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EM en cifras: Lo que la epidemiología nos dice y nos oculta — Transcript

by Sanofi España · 5,678 words · 917 segments · language en · Watch on YouTube

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0:14Bueno, pues muchas gracias a Sanofi por
0:17la invitación. Enhorabuena a todo el
0:20equipo de Sanofi por organizar esta
0:21nueva edición de Watch News. Bien, pues
0:25hay pasador de diapositivas
0:27o aquí. Aquí.
0:33Perfecto. Pues este es nuestro disclos y
0:36vamos a comenzar hablando un poquito de
0:38epidemiología a modo de introducción y
0:40para poneros en contexto. Todos sabéis
0:41que hablando de fenotipos, ¿vale? O sea,
0:43en la actualidad utilizamos los los
0:45fenotipos revisados del ALIM de 2000 de
0:482013. Lo que sí sucede es que pues en
0:50los últimos años lo el avance en el
0:53conocimiento de la inmunopatogenía de la
0:55enfermedad, eh los resultados de los
0:58ensayos clínicos, los
1:03los las aprobaciones de los de los
1:05diferentes fármacos, pues han hecho que
1:07que
1:09hagamos una subclasificación oficiosa
1:11que no se ajusta a la de LABLIN sobre a
1:14la revisión de LABLIN de 2013, sobre
1:15todo en referencia a las formas
1:17progresivas. ¿De acuerdo?
1:19Y es verdad que si queremos hacer un un
1:24abordaje adecuado del de la enfermedad,
1:27manejarla adecuadamente, hacer una una
1:29adecuada e prescripción terapéutica, si
1:32queremos eh hacer una planificación
1:34sanitaria, pues es muy importante saber
1:37qué qué proporción de fenotipos tenemos,
1:40qué proporción tenemos de los fenotipos
1:41clásicos PP, RR, SP, ¿vale? y también de
1:44estos subfenotipos que han ido
1:45surgiendo. De hecho, los fenotipos de
1:47Lablin se están se están modificando,
1:49¿no? Se se están se están revisando en
1:51la en la actualidad y también saber qué
1:54características clínicas tienen esos
1:56pacientes.
1:59Respecto a esto, pues hay varios
2:02estudios epidemiológicos nacionales en
2:05España que abordan los la proporción de
2:07diferentes fenotipos que hay, pero es
2:11verdad que son muestras muy pequeñas,
2:12son estudios unicéntricos
2:13principalmente.
2:15Em,
2:18son grupos heterogéneos y no dan pocas
2:21pocas pistas acerca de cómo son las
2:23características clínicas de estos de
2:25estos pacientes. Muchos de estos
2:26estudios no abordan la secundaria
2:29progresiva activa y la secundaria
2:31progresiva no activa, no las describen,
2:32¿verdad? Es por esto que surge este
2:35estudio que os presentamos aquí esta
2:37tarde, estudio Apolo. Sanofi es el
2:38promotor de este estudio, un estudio
2:40retrospectivo, longitudinal,
2:42cuyo objetivo es principal es eh
2:45analizar la proporción de eh formas
2:48progresivas de esclerosis múltiple en
2:49España. Es un estudio epidemiológico en
2:51España. Definir también cuáles son las
2:54características sociodemográficas y
2:56clínicas de los pacientes, la proporción
2:58de progresivos no activos y de activos.
3:01Y para ello, pues eh ahora hablaremos
3:04en la mesa, pues utilizamos varias
3:07definiciones, secundaria progresiva
3:08activa, eh aquellos pacientes que tienen
3:11progresión, que tienen pira, pero además
3:12tienen actividad en resonancia o o en
3:14forma de brotes, la no activa, pues que
3:16no progresan y no tiene ninguno de los
3:17dos, y la non relapsing, muchos de los
3:19estudios, ahora veremos uno al final, eh
3:21hace referencia a non relapsing SP no
3:23relaxing, que es exclusivamente la
3:24ausencia de brotes, no hace referencia a
3:27la resonancia magnética. Bien, como os
3:29decía, es un estudio retrospectivo,
3:30multicéntrico, han participado todas las
3:32comunidades autónomas, ahora lo vemos, 2
3:34años de seguimiento retrospectivo, desde
3:36abril de 2023, desde marzo 2023 a abril
3:40de 2025, se recogían datos de las de las
3:44historias clínicas, los pacientes de
3:45cada centro se elegían de forma
3:47aleatoria, ¿de acuerdo? la n que se le
3:50asignaba a cada centro, pues se elegía
3:52de forma la teoria y si no cumplía los
3:53criterios de inclusión, ese paciente
3:54salía y volvía a a elegirse
3:57aleatoriamente a otro paciente. Tenían
3:59que ser pacientes de mayores de 18 años
4:02con diagnóstico, según McDonald's, el
4:04que rigiera en el momento que les
4:06diagnosticaron y tenía que haber al
4:08menos dos determinaciones de dos
4:10mediciones de DSS objetivas en esos 2
4:12años, si no el paciente no se implía. El
4:14target eran 1289 pacientes efectivamente
4:17y se consiguió se llegó al es una N
4:20bastante elevada para un estudio
4:21epidemiológico de descripción de
4:22fenotipos, de proporción de fenotipos.
