palco com
1:18:23medo do público de esquecer o texto o
1:18:25Eric foi lá e ele falou tudo o texto
1:18:28como tinha que ser falado sente tubar
1:18:31Boa tarde
1:18:32pessoal boa
1:18:34tarde antes de mais nada quero informar
1:18:37que como a dona cigarra já falou eu não
1:18:39vou mais formiga agora sou um tamandar
1:18:42rico só como cupins importados de cupia
1:18:45com olho tártaro japonês é que está
1:18:48fazendo um trabalho de escola aí bem
1:18:51você vê que é de plástico não é daqueles
1:18:54bem brilhantes assim Dourado Sim mas
1:18:57você ganhou o prêmio de melhor filme
1:18:59Chapeuzinho Por que você não pega aquele
1:19:02caminho ali lá é bem mais rápido e tem
1:19:05bastante flores aproveita uma e pega PR
1:19:08sua avó é de bom tamanho nem Largo nem
1:19:12fundo é a parte que te cabe neste L
1:19:15fundo não é cova grande é cova medida é
1:19:19até que querias ver dividida o
1:19:23por definição não tem cura ele pode
1:19:27melhorar a ponto de você ter uma vida
1:19:30normal se você considera normal ter um
1:19:33trabalho ter uma namorada eventualmente
1:19:36casar e ter
1:19:40[Música]
1:19:43filhos admitia-se que acometia quatro
1:19:46pessoas em cada 10.000 vivos hoje
1:19:49admite-se que ela esteja presente em 1%
1:19:51da população ou seja o aumento foi
1:19:53exponencial a proporção é de quatro a
1:19:56cinco meninos para cada menina ele é
1:19:59mais identificado Hoje ele é mais
1:20:01frequente do que a gente pensava e o
1:20:03guarda-chuva sobre o qual ele fica tá
1:20:06muito mais amplo Então hoje quando você
1:20:07fala num autista de bom rendimento que é
1:20:10funcional que trabalha ao seu lado
1:20:13jamais ele seria considerado autista há
1:20:1530 anos atrás no why do people go to
1:20:19University to learn New things
1:20:43[Aplausos]
1:20:43[Música]
1:20:46sou eu aqui na formatura mãe minha irmã
1:20:51meu pai aí os amigos aí é esse aí não é
1:20:55tanto meu amigo todo ano tinha umas
1:20:58viagens e o Eric ele fica mais
1:21:00confortável no quarto dele com os DVDs
1:21:02dele os discos dele as músicas dele
1:21:05enquanto as outras crianças queriam ir o
1:21:07Eric tinha que ser obrigado aí mas ele
1:21:10sempre foi em tudo então ah vai ter a
1:21:11festa da Carol então ele foi na festa da
1:21:13Carol ele ficou lá meia hora
1:21:15cumprimentou todo mundo para ele tá bom
1:21:18aí o som começa a incomodar ele não
1:21:21bebe
1:21:23o mundo ideal do autista é o mundo que
1:21:26não se modifica é aquele que eu acordo
1:21:28na mesma hora como a mesma coisa no
1:21:32mesmo lugar e Qualquer mudança no meu
1:21:34ambiente promove um total desarranjo na
1:21:38minha cabeça o tem que est lá PR aula
1:21:42das 4 horas são
1:21:453:1 A gente precisa ver sua mochila
1:21:48separa então a grana da sua
1:21:51condução acabou ah por enquanto sim a Eu
1:21:55nem consegui fazer a lição da cultura
1:21:58porque tem que ficar horas falando a
1:22:01gente pode fazer a lição da cultura mais
1:22:03tarde quando você voltar a gente
1:22:04faz tá bom Aí você faz a lição da
1:22:08cultura e a gente faz aquele texto que a
1:22:10gente tem que você tem que fazer como é
1:22:11que chama o texto tá anotado aí meu três
1:22:15coisas para na última hora não isso é o
1:22:18que eu mais Expresso fazer na hora que
1:22:20eu ia fazer as minhas coisas tinha
1:22:22comecei a gravar aqui em casa sim mas ia
1:22:24ter que gravar em algum dia não
1:22:28é eles TM uma visão do mundo que é muito
1:22:32diferente da nossa né então tem relato
1:22:35de autistas adultos passeando com alguém
1:22:38num por de sol numa praia e o cara que
1:22:41tá junto fala assim mas olha que por de
1:22:44sol maravilhoso e ela vira para el e
1:22:46fala assim é um porco de
1:22:51sol
1:22:54Mas ele tem uma questão que ele fala que
1:22:56ele não vai namorar porque ele não sabe
1:22:58falar com as meninas que as meninas não
1:23:00se interessam por ele primeiro ele já
1:23:02disse que ia ser padre né depois ele
1:23:04falou que ele ia ficar solteiro que ele
1:23:06nunca vai casar na greve do sexo os
1:23:08homens só daqu estão querendo transar e
