Achondroplasia Advocacy Leaders: Voices for the Future — Transcript

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1. 0:02[Musica]
2. 0:12you know we are at This Time with the
3. 0:15Community Where so much is going on in
4. 0:18terms of Just Change and Research and
5. 0:22treatment options Becoming
6. 0:24available No Matter What deion someone
7. 0:28makes we have
8. 0:31e noi Speriamo che in generale il
9. 0:35farmaco possa sostanzialmente aiutare le
10. 0:39persone con acondroplasia i pazienti con
11. 0:41acondroplasia i bambini con
12. 0:44acondroplasia aiutarli ad arrivare a una
13. 0:46maggiore
14. 0:48autonomia sia fisica che psicosociale no
15. 0:54SP
16. 0:57cheim progo che es realmente mejorar la
17. 1:01calidad De vida de las personas con
18. 1:03acopia y Evidentemente la de Sus
19. 1:06familias creemos que la investig tanto
20. 1:09Cica como clnica va jugar un papel mu mu
21. 1:12muy important per creemos que va a IRS
22. 1:16all y que va abordar Esa investiga y que
23. 1:20va a abordar Ese progreso de verdad
24. 1:22entendiendo y estudiando la condia Des
25. 1:25Esa perspectiva hols integral que
26. 1:28siempre Demand
27. 1:34Each of Us are so different Each of Our
28. 1:36despite the fact that We Share the
29. 1:38condition Each of Our Voices are so
30. 1:40different and we're so Unique and we all
31. 1:43say different Things but we also all
32. 1:46want to be as equally heard And
33. 1:48understood As You Know anyone else and
34. 1:51so I think Just Being able to hear Us
35. 1:56and Just understand Us the best that you
36. 1:58can is really Just
37. 2:00io l'altro scopo è quello che è
38. 2:05più legato proprio al trattamento e cioè
39. 2:09noi Speriamo che vi sia sempre più
40. 2:13Uguaglianza di accesso alle cure sia tra
41. 2:17i diversi
42. 2:19paesi ma anche all'interno degli stessi
43. 2:23paesi dove dove dove
44. 2:25succede ha una
45. 2:30ha ido pues mejorando que se ha ido
46. 2:33complementando que Hay una Rela muy
47. 2:36importante muy dira con las organizes de
48. 2:37pacientes para entender realmente el
49. 2:40soporte que desde la compa farmacéutica
50. 2:42se puede hacer a las personas con acopia
51. 2:45en Cuanto a la
52. 2:58investiga Y