4:25Lo que os decía, muchísima todas las
4:27comunidades autónomas, muchísimos
4:28centros implicados, más de 100 pacientes
4:31y este es el estudio es la última
4:32diapositiva al que hacía referencia,
4:33¿no? Empezamos ya. Esta es un estudio de
4:36anés, mejor dicho, un estudio extraído
4:38del registro de anés
4:41casi un 12% de primarias progresivas, un
4:4470% 69 de recurrentes y secundaries
4:47progresivas, si os fijáis, son un 20% y
4:49la gran mayoría sin brotes, no
4:51relapsing. Aquí no se habla de activa o
4:53no activa porque ese concepto no no se
4:56ha valorado en este estudio. Y ya está.
4:58Esta era la última diapositiva y vamos a
4:59empezar nuestra tertulia. ¿Vale?
5:03Os tengo que decir que os sintáis libres
5:05en cualquier momento para interrumpir o
5:07preguntar o levantar la mano, porque
5:09realmente esto al final es es una
5:12conversación. Eh, parece que hemos
5:15interrumpido, lo tengo que decir, que
5:16hemos interrumpido y que no hemos
5:18seguido dando datos acerca del estudio,
5:20pero no podemos darlos, es decir, no
5:21podemos mostrarlos aquí, los podemos
5:23hablar porque estos datos se van a
5:25presentar en en
5:28la EAN, en la próxima EAN, y están
5:30embargados. Entonces, podemos
5:31comentarlos. Entonces, os pido mucha
5:34atención porque no va a haber en la
5:35pantalla porcentajes. Tenéis que estar
5:37atentos a lo que digamos y si alguno no
5:40lo coge, pues podéis levantar la mano y
5:41no lo preguntáis porque Carmen Inés,
5:44vamos, eh, se lo saen al dedillo, os lo
5:46aseguro.
5:48Bueno, vamos a comenzar. Mm,
5:51es una valoración cognitiva que estamos
5:52haciendo en realidad.
5:53Total
5:55velada, ¿verdad? Una valoración velada.
5:58Muy bien. Pues vamos a comenzar.
6:00Comienzo con Carmen. Carmen, a grosso
6:02modo, cuéntanos un poco en este estudio
6:05eh la proporción de en el estudio Apolo,
6:08la proporción de formas eh la proporción
6:11de los diferentes fenotipos que hay.
6:13Vale, nos deberían de poner una
6:14diapositiva ahora de cómo
6:15Bueno, pues en en cuanto a a las
6:18proporciones, el 72% de los pacientes
6:21del estudio Apolo era en formas
6:22remitentes recurrentes y el 28% restante
6:25eran formas progresivas. Analizando las
6:27formas progresivas, había un 7,4% de
6:30formas primarias progresivas y un 20,7%
6:34aproximadamente de formas secundarias
6:36progresivas. Como decía Pepe, eh la
6:38ventaja del estudio Apolo es que
6:40identificaba formas puramente
6:42progresivas porque analizaba no solo que
6:44no tuvieran brotes, sino que no tuvieran
6:46actividad en la resonancia. con lo cual
6:48las formas activas eran aproximadamente
6:51un 14% y las formas no activas, los
6:54pacientes que no tenían brotes y que no
6:55tenían actividad en la resonancia eran
6:57un 86%, que si lo si lo comparamos el
7:01porcentaje con el total de los pacientes
7:05de esclerosis múltiple del estudio,
7:06representaban un 18% del total de
7:09pacientes. Es decir, es un una gran
7:11inmensa mayoría de las formas
7:13progresivas eran formas secundarias
7:15progresivas no activas para las cuales
7:17hasta la actualidad no tenemos una
7:19terapia aprobada.
7:21Has dicho e un 7% algo más,
7:26un 7,4% de pacientes primarios
7:28progresivos.
7:28Primaros progresivos. En cambio, mira,
7:30lo tenemos aquí el dato en este estudio
7:32de anes en torno al 12%. Yo, ¿qué opinas
7:35de esto?
7:36Bueno, analizando un poco los estudios,
7:38la mayoría de los estudios clásicos que
7:40analizan series más antiguas, como es el
7:42caso del registro danés, que empezó creo
7:44que en el año 1956,
7:47la proporción de formas primarias
7:49progresivas oscila entre un 10 y un 15%.
7:52Cuando se analizan registros más
7:54contemporáneos, esta proporción de
7:56formas progresivas disminuye bastante.
7:58Disminuye y está en torno a un 7, un 10%
8:02que coincidiría con los datos del
8:03estudio Apolo. Hay un estudio también
8:06alemán, un registro alemán que se
8:08publicó en el año 23 que ellos
8:10encontraron una proporción de formas
8:12primarias progresivas de un 5%.