1:23:11aí e aí que as mulheres fazem uma greve
1:23:14assim para fazer uma igualdade ah
1:23:17entendi ah a peça é sobre esse assunto é
1:23:21então mas a gente po ver o texto é
1:23:23tranquilo são quantas
1:23:27páginas teve uma menina do teatro de um
1:23:30grupo novo de teatro então ela não sabia
1:23:32histórico dele e aí o Eric convidou ela
1:23:34pra festa de aniversário Ela Sentou do
1:23:37lado dele assim então ele ficou fazendo
1:23:38um carinho no pescoço dela que daí ele
1:23:40convidou ela para ir ao cinema ela
1:23:42primeiro disse não que ela tava ocupada
1:23:44aí depois ele convidou de novo ela disse
1:23:46não e aí ele falou assim eu nunca mais
1:23:48vou pensar
1:23:51nela ficar feio por
1:23:54aqui você ador terror Ah não sou fã de
1:23:58terror não quem é fã de terror é minha
1:23:59irmã é meu irmão a gente sempre foi
1:24:01muito próximo ele nunca se importou da
1:24:04forma que eu me visto isso não para ele
1:24:06não importa quando a gente viaja eu sou
1:24:09muito de ir PR os lugares e a gente
1:24:10arrasta o Eric Eric você tem que ir no
1:24:13museu hoje amanhã você descansa Ai que
1:24:15saco tá bom vamos mas assim o momento
1:24:18mais feliz dele da viagem foi o quê o
1:24:21hotel que ele ficou numa banheira cheia
1:24:23de espuma então assim ele tava sorriso
1:24:25daqui até aqui África eu não gostei
1:24:27muito foi bem
1:24:30puxado por que puxado ah nossa é bem
1:24:34quente lá e também muito seco bem pelo
1:24:37menos tinha D para ver os animais assim
1:24:39essas coisas Nossa mas a
1:24:42África não é recomendável
1:24:45mas acho que eu vou gostar mais é da
1:24:48viagem pro Japão
1:24:50assim fazer no final final do
1:24:56[Música]
1:25:07ano a Lúcia já foi pro Japão outras
1:25:10vezes e ela falou para mim assim olha eu
1:25:12quero ir pro Japão no final do ano e se
1:25:14você deixar eu leva o Eric falei bom se
1:25:17ele quiser ir a gente dá um jeito né
1:25:19juntar o dinheiro para pagar passagem
1:25:21para pagar não sei o qu aí ele falou
1:25:24assim não eu
1:25:25[Música]
1:25:27topo o Eric me impressiona pelo foco que
1:25:31ele tem nas coisas que ele faz não gosta
1:25:33de faltar não gosta de atrasar
1:25:36basicamente as dificuldades que ele tem
1:25:37são as dificuldades de qualquer faixa
1:25:39branca ele tá treinando ponto ele tá se
1:25:41preocupando com aquela técnica ele não
1:25:43tá pensando no tempo que vai demorar
1:25:45para ele chegar na outra atividade ele
1:25:47vive a vida plenamente né Ele vive no
1:25:49presente isso é uma coisa que nós não
1:25:51temos
1:25:52[Música]
1:25:56eu peguei esse livro sobre as regras da
1:25:59da pras pessoas pros forçadores de
1:26:01autismo enfim e tava no banco do carro e
1:26:04aí ele leu obviamente o que tava escrito
1:26:06ele falou assim eu sou isso daí eu falei
1:26:09você é Você tem uma síndrome aí a
1:26:12primeira pergunta que ele fez foi a
1:26:13Isabela tem essa síndrome eu falei não a
1:26:16Isabela não tem mas ela sabe que eu
1:26:18tenho isso eu falei sabe os meus amigos
1:26:21da escola sabem falei os seus amigos da
1:26:24escola podem não saber o nome mas eles
1:26:26sabem que você é diferente falei algum
1:26:28amigo seu sai de sala de aula tem tutora
1:26:30Tem não eu falei então todo mundo sabia
1:26:34que você era diferente Alguém deixou de
1:26:35ser seu amigo não então filho qual que é
1:26:39a
1:26:42diferença muito difícil a gente se
1:26:44colocar no lugar dele porque eles não
1:26:46pensam como a gente e vários deles
1:26:49adultos dizem claramente Olha eu não
1:26:52Quero me mudar eu quero que me entendam
1:26:55como eu sou então isso num adulto tem
1:26:58que ser respeitado numa criança a gente
1:27:01acaba tratando porque acha que o melhor
1:27:03é ser normal
1:27:04[Música]
1:27:09né também não sei a não ser que você
1:27:13quea dar um upgrade ele
1:27:15[Música]
1:27:21merece
1:27:26tchau
1:27:27[Música]
1:27:32filho calma não eu sei vai com Deus
1:27:37tchau te
1:27:38[Música]
1:27:40amo tchau
1:27:44filho

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