8:14Entonces, un poco analizando por qué se
8:17ha reducido la proporción de pacientes
8:19con formas primarias progresivas, yo no
8:21creo que ahora haya más formas
8:23inflamatorias, sino que con los cambios
8:25de los nuevos criterios diagnósticos,
8:27cada vez detectamos antes las formas
8:29remitentes, con los nuevos criterios
8:31diagnósticos antes, pacientes que no
8:32podíamos definir todavía que con un
8:35primer brote ya eran una esclerosis
8:37múltiple, ahora ya se puede definir que
8:39que tiene una esclerosis múltiple
8:41remitente recurrente, con lo cual ha
8:43aumentado a nivel relativo el porcentaje
8:46de pacientes con formas remitentes
8:47recurrentes porque los detectamos antes,
8:49los diagnosticamos antes, aunque sean
8:51formas leves, y entonces al aumentar el
8:54porcentaje relativo de formas
8:55remitentes, pues el porcentaje relativo
8:57de formas primarias progresivas pues
9:00también ha disminuido. Y luego también
9:01otro aspecto que yo creo que influye
9:03menos es tener en cuenta un poco la edad
9:06media de cada estudio. En el Apolo
9:07quiero recordar que eran unos 48 años y
9:10por ejemplo en el registro de Anés eran
9:12de 54 años y también al ser un estudio
9:15antiguo, pues probablemente arrastra más
9:17formas primarias progresivas de de más
9:19tiempo de evolución,
9:20más antiguas, ¿no? De que llevaban más,
9:22¿no? Entonces, esos recurrentes
9:23iniciales al paso del tiempo igual
9:26cambian, ¿no? Cambian el fenotipo porque
9:28lo lo acabas definiendo como progresivo,
9:30¿no?
9:30Exacto. Muchas veces también en estos
9:32registros antiguos pues se incorporaban
9:35como formas progresivas aquellos
9:37pacientes que habían debutado con una
9:38forma remitente recurrente, pero que los
9:41pacientes tenían una mala memoria de que
9:42habían tenido brotes o aquellos
9:44pacientes, por ejemplo, con formas
9:46secundarias progresivas de muy de inicio
9:48que a veces era difícil diferenciar de
9:50una primaria progresiva. Los registros
9:53más actuales pues están muy bien
9:55diseñados, se revisan las historias y no
9:58es tan frecuente que se puedan confundir
10:00los fenotipos.
10:02Muy bien. Y también has dado un
10:03porcentaje de secundarias progresivas
10:06activas
10:09no activas, perdón, de no activas alto,
10:12¿no? Casi todas las secundarias
10:13progresivas son no activas.
10:14Sí, la mayoría de las formas pues del
10:1620% el 86% son formas no activas.
10:20Entonces son pacientes que no tienen
10:22brotes, que no tienen actividad en la
10:24resonancia, pero que siguen progresando.
10:27Y probablemente esto se traduce que
10:29tenemos eh tratamientos, como os ha
10:31comentado al principio, muy buenos como
10:33antiinflamatorios. Conseguimos que los
10:35pacientes no tengan brotes, no tengan
10:37actividad en la resonancia, pero
10:39desafortunadamente estos tratamientos no
10:41abordan la progresión y de ahí deriva el
10:44hecho de que haya tantas formas
10:45secundarias progresivas no activas.
10:47Probablemente el hecho de que sean no
10:50activas es que estamos controlando la
10:52inflamación y por eso hay tan poco
10:53porcentaje de pacientes activos, pero no
10:55controlamos la progresión.
10:58Totalmente de acuerdo. Antes de seguir
11:01voy a pedir al control, por favor, que
11:02nos pongan unas diapositivas de fondo
11:04que habíamos elaborado
11:05para que supieran de qué estábamos
11:07hablando.
11:09No, creo que no. No, esas no se pueden
11:11poner. Esas no se pueden poner. Esas no
11:13se
11:17morresto. No ha pasado
11:20la culpa. Me lo dijeron por allá.
11:26Es que he visto que eran las backup.
11:27Después tenéis que tener una carpeta que
11:29pone diapositivas de fondo, no las
11:30tenéis. Ah, le están buscando. Vale,
11:32pues nosotros seguimos hablando bien,
11:37bien, bien. Oye,
11:38bueno,
11:38ha quedado muy natural.
11:44Bien, ahora vamos a hablar de el pira,
11:46¿vale? Del pira en cada uno de los
11:48xenotipos, en las formas recurrentes,
11:51secundarias progresivas y primarias
11:53progresivas. ¿De acuerdo? Eh, ¿qué nos
11:55puedes decir del la proporción de, o
11:57sea, sí, del pira que ha habido en cada
11:59uno de los de los fenotipos? Em, bueno,
12:02obviamente en el estudio también se se
12:04evaluó eh la discapacidad que eh
12:07dependía de pira o dependía de de la
12:09forma en brote. Em llamativo porque la
12:13conclusión al que llegaba el estudio es
12:16que el 20%
12:18de toda la progresión de la discapacidad
12:20era independiente del brote, ¿vale? Eh,
12:24y si luego se miraba por cada uno de los
12:26fenotipos en la remitente recurrente
12:29solo constituía un 7% de de toda la
12:32progresión de la discapacidad. Y en
12:34cambio los fenópos progresivos ya estos
12:36porcentajes eran más elevados en torno
12:38al 70 80%.
12:39O sea, has dicho un 7% en RR.
12:41En RR.
12:42¿Le parece mucho o poco? A mí me parece
12:44poco, eh, hombre, yo creo que a todos os
12:46habrá sorprendido, ¿no? Un 7% no es a lo
12:50que realmente eh yo creo que en mi
12:53práctica clínica estoy acostumbrada a
12:55ver, ¿no? No sé si eh dándole vueltas al
12:58estudio, si quizá el hecho de que sea un
13:00estudio retrospectivo eh no sea capaz de
13:03identificar eh ese pira, ¿no? Eh, hasta
13:07hace años no hablábamos del pira, aunque
13:09todos lo conocíamos, ¿no? Entonces, a lo
13:11mejor no está bien, eh, porque al final
13:13estábamos tenías que revisar las
13:15historias clínicas de los pacientes y
13:17luego también eh lo que siempre
13:18hablamos, ¿no? La EDS no refleja bien el
13:21pira, sobre todo cuando estamos hablando
13:23de discapacidades muy bajitas, ¿no? Eh,
13:25realmente el paciente camina más lento,
13:28aguanta menos caminando o es fatiga, es
13:31cognitivo o es ansiedad, ¿no? Eh, y
13:34todas esas eh síntomas no impactan sobre
13:38la EDS. Y por cierto, y por tanto no lo
13:41vamos a capturar como como pira, ¿no?
13:43Y luego la forma de medir el pira, ¿no?
13:45O sea, el tiempo para medir el pira.
13:47Claro. Eh, obviamente nuestras consultas
13:51ahora mismo yo creo que no están bien
13:54diseñadas para para hacer todas las
13:56pruebas que requiere eh medir el pira,
13:58¿no? Si como he dicho, si nos ajustamos
14:00solo a lo que es la EDS, nos vamos a
14:03quedar muy cortos. Entonces tenemos que
14:05añadir 25 pasos, nueve palitos, síbol
14:07digit, eh PRS, eh OCT,
14:12eh podemos estar así hasta, bueno, con
14:16un paciente,
14:17con un paciente toda la mañana, claro.
14:19Eh, pero tendremos que encontrar una
14:20solución porque
14:21efectivamenteemos
14:23que igual en forma de inteligencia
14:25artificial, ¿no? Ya veremos. Eh, había
14:27un apartado en en la encuesta del del
14:30estudio, había un apartado que era muy
14:32curioso porque te ponía e si el clínico
14:35estaba de acuerdo con el diagnóstico eh
14:38que figuraba en el informe en referencia
14:40al pira, en referencia a la progresión.
14:43Eh,
14:44claro, eso es eh otra realidad en la la
14:47que nos encontramos, ¿no? Que en muchos
14:49eh sitios las administraciones si ven
14:52una SP a lo mejor no te pueden no te
14:55permiten continuar bien con el
14:57tratamiento eh para RR que tenían o no
15:01te dejaban pedirlo o cambiarlo. Entonces
15:04es un sesgo al que también nos podemos
15:07enfrentar
15:09que que claro que el propio clínico
15:12en su historia no esté reflejando
15:14realmente lo que lo que le está pasando
15:17a ese paciente, ¿no? Ese porcentaje no
15:19lo tenemos. La de cuánto mentimos no lo
15:22sabemos.
15:22No lo tenemos. No lo tenemos. Es verdad.
15:24No, ese no lo tenemos. No ha salido ahí.
15:25No, no sabemos.
15:27Aunque hubiera pasado diapositivas no
15:28hubiera aparecido.
15:30Bien. Y una pregunta que nos salimos un
15:32poquito el guion, pero e referente al
15:34pira, ¿no? O sea, si tú un RR con EDS
15:37bajo,
15:41tú piensas que e si pasa, por ejemplo,
15:44de 2 a 2 y medio, eso espira sin brotes,
15:47ese paciente
15:48es algo. ¿Qué es ese paciente?
15:52Puedes
15:52no cumple criterios, ¿no? No cumple
15:54criterios. CP,
15:55eso es puedes poner la palabra CP. En
15:57principio, como has dicho estrictamente,
16:00no podrías ponerle la etiqueta de
16:02secundaria progresiva, pero también yo
16:04creo que que es que tenemos que
16:06categorizarlo todo, ¿no? Eh,
16:08probablemente también por lo que he
16:09dicho antes de cara a la administración,
16:11para pedir un fármaco tiene que ser RR,
16:14CP, PPP, eh, y y debido a esos cánones
16:18estrictos, eh, ese paciente no sería.
16:22Ahora se están revisando, ya se verá que
16:25no sea que no pueda ponerle yo la
16:27palabra ESP secundaria progresiva, no
16:29quiere decir que ese paciente no esté
16:31transitando de manera en sus patogénea o
16:35de manera biológica hacia una hacia una
16:38progresiva, ¿no? Y juntando las dos
16:40preguntas que te hecho, la última y la
16:41última, es decir, si ahora vamos a tener
16:44menos, o sea, el tener menos miedo, ay,
16:47no sé cóm hacer esta pregunta, ahora que
16:49vamos a disponer de un fármaco, vamos a
16:52tener menos miedo a poner SP. Y
16:55referente a la última pregunta, esa
16:57progresión que ahora no ponemos, ¿vamos
16:59a considerar la HP? No sé si te liado o
17:01no. Eh, creo que te he entendido. Eh, a
17:04ver, yo creo que menos miedo,
17:06indudablemente, o sea, ya no va a ser
17:08enfrentarnos al vacío de tiene una
17:10etiqueta de SP, ¿ahora qué hago con mi
17:12paciente? No, ahora ya eh tengo una
17:15oportunidad.
17:17Hay una,
17:20esto ya me salgo de guion, pero que a
17:22mí, por ejemplo, dar la noticia de que
17:25estás transitando hacia una progresiva,
17:28personalmente me cuesta porque el
17:30paciente y ahora, ¿qué? Ahora nada,
17:33¿sabes? Esa esa nada, esa arrancarle la
17:36esperanza de de de
17:40que podemos hacer algo por él me parece
17:42muy duro la consulta. En cambio, ahora
17:44pues bueno, pues ya eh puedes avanzar en
17:49esa dirección y pues decir, y vamos a
17:50intentar un fármaco y vamos a a ver eh
17:54si conseguimos eh frenar esta, como me
17:57dijo el otro día una paciente, esta
17:58caída libre y sin frenos, ¿no?
18:00Yo creo muy importante, o sea, el poder
18:02decir, "Tengo una opción terapéutica,
18:04como acabas de decir, es es
18:05fundamental." Yo creo que ahora lo
18:06tenemos todo bastante claro. Será
18:09interesante después de unos años
18:11intentar repetir este estudio con
18:13liberados de del encostamiento de la
18:15administración, ¿no? Y de lo que podemos
18:16hacer y que no podemos hacer, ¿no?
18:18Esperemos esperemos que así sea. Bien,
18:20ahora debería aparecer aquí una un
18:23cartelón grande en la pantalla donde
18:25cambiamos de tema, pero no aparece. Yo
18:28yo os lo digo. Donde eh hablaríamos de
18:33a ver
18:36la proporción de pacientes en
18:38tratamiento con tratamiento modificador
18:39de la enfermedad
18:42y sin tratamiento modificador de la
18:43enfermedad o venga, voy a hacer la
18:44pregunta simple. Sin tratamiento
18:45modificador de la enfermedad por
18:47fenotipo, es decir, todo, cada uno de
18:49los fenotipos, ¿qué proporción había sin
18:51tratamiento?
18:52Pues en el estudio Apolo eh los
18:55pacientes con formas remitentes
18:56recurrentes solamente un 11% no llevaban
18:59tratamiento modificador, pero cuando
19:01analizábamos las formas progresivas, a
19:04pesar de ser mucho más discapacitantes,
19:06se duplicaba el porcentaje de pacientes
19:08que no llevaban tratamiento modificador.
19:10De tal manera que en las formas
19:11secundarias progresivas un 22% de
19:13pacientes no tenían tratamiento
19:15modificador y hasta un 26% de pacientes
19:18con formas primarias progresivas no
19:20habían llevado ningún tratamiento
19:22modificador.
19:23Esto comparando con Hércules y con y con
19:26eh Perseus, pues en el Hércules había un
19:3035% de pacientes con formas secundarias
19:32progresivas que nunca habían recibido un
19:35tratamiento modificador. Y en el caso de
19:37las primarias progresivas en Perseus
19:39hasta un 58% de pacientes no habían
19:43llevado ningún tratamiento modificador.
19:45Lo que pasa que si interpretas los
19:47porcentajes a la inversa, a mí me parece
19:51que son porcentajes pacientes, por
19:53ejemplo, SP que están con algún
19:55tratamiento modificador, tendríamos un
19:5778%, que me parecen muchísimos, porque
20:00si tenemos en cuenta el primer dato que
20:02hemos comentado, que la mayoría de los
20:03pacientes SPS no son activos y que los
20:08tratamientos que tenemos aprobados son
20:10para formas activas, pues me parece que
20:12es un porcentaje muy considerable de
20:14pacientes que no son que están en
20:16tratamiento modificador con fármacos que
20:18probablemente no están haciendo ninguna
20:20eficacia lo que es la progresión. Y en
20:23el caso de Perseus también había pues
20:26hasta un 41% no estaban tratados, sin
20:30embargo, formas primarias progresivas un
20:3278 un 73% estaban tratadas, que también
20:36me parece un porcentaje muy elevado.
20:38Claro, en primarias progresivas, aún
20:40porque hay algún fármaco, hay un fármaco
20:42con indicación, bueno, alguno más, pero
20:45en secundarias progresivas, ¿cómo
20:47explicas esto? que hay una proporción
20:48tan alto, tan alta de pacientes tratados
20:50y que la mayoría sean no activas, como
20:52has dicho, es lo lo llam.
20:53Pues mira, cuando analizaban el los
20:56tratamientos que los pacientes llevaban,
20:58la mayoría llevaban antigamente, eh más
21:01ritima que Ocrelizumap. Hasta un 51% de
21:03los pacientes tratados con SP llevaban
21:05anticente, un 24% llevaban eh
21:09moduladores S1P y luego los otros
21:11porcentajes pues Natalie Zuma,
21:12Fingolimot, eran porcentajes muy
21:15pequeños. La verdad que la
21:17interpretación es que yo creo que no
21:19tenemos nada para controlar la
21:20progresión. Nosotros diagnosticamos a un
21:22paciente de una forma remitente
21:24recurrente, le ponemos un tratamiento
21:26modificador. Los tenemos muchos fármacos
21:28modificadores que son muy eficaces para
21:30controlar la inflamación, de tal manera
21:31que este paciente deja de tener brotes,
21:34deja de tener actividad en la
21:35resonancia, pero poco a poco lentamente
21:37empieza a progresar. Y en este punto nos
21:41planteamos qué hacer con este paciente.
21:44Yo creo que llega un momento que aunque
21:46todos sepamos que el paciente ya está
21:47con una forma secundaria progresiva, que
21:49está progresando y que ese tratamiento
21:51no le hace nada la progresión, yo creo
21:53que por inercia mantenemos el
21:55tratamiento porque hasta ahora no
21:57teníamos ningún fármaco que pudiera
21:59detener esa progresión y además yo creo
22:02que todavía pues nos genera cierta
22:04inseguridad de qué pasará si retiramos
22:07un tratamiento que puede estar
22:08controlando una inflamación, qué pasará
22:11si ese paciente le quitamos ese fármaco,
22:14Si pasará de ser una forma secundaria
22:15progresiva no activa a activa. Yo creo
22:18que ahí todavía no tenemos muy claro, no
22:20encontramos el momento idóneo para ver
22:23cuándo un paciente que vemos que está
22:24progresando, cuándo retirarle el fármaco
22:27antiinflamatorio que tenemos.
22:29¿Y tú crees, esto está fuera de guion,
22:30¿tú crees que vamos a vencer esa inercia
22:32de la que hablabas de quitar el
22:34antiinflamatorio y ahora que tenemos un
22:36fármaco que reduce Hércules más del 30%
22:38del riesgo de progresión de la
22:39discapacidad en no activos? ¿Tú crees
22:41que,
22:42hombre? es que ahora ya tenemos un
22:44fármaco que al menos nos da la
22:46oportunidad de controlar esa progresión.
22:49Lo que a mí me genera duda, o sea, lo
22:51ideal sería, pues como decía antes, tía,
22:53poder combinar porque claro, eh si
22:56tenemos un paciente, sobre todo en las
22:58SP de inicio, estás controlando con un
23:01fármaco de alta eficacia la inflamación.
23:03Si quitas ese fármaco de alta eficacia y
23:06dejas solo con un fármaco que controle
23:07la progresión, a mí eso me genera
23:09todavía cierta duda. Pero evidentemente
23:12pacientes que ya llevan mucho tiempo
23:14progresando, que hace mucho tiempo que
23:16no tienen brotes, que no tienen
23:17actividad en la resonancia, lo ideal es
23:19poner un tratamiento que controle la
23:21progresión. Además, yo creo que en este
23:23caso, hay un artículo por ahí, enlace
23:25neurologi, creo que de hace ya años, eh,
23:27que consideraban
23:28esa secuenciación atendiendo al efecto
23:31biológica del fármaco, una terapia
23:33combinada. Inés, puedes intervenir que
23:34te estás mordiendo. Vale,
23:38em, va a ser complicado, o sea, bueno,
23:41vas a necesitar mucha experiencia
23:44porque, a ver, genera mucha
23:45incertidumbre, ¿no? El quitar un anti20
23:48cuando en teoría se lo has puesto por
23:50porque yo también creo como tú, ¿no?,
23:52que al principio ponías la alta eficacia
23:54más por las características
23:55inflamatorias y luego ya canto la
23:58progresión, ¿no? Entonces, ¿cuándo
23:59quitar esa alta eficacia? nos va a
24:02generar mucha incertidumbre, pero bueno,
24:05me fío en que también tiene efecto
24:07antiinflamatorio, o sea, que aunque sea
24:10poca.
24:12¿Hay alguna pregunta, Celia? No hemos
24:14terminado, eh, pero Celia, adelante.
24:15No iba a comentar
24:215 años con la 30ximado,
24:25pero tú sabes que no es inflamatorio y
24:27que tampoco bueno, se supone que
24:28funcionaba la chisma esta.
24:31que tenía yo, no se supone que no es
24:33inflamatorio, o sea, que ese paciente
24:34que teóricamente está con alta eficacia,
24:36con muy alta eficacia porque tiene un
24:38ritu
24:39lleva 25 años con él, quiero decir y tú
24:42ya sabes que ese paciente no va a tener
24:43un brote ni nada, quiere decir que ese
24:45paciente es fácil. Fácil. El difícil es
24:49el difícil es los pacientes que hace
24:52poco tiempo, claro, que han tenido
24:54actividad pero que han progresado mucho
24:56independiente de los brotes. Es serán
24:58los pacientes difíciles.
24:59Claro, es lo que yo me que refiere que
25:00no todo el paciente que está en CD20 es
25:02un paciente que sigue siendo activo
25:05porque anda que no ya hay pacientes y
25:06pasa igual con lo que hicum los que
25:07empezan el 2018 ahí muchos siguen y ya
25:11no tienen actividad porque son de estos
25:12que han pasado por todo o el Tisap y el
25:14Fingolimot y llevan 25 o 30 años.
25:16Entonces, lo es lo otro, lo más difícil
25:18es lo que quedan pocos años, 4, 5, 6
25:21años. Los otros de antic que muchos años
25:23esos de ritusima que tú has dicho que
25:25estaban en el estudio, eso quiere decir
25:27que estamos poniendo ritusima, pero
25:29todos sabemos que el paciente no es nada
25:31activo.
25:32Aunque a veces estaréis conmigo que nos
25:34llevamos sorpresas, ¿verdad? De pronto,
25:36porque un paciente de 65 años tiene un
25:38brotazo. Esto, ¿qué es? no te toca, ¿no?
25:41O sea, últimamente lo vemos, yo por lo
25:44menos lo veo más frecuente de lo que yo
25:45quisiera.
25:46Todavía no tenemos todos los datos
25:47paraegurar al 100% que un paciente que
25:50hace 10 años no ha tenido un brote no va
25:52a entrar en actividad si tú le quitas
25:53ese fármaco. Es poco probable, pero como
25:55dice Pepe, yo me he llevado alguna que
25:57otra sorpresa también.
25:58Sí. Bueno, eso también pasaba cuando
25:59quitábamos los interferones de uno que
26:01llevaba ya 30 años con todo y quitabas
26:04un interferón y a lo mejor uno de 25, 30
26:06te hacía un mini brote, ¿no? Quiere
26:08decir que eso nunca vas a estar seguro,
26:09pero también tienes que compensar, ¿no?
26:11Que dar un tratamiento que es muy
26:13inflamatorio para un paciente que
26:15realmente está progresando y que lleva
26:1620 años y lleva 10 años progresando.
26:20Pero bueno, nos tenemos que acostumbrar.
26:21Es como todo. Antes quitar un interferón
26:23te costaba un montón, no dormías y ahora
26:25quitas los interferones de cualquier
26:27forma y los copasones y el resto.
26:30Bueno, vamos a continuar. Ay, mira, hay
26:32una pregunta allí.
26:33Yo es que quería compartir un caso
26:36precisamente una paciente eh heredada de
26:39ti a la que nunca jamás le viste un
26:42brote, ni tú ni yo. Es decir, una
26:44paciente que estuvo y llevaba 20 años eh
26:49sin un brote, que entró en el ensayo del
26:51Siponimot en en otro centro, eh hizo
26:56durante estuvo 6 años en o 5 años, hizo
27:00una complicación, la tuvieron que sacar
27:02de la extensión e hizo un brote
27:04catastrófico de 60 lesiones captando
27:07gadolinio. Yo creo que debemos ser
27:10conscientes de que probablemente
27:13los fármacos antiinflamatorios potentes,
27:17que no estoy diciendo que el Sponimos lo
27:19sea, pero los fármacos antiinflamatorios
27:21potentes cambian también el curso de la
27:23enfermedad, ¿vale? y que probablemente
27:27lo que estemos a lo mejor sea
27:29trasladando, pero eso va a ser una cosa
27:32que nos tendremos que reunir entre todos
27:34y decidir cómo hacerlo porque nos
27:37podemos llevar graves sorpresas porque
27:38creo realmente que los tratamientos
27:41antiinflamatorios,
27:43los viejos del lugar hemos visto como
27:45cambia la esclerosis múltiple, ¿no?
27:47Entonces, a lo mejor estamos retrasando,
27:49estamos disfrazando, manteniendo,
27:53hay que tener cuidado.
27:56Muy bien. Vamos a abordar el último
27:58tópico. Iba a comentar una cosa.
27:59El último es que no, bueno, muy rápido,
28:01por favor. que el paciente venía era un
28:03rebote claramente un que quitas, ¿no?
28:07Pero estamos hablando los anti20 que
28:09teóricamente no tienen rebote.
28:10Sí, pero tendremos que tener cuidado.
28:12Tenemos que tener cuidado con las
28:13retiradas de de Sipo. Mucho cuidado.
28:15Bueno, muy bien. Pues vamos con el
28:16último bloque, ¿vale? El último topic
28:18del bloque de la de la mesa es la carga
28:20de la enfermedad. Inés, háblanos que nos
28:23dice Apolo sobre la carga de la
28:25enfermedad. La verdad es que los datos
28:27son son a mí me han llamado la atención
28:30eh porque había una parte de de la
28:32encuesta que se hacía que era sobre de e
28:36necesidad de de ayuda, eh trabajo, eh
28:41salud mental. Eh bueno, eh un poco para
28:44poneros en contexto, como dijo Carmen
28:45antes, la edad media de los pacientes
28:47eran de 48 años, ¿vale? O sea, bien.
28:51Y el 40%
28:54estaban en desempleo, ¿vale? No os puedo
28:57decir si era por baja, por el que tenía
29:00una incapacidad o o si estaba en paro,
29:03pero bueno, es un 40% de gente de 48
29:06años, o sea, es me parece muy muy
29:09llamativo. Eh, y luego si lo veías por
29:12subtipos, obviamente eh creo que era el
29:1680% de las formas progresivas, pero es
29:18que en las RRS era un 30% de gente que
29:21no tenía trabajo. Entonces, eh bueno,
29:26¿por qué no? O sea, ¿qué está pasando
29:28ahí? que sería interesante verlo. Eh, a
29:31lo mejor los primeros síntomas de
29:33progresión primero afectan al trabajo y
29:36no a como camino. Eh, no soy capaz de
29:39mantener la atención sostenida, de hacer
29:41multitarea, de eh y entonces eh a lo
29:45mejor ahí esa pérdida de productividad
29:48no puede ser, hay que preguntarlo, que
29:50puede ser un otro otra llamada de
29:53atención a la enfermedad. Em, y luego
29:57también me llamó mucho la atención eh la
30:00necesidad de un cuidador, ¿no? Eh, que
30:03eran unos porcentajes muy elevados. Eh,
30:06creo que era solo un 3% en las formas en
30:09las formas remitentes recurrentes,
30:11obviamente eh son gente con una menor de
30:14SS, pero bueno, también ahí me gustaría
30:17a lo mejor hacerles más preguntas, ¿no?
30:20No tienes un cuidador, pero tu pareja ha
30:22tenido que cambiar su vida por ti, eh,
30:25ha tenido que reducir las horas en el
30:26que trabaja para para estar más tiempo
30:29contigo. O sea, bueno, ahí hay muchas
30:30cuestiones que que me bueno, me han me
30:33han llamado la atención y creo que son
30:35importantes porque no todo es
30:36discapacidad, no todo es arrastro una
30:38pierna, sino que al final se afecta toda
30:41la esfera del paciente.
30:43Y como tú dices, esa pérdida eso esa
30:45falta al trabajo y pérdida de
30:46productividad no solamente eh implica
30:51implica esto, ¿no? Es decir, el paciente
30:53queudado la consulta acompañado ese ese
30:56pues quizá no cumple el rol de
30:58definición perfecta de cuidador, pero
31:00está acompañando, está perdiendo está
31:02perdiendo un día de trabajo, también ha
31:03tenido que pedir permiso y ejerce el
31:05papel de cuidador, o sea, tendremos que
31:06redefinir esto probablemente que es el
31:08cuidador, ¿no?, del paciente,
31:09que es el cuidador y y el impacto que
31:11tiene para para esa familia o esa unidad
31:16familiar. Claro. Sí, sí,
31:17está claro. Y depresión. Había datos
31:19también de depresión.
31:20Había datos de depresión, ¿eh?
31:22La verdad es que salía solo un 30%. Me
31:26llamó la atención porque normalmente lo
31:27que nos dicen la serie son datos más
31:30unos porcentajes más elevados y ahí a lo
31:33mejor también hay un estigma, ¿no? Lo
31:35preguntamos, le damos suficiente
31:37importancia e al probablemente los
31:41estudios que hablan de unos porcentajes
31:43más elevados iban, o sea, al final esto
31:46es mucho no hacías una entrevista al
31:49paciente, te medías lo que estaba
31:52registrado, si estaba con tratamiento
31:54depresivo, o sea, que a lo mejor que no
31:57haya un diagnóstico de síndrome ansioso
31:59depresivo, no quiera decir que no haya
32:01una carga emocional que tenga un
32:04impacto,
32:05Habrá que esperar de todas formas a los
32:07resultados, a ver las sucesivas
32:09comunicaciones a EACAMS, etcétera,
32:11etcétera, los resultados de la pole
32:12cuando aparezca el paper para poder
32:14estrujar bien todos estos estos datos
32:16analizarlos porque vamos a aprender
32:17muchísimo. Estamos hablando de más de
32:19100 pacientes y incluidos y vamos a
32:22saber mucho más cómo están nuestros
32:23pacientes y a la hora de abordar en
32:25nuestros hospitales, en nuestras
32:27consejerías de salud, qué hacer con
32:29nuestros pacientes desde el punto de
32:30vista terapéutico, etcétera, y de
32:32manejo. Yo creo que est estos datos van
32:34a ser muy importantes. ¿Cuánto tiempo te
32:36ocupa en la en la consulta a un paciente
32:38progresivo? las necesidades que tiene.
32:40Parece que como es progresivo no lleva
32:42tratamiento, da igual, ¿no? Es el
32:44paciente para mí el más complicado, el
32:46que más necesita de tu ayuda, de
32:48prestaciones, de Y pasas pasan los
32:51minutos a la consulta y no te das ni
32:52cuenta. Eh,
32:53pasa porque además muchas veces el
32:55paciente viene con qué hay de lo mío,
32:57¿no? Eh, ya ha salido algo, ya hay algo
32:59para eh eh hasta ahora la respuesta era,
33:02no, de eso no hay nada, hay que esperar,
33:04¿no? Pero pero claro, cuando te pones a
33:07rascar la consulta, ¿no? Eh, los
33:10espasmos, las trastornos urinarios, tal,
33:13eh, bueno, hay otras formas de de
33:14ayudarles y ahora pues nos va a llevar
33:17más
33:17más todavía. Afortunadamente,
33:19afortunadamente, afortunadamente. Pues
33:22si no hay ninguna pregunta. Sí, doctor
33:23Arrollyo, una pregunta aquí.
33:33Yo lo que decís, quería hacer un
33:34comentario, ¿no? Yo creo que estamos
33:35también en un momento muy bueno donde
33:36afortunadamente hay un un fármaco que
33:39vamos a poder tocar todos, ¿no? Y los
33:41pacientes, sobre todo forma secundaria
33:42progresiva y es un momento ideal para en
33:44España volver a medir bien los costes
33:46directos, los costes indirectos, incluso
33:49los costes intangibles, ¿no? Porque lo
33:52ha dicho, lo ha dicho antes Raquel, ¿no?
33:54Es decir, si queremos ir a a que
33:56nuestros pacientes pronto puedan
33:58adquirir, ¿no? eh negociar, ¿no?
34:02Realmente esto España que además ha
34:05tiene una subida de a muchos niveles, yo
34:07creo que conocer ahora mismo este tipo
34:09de paciente que estamos en una de eses
34:11de cu de 4 y medio c que viene o no
34:13viene el cuidador, que dejan o no dejan,
34:15que dejan trabajan, hay muchísimos ahora
34:17mismo costes directos, costes indirectos
34:19y costes intangibles que sería muy
34:21importante tenerlos muy claros, pues yo
34:22creo que realmente lo que nos vamos a
34:24ahorrar por esta inversión, yo creo que
34:26sería muy importante tenerlo ahora mismo
34:27a día de hoy.
34:29Totalmente de acuerdo. Yo creo que el
34:30apueblo además va a dar darnos algún
34:32dato acerca de esto y si no habrá que
34:34estrujarlos. Pues nada más, nos hemos
34:35pasado tiempo, no saben lo que han hecho
34:36dándonos un micrófono. Gracias a las dos
34:39y gracias a todos por vuestras
34:40preguntas. Gracias.